Маё знаёмства з Лількай і яе татам пачалося з фотаздымка. Убачылі яго з калегам у інтэрнэце і тут жа па нумары на майцы знайшлі Дзмітрыя Цімашкова ў спісе ўдзельнікаў мінскага паўмарафону. Лільчын тата (менавіта так называецца блог, які не першы год вядзе Дзмітрый — www.lіlkіndad.lіvejournal.com) быў крануты тым спосабам, якім мы яго адшукалі, і пагадзіўся расказаць сваю гісторыю.
[caption id="attachment_106097" align="alignnone" width="600"]
На мінскім паўмарафоне Дзмітрый з Лількай
пераадолелі 21 кіламетр «з хвосцікам». Фота Уладзіслава БАРЫСЕВІЧА, onliner.by.[/caption]
Распачынаем гутарыць на кухні ў кватэры Цімашковых. Васьмігадовая Лілька сядзіць побач у звычайнай дзіцячай калясцы, трымае на каленях сіліконавую форму для выпечкі, запоўненую марожанымі гайкамі. Час ад часу б'е па іх рукой і «ўгукае». «Так мы вучымся адчуваць», — тлумачыць Дзмітрый. — У дзяцей з цяжкай формай ДЦП (дзіцячага цэрэбральнага параліча. — Н.Д.) з гэтым праблема». Падчас размовы Лільчын тата некалькі разоў адхіляецца, каб паглядзець, ці зварылася грэчка, паравая гародніна, курыца. «Вось паабедаем, а потым паедзем на Мінскае мора акунацца. Калі хочаце, можаце далучацца». — «Кастрычнік жа, холадна...» — здзіўляюся. — «Нічога, мы загартаваныя. Праўда, Лілія?» — «Уууу».
Слухаю іх «тарабарскую» (як кажа Дзмітрый) гаворку і радуюся за Лілю — усім бы такога татку!
[caption id="attachment_105961" align="alignnone" width="600"]
Ліля, дзякуючы тату, навучылася не толькі есці са смакам, але і піць з саломінкі.[/caption]
Пра коску, цёплы душ і асаблівы свет
Тры гады таму я апынуўся ў вельмі дзіўным месцы пасярод свайго жыцця. Было яно пустым — і цемра над прорвай. Адно маё дзіця ўжо пайшло ў школу, на другім тым часам медыкі паставілі «крыж». З кожным днём Лільцы рабілася ўсё горш, у жонкі пасля пяці гадоў змагання — глыбокая дэпрэсія... Крама, якая карміла сям'ю, адной красавіцкай раніцай згарэла дашчэнту. І вось сяджу я ў велізарнай кватэры, за якую ўжо няма чым плаціць, пад акном стаіць машына, у якой няма паліва, дачку не пакінуць, не выйсці. Ды і куды? Самы час узяць у рукі вяроўку, мыла і паставіць кропку. Але Нешта стрымала... І я ў адчаі паставіў коску. Пачаў вывучаць розныя методыкі і сур'ёзна займацца Ліляй.
[caption id="attachment_105960" align="alignnone" width="600"]
Дзмітрый навучыўся здымаць сутаргі пальцамі, а не таблеткамі.[/caption]
Людзі, якія не сутыкаліся з ДЦП, думаюць, што калі дзіця не можа хадзіць і гаварыць, то ў яго няма ні думак, ні інтэлекту, ні душы. І што з ім можна абыходзіцца, як з «бервяном», гаварыць пра яго ў трэцяй асобе ў яго прысутнасці, адзяваць у абы-што, карміць з абы-якога посуду... Хоць насамрэч калі паглыбляешся ў гэтую тэму, то разумееш, што інтэлект ёсць, проста ён іншы, не такі, як у звычайных людзей.
Нашы перамогі для іншых незаўважныя. Лілька як не хадзіла, так і не ходзіць. Як не размаўляла, так і не размаўляе. Але для мяне прагрэс відавочны. Раней ночы напралёт даводзілася сядзець з дачкой на руках, бо яна прачыналася кожныя паўгадзіны і крычала. На харчаванне ў дзень ішло больш як тры гадзіны. Запіхвалі ежу — працёртую — за язык лыжкай сілай. Але яна практычна не засвойвалася. Ужо само па сабе такое кармленне можа выклікаць псіхічнае расстройства ў таго, хто корміць. І вось прайшло тры гады. Мы спім па начах. Сутаргі, з-за якіх нам было адмоўлена ў рэабілітацыі, звяліся да мінімуму і не перашкаджаюць жыць. Я навучыўся здымаць іх пальцамі, а не таблеткамі. Нам ужо не патрэбна ніякая асаблівая ежа. Больш за тое, дзякуючы Лільцы і наша харчаванне стала больш простым і здаровым.
[caption id="attachment_105962" align="alignnone" width="600"]
Упершыню ў сваім жыцці Ліля ўсміхнулася, калі слухала, як брат грае на акардэоне.[/caption]
Узімку мы акунаемся ў палонцы, летам купаемся ў возеры, катаемся на веласіпедзе, бегаем з каляскай. Усё гэта магчыма таму, што ў Лількі цяпер выключнае здароўе. Многія лічаць, што чалавек з інваліднасцю не можа быць здаровым. Гэта не так. У той жа Амерыцы такія людзі жывуць да глыбокай старасці, а ў нас сярэдняя працягласць жыцця інвалідаў дзяцінства — 23 гады. Менавіта з-за дрэннага здароўя, а не інваліднасці.
Ліля змяніла мяне кардынальна. Яшчэ год таму не мог нават уявіць, каб выліць на сябе вядро халоднай вады. Як і большасць, любіў цёплы душ, камфорт... Цяпер мне ў сто разоў цяжэй жыць, чым было раней, але настолькі ж і цікавей. Гэта як нырнуць пад ваду: яна цісне і можа раздушыць, але ты ніколі не ўбачыш усёй глыбіні, калі застанешся на паверхні.
Я раптам зразумеў, што знаходжуся і ў асаблівым свеце, і ў звычайным. Адначасова. Прычым у звычайным свеце я жыву пераважна ўшырыню. Мяне ніхто не вучыў музыцы, але я магу навучаць ёй свайго сына. Седзячы побач на канапе. Мучыць яго гама і сальфеджыа. І ганарыцца яго поспехамі не менш, чым ганарыўся б сваімі. Хочацца дасканаласці. Каб яна крочыла побач. Цешыла б мае амбіцыі.
У асаблівым свеце ўсё не так. Я ніколі не ўмеў спяваць, але, калі было патрэбна, гадзінамі мог «прысвячаць» Лільцы песні, бо гук і вібрацыі яе супакойвалі. Я ніколі не мог прымусіць сябе прачытаць ніводнай кнігі пра тое, як абыходзіцца з дзецьмі. Цяпер жа ўсю мастацкую літаратуру выціснулі артыкулы па псіхалогіі і неўралогіі. Яшчэ крыху, і я змагу зарабляць фізіятэрапіяй (усміхаецца). Бо ніхто не ўзяўся яе лячыць, і таму я лячу сам. Вучуся, і ў мяне атрымліваецца. Сам зрабіў сайт, пачаў весці блог... У маім асаблівым свеце я расту не ўшырыню, а ўглыбіню. Хочацца спасціжэння, дасканаласці. Не побач. Унутры.
Пра велапрычэп, чатыры сцяны і катэгарычнае «не»
Усе мы нешта робім разам з нашымі блізкімі — дзелімся думкамі, чытаем кніжкі, наразаем салаты, ходзім у кіно. Менавіта агульныя справы нас збліжаюць. Самае ж складанае ў зносінах з такім дзіцем, як Лілька, — адсутнасць сумесных заняткаў, здольная разбурыць нават самыя блізкія адносіны. І я пачаў шукаць шляхі збліжэння...
Калі ўпершыню пайшлі ў філармонію, паводзіны ў яе былі асацыяльныя. Лілька магла ў любы момант закрычаць. Таму я сядзеў напагатове ля выхада. Некалькі разоў падчас канцэрта даводзілася выбягаць з залы. З часам я заўважыў, што публічныя месцы станоўча ўплываюць на дзіця. Калі мы знаходзімся ў соцыуме, Лілька пачынае падпарадкоўвацца яго правілам.
Сёння мы з дачкой ходзім у оперны тэатр, у цырк, на хакей, у басейн. Праўда, з цяжкасцю ўдалося знайсці інструктара, які пагадзіўся прымаць нас у той жа час, што і звычайных дзяцей. Да гэтага ў паліклініцы пайшлі нам насустрач — дазволілі хадзіць плаваць. Прыходзім: пусты басейн і інструктар, які не зусім уяўляе, што з такім дзіцем рабіць. «А дзе іншыя дзеці?» — цікаўлюся. «Ведаеце, яны шмат чаго ўмеюць, а вы нічога. Будзеце замінаць адно аднаму». Я зразумеў, працягваць туды хадзіць — значыць далей заганяць Лільку ў «гета». Цяпер мы ходзім у прыватны басейн. Там зусім іншая абстаноўка, зусім іншы настрой. Мноства мамак са звычайнымі дзеткамі. Малыя пачынаюць хваліцца, хто на што здольны, ныраць. Гляджу — і Лілька мая нешта спрабуе (усміхаецца).
Дзякуючы Лільцы, дарэчы, я пачаў верыць у цуды. У нас не было бегавой каляскі для дзяцей з інваліднасцю. Паглядзеў на сайце — яна каштуе паўтары тысячы долараў. Дзе я вазьму такія грошы? Без задніх думак напісаў пра нашу мару ў блогу. І неўзабаве каляска дасталася нам у дар ад іншай сям'і! Пару месяцаў таму я прымацаваў яе да свайго ровара. З таго дня мы з Лількай накаталі больш як 500 кіламетраў. На самой справе бег з каляскай, язда на ровары — гэта тая ж рэабілітацыя. Вібрацыя, сустрэчны вецер, паскарэнне-тармажэнне. Да таго ж катацца — гэта процьма станоўчых эмоцый.
[caption id="attachment_105965" align="alignnone" width="600"]
На Мінскім моры. Фота зроблена ў пачатку кастрычніка.[/caption]
Калі ў мяне пытаюцца, «а чаму вы думаеце, што гэта дзіцяці падабаецца?», адказваю: «А чаму вы думаеце, што гэта ў прынцыпе можа не падабацца?» Я аднойчы зняў нашу прабежку на камеру. Тое, што мы бачым: бераг возера, сонца, аблокі, дарогу, якая праносіцца перад вачыма. А пасля прыйшоў, лёг на канапу, на яе месца, і зняў карціну, якую Лілька бачыць, знаходзячыся ў чатырох сценах. Вельмі ўражальны ролік, я вам скажу.
Неяк мы адправіліся ў гандлёвы цэнтр «Замак». Ці шмат мы там сустрэлі інвалідаў? Па пальцу пералічыць. Вось гэтым пальцам мы і былі. І гэта пры бясплатнай стаянцы, ліфтах, эскалатары, адсутнасці бар'ераў. Навошта здзіўляцца, што на нас коса глядзяць, дзе б мы ні з'явіліся? Калі мы там з'яўляемся не часцей месіі... Я падышоў да касіркі і спытаў, ці можна мне прыйсці на каток з Лількай і спецыяльнымі канькамі для інвалідаў. «У нас такіх канькоў няма», — здзівілася тая. «А калі я прыйду са сваімі?» Жанчына паклікала адміністратара. «Не, — кажа той, — нельга». Іншага я і не чакаў. Адкуль узяцца «так», калі ніхто нават не ведае пра такую магчымасць і неабходнасць. Дзіця з ДЦП ва ўяўленнях большасці — гэта істота, якая ляжыць у памперсах у ложку. Праз пяць хвілін тлумачэнняў катэгарычнае «не» перамянілася на «так». З невялікай умовай, каб толькі раніцай, гадзін у 10, калі народу паменш. А не спытаў бы, так і лунала б вечнае «не», як мерзлата за палярным кругам.
Пра далёкіх блізкіх, любоў на справе і 12 хвілін
З тых часоў, як медыцына спісала нас у безнадзейныя, я шмат чаго даведаўся. Пра людзей — далёкіх блізкіх і блізкіх далёкіх. Пра розніцу паміж любоўю і жалем. Пра любоў на справе і любоў у вельмі прыгожых словах. Пра мінакоў, якія зазіраюць у нашу каляску — хто з нездаровай цікавасцю, хто са страхам, хто са старанна прыхаванай агідай. Ці не зазіраюць зусім — нам справа да вас, ці што... Пра самога сябе, урэшце, я таксама сёе-тое даведаўся. Пра тое, што я магу не бегаць ад праблем, якія здаюцца невырашальнымі. Нават калі збоку гэта выглядае неразумным «забойствам» сябе.
Першае, што губляеш са з'яўленнем хворага дзіця, дык гэта сэнс жыцця. Ты адрываешся ад звыклых заняткаў, ад планаў і перспектыў. У сям'і пануе атмасфера безвыходнасці, страху перад будучыняй. Таму не дзіўна, што яна распадаецца, і з дзецьмі няма прагрэсу. Ды і пра даходы ў нас неяк не прынята казаць. Дзіцяці, пакуль яно маленькае, у прынцыпе, нейкія грошы паступаюць. Але вось яму спаўняецца 18 — усё, больш ніякай дзіцячай дапамогі. Нібы яно вырасла. А маці да гэтага часу губляе свае сацыяльныя кантакты, працу... Гэта трагедыя. У нас атрымліваецца, што дарослы, самастойны і здаровы чалавек не можа сябе рэалізаваць больш, чым у доглядзе свайго дзіцяці. Мы атрымліваем двух інвалідаў замест аднаго.
Калі мы былі з Лількай у Амерыцы, заўважыў, што там такога, як у нас, шоку ў сувязі з нараджэннем дзіцяці з інваліднасцю няма. А ўсё таму, што ў людзей не з'яўляецца адчуванне пакінутасці, аддаленасці ад усяго свету. Соцыум іх прымае. Там вельмі папулярныя марафоны, у якіх прафесійныя спартсмены штурхаюць перад сабой каляскі з асаблівымі дзеткамі. У прыватнасці бацька і сын, Дзік і Рык Хойт (у Рыка ў восем месяцаў выявілі ДЦП), на працягу 37 гадоў удзельнічалі ў падобных забегах. Мне б хацелася, каб і ў нас сем'і, дзе ёсць дзеці-інваліды, таксама пачалі аб'ядноўвацца, займацца нейкімі цікавымі рэчамі, радавацца жыццю разам з усімі. Менавіта таму я і ініцыяваў стварэнне клуба аматараў бегу з каляскай, клуба бацькоўскай ініцыятывы «Садзея». Дарэчы, наступны мінскі паўмарафон хачу бегчы камандай.
Ёсць перакананне, што асаблівыя дзеці нічога не змогуць зрабіць карыснага для грамадства. Але гэта не так. Я на паўмарафоне прабег 21 кіламетр, штурхаючы перад сабой каляску з дачкой, на 12 хвілін хутчэй, чым мог прабегчы адзін. Як гэта можна патлумачыць? А чаму людзі так радаваліся, калі мы дабеглі? Гэта ўсё нейкая невытлумачальная энергія, якой не было б, каб не было такога дзіцяці. І яшчэ адно назіранне. Падчас марафону адзін спартсмен некалькі разоў прапаноўваў мне дапамагчы зацягнуць каляску пад горку. Быў гатовы ахвяраваць часам, сіламі і вынікам дзеля тых, каму бегчы было складаней. Вось бачыце, зусім бездапаможнае з выгляду дзіця можа дапамагчы людзям пераадолець свой звыклы пануры выгляд, усміхнуцца, выйсці за свае межы, зрабіць свет дабрэйшым.
Надзея ДРЫЛА
dryla@zviazda.by
Фота Надзеі БУЖАН
Мерапрыемства праводзіцца на добраахвотнай аснове.
Не выявіць ні секунды абыякавасці.
