Вы тут

Дзеці з асаблівасцямі — страх дарослых?


Сіняя падсветка, лёгкаатлетычны прабег і выстава фотапартрэтаў асаблівых дзяцей — у Беларусі ўпершыню маштабна пройдзе Сусветны дзень інфармавання аб праблеме аўтызму. Арганізатары акцыі паспрабуюць размаўляць з грамадствам на мове перажыванняў.


Прызнаць праблему

Сёння ўвечары Мінск возьме ўдзел у сусветнай акцыі «Lіght Іt Up Blue» («Запалі сінім»). На адзін дзень падсветка сталічных будынкаў стане сіняй — у знак увагі да праблемы аўтызму. Зазіхацяць адным колерам спартыўныя комплексы, аб'екты грамадскага прызначэння, гандлёвыя і бізнес-цэнтры. «Нерэальна даць грошы і вылечыць усіх дзяцей з аўтызмам, але сумесныя дзеянні дапамогуць вырашыць гэтую праблему, — заўважае начальнік аддзела карпаратыўных камунікацый кампаніі Velcom Вячаслаў СМІРНОЎ. — Кампанія ніколі не мяняла сімволіку, і робячы гэта, мы звяртаемся не да дзяцей з аўтызмам, а да ўсіх, хто павінен змяніць сваё стаўленне да іх».

У будынку Velcom-цэнтра (пазней і ў іншых выставачных залах Мінска) можна будзе ўбачыць выставу фотапартрэтаў дзяцей з аўтызмам «Я магу!..». Аўтар ідэі — журналіст, мама дзіцяці з аўтызмам Ірына ДЗЯРГАЧ кажа:

— 12 дзяцей на партрэтах прымяраюць ролю-мару доктара, праграміста, гоншчыка... Дзіма будзе доктарам. Прычым добрым, які ніколі не скажа некаму словы, што пачула ягоная маці: «Вы маладая, нармальнага яшчэ народзіце... А гэты — ну што ж, асечкі ва ўсіх бываюць. Бацькі вераць, што для сваіх дзяцей змогуць зрабіць свет дружалюбным. Бо многае залежыць ад самых простых рэчаў — вышыні парога, умення настаўніка стварыць «сітуацыю поспеху» для незвычайнага вучня, гатоўнасці кожнага з нас прыняць асаблівасці іншага чалавека...

За мяжой аўтысты нярэдка займаюцца высокакваліфікаванай працай, і ніхто ўжо не ўспрымае іх як людзей з інтэлектуальнай недастатковасцю. У Беларусі сёння пражывае каля 10 тысяч дзяцей з аўтызмам, пры гэтым лічыцца, што статыстыка адлюстроўвае кожны дзясяты выпадак, бо нярэдка бацькі саромеюцца прызнаць праблему. І дарэмна: своечасовая комплексная псіхолага-педагагічная карэкцыйная работа можа змякчыць праявы захворвання.

— Трэба адрозніваць паняцці інтэграцыі і інклюзіі (ад іnclusіon — «уключэнне», працэс павелічэння ступені ўдзелу грамадзян з асаблівасцямі фізічнага развіцця), — адзначае кіраўнік Міжнароднага дабрачыннага грамадскага аб'яднання «Дзеці. Аўтызм. Бацькі» Таццяна ЯКАЎЛЕВА. — Да 90 працэнтаў дзяцей з аўтызмам за мяжой навучаюцца ў сістэме інклюзіўнай адукацыі, а ў нас 90 працэнтаў наогул застаюцца дома. Толькі адзінкі з падлеткаў паступаюць у вучылішчы і тое, як правіла, іх не заканчваюць. Людзей з аўтызмам дагэтуль курыруе сістэма аховы здароўя, урачы-псіхіятры, у той час як у замежнай практыцы гэтыя людзі даўно назіраюцца сацыяльнай сферай. Сем'і на раннім этапе павінны атрымліваць псіхалагічную падтрымку, даведвацца, як кантактаваць з асаблівымі дзецьмі. Дарэчы, пры падтрымцы Velcom мы выпусцілі мабільны дадатак «Камунікатар ДАР» (можна скачаць у адкрытым доступе). Праграма змяшчае больш за 200 карцінак і заснавана на прынятай у свеце сістэме альтэрнатыўнай камунікацыі.

Спецыяльнае псіхолага-педагагічнае суправаджэнне дазваляе дзецям з аўтызмам пайсці ў школу разам са звычайнымі дзецьмі. Аднак спецустановы закрытага тыпу не страцілі ў нас сваёй актуальнасці, што пазбаўляе жывых сацыяльных навыкаў.

— І я заклікаю бацькоў не апускаць рукі, шукаць неабходную інфармацыю, пісаць і званіць — вам дапамогуць іншыя бацькі, дзякуючы якім існуюць цэнтр «Ліванія», офіс па правах людзей з інваліднасцю, цэнтр дапамогі аўтычным дзецям, — гаворыць Таццяна. — Пакуль толькі на базе сталічнай СШ №187 створана каманда спецыялістаў, здольная працаваць з асаблівымі дзецьмі. Рэдкія спробы ўкараніць інклюзіўнае навучанне сярод звычайных дзяцей — выключна бацькоўская ініцыятыва. Магу сказаць на прыкладзе свайго сына: яго чакала б спецшкола або надомнае навучанне, калі б мама не была такая актыўная. Але ён пайшоў у звычайную школу і знайшоў там сяброў, умее чытаць і пісаць, расказвае вершы... Расказвае! А калісьці немагчыма было нават марыць аб тым, каб дзіця вымавіла хоць некалькі слоў.

Мы ўсе — з асаблівасцямі

Летась, дарэчы, была прынятая Канцэпцыя інклюзіўнай адукацыі ў Рэспубліцы Беларусь. У бліжэйшыя пяць гадоў у кожнай вобласці плануецца стварыць рэсурсныя цэнтры, якія будуць курыраваць пераход да новага віду адукацыі. «Сёння дзеці з асаблівасцямі сядзяць асобна ад звычайных, але гэта можа быць толькі пераходным момантам, — зазначае Прадстаўнік Дзіцячага фонду ААН (ЮНІСЕФ) у Рэспубліцы Беларусь Рашэд Мустафа САРВАР. — Але ў каго няма асаблівасцяў? У мяне таксама ёсць, і мне часам хочацца закрыцца ад усіх і пабыць аднаму. Аўтызм не перашкаджае рэалізацыі таленту — як гэта не перашкодзіла Моцарту стаць выдатным музыкантам. Дзеці павінны быць разам, адаптавацца і жыць з намі».

Першы ў краіне інклюзіўны прабег з удзелам дзяцей з інваліднасцю пройдзе сёння ў парку 900-годдзя Мінска. Каля комплексу «Чыжоўка-Арэна» збяруцца спартсмены, аматары бегу і проста нераўнадушныя людзі. Са спецыяльнымі спартыўнымі каляскамі пабяжыць і каманда «Крылы Анёлаў». У падтрымку прынцыпу інклюзіі плануе прабегчы 5 км са сваімі дзецьмі і тэхнічны дырэктар кампаніі Velcom Крысціян Лаке. На яго думку, сучаснае грамадства можа і павінна ставіцца да такіх людзей, як да любых іншых.

— Дзеці з інваліднасцю дадаюць нам добрую порцыю страху, — разважае дырэктар сацыяльна-дабрачыннай спартыўнай установы «Крылы Анёлаў» Дзмітрый ЦІМАШКОЎ. — Гэта звязана з тым, што яны непрывабна выглядаюць, іх паводзіны адштурхоўваюць. Мы ведаем, як даляцець да Марса, але не ведаем, адкуль бярэцца дзіцячая інваліднасць, і не ведаем добрых спосабаў выправіць яе. Страх і бяссілле прымушаюць адварочвацца... Наша каманда паспяхова выкарыстоўвае магчымасць пераадолення страху перад дзіцем-інвалідам дзякуючы спартыўным спаборніцтвам. За кароткі час да каманды бегуноў далучыліся 33 чалавекі, 18 з якіх — члены сем'яў, дзе выхоўваюцца дзеці з інваліднасцю. Толькі шасцёра займаліся бегам раней, астатнія пачалі з нуля. І сёння кожны можа прабегчы больш за 5 км. У нашай камандзе ёсць дзіця з аўтызмам, якое прабягае на трэніроўках да 3 км.

За час зімовых трэніровак дзеці правялі ў спецкалясцы для бегу 120 гадзін — яны «прабеглі» 1200 км... сапраўднага свету з шэрымі аблокамі, сонцам, ветрам, птушкамі, спартыўным манежам, асфальтам! А да таго нехта мог сузіраць столь і сцены. Гэта адказ на пытанне «а як дзеці адчуваюць сябе ў калясках, ці не моцна іх трасе?». Яшчэ адзін забег падорыць дзецям шмат эмоцый, і мноства людзей змогуць паглядзець на нашых дзяцей без страху і жалю — з захапленнем, якога і заслугоўваюць пераможцы.

Хто яго абароніць?

— Наш Цёма выпадае з таго кола дзяцей з аўтызмам, якіх звычайна маюць на ўвазе, — расказвае мама дзіцяці з аўтызмам Таццяна ПАРШУТА. — У яго вельмі цяжкая ступень пашкоджання. Яму 8, і ён абсалютна не размаўляе. У 3 годзікі Цёма перажыў найцяжэйшую аперацыю на галаўным мозгу. Ён умее выконваць толькі прасцейшыя інструкцыі (закінь мячык у баскетбольнае кальцо, раскладзі па скрынях кубікі розных колераў і г.д.). Толькі нядаўна навучыўся сам хадзіць у прыбіральню, браць мяне за руку і весці да таго прадмета, які жадае атрымаць. Цёма займаецца ў цэнтры дапамогі аўтычным дзецям штодня па 2,5 гадзіны. Але дома яму цяжка знайсці занятак. Ён не цікавіцца камп'ютарам, не можа маляваць... Усё, што ён любіць — слухаць пэўную музыку, гуляць у двары, круціць на падлозе мячык. Ён дрэнна спіць па начах, ён практычна пастаянна гучна вакалізуе (выдае гукі), з ім складана зайсці ў магазін, не кажучы пра тэатр ці выставу. У нас амаль не засталося сяброў, таму што нас перасталі запрашаць у госці — з намі нязручна.

Калі ў сям'і з'яўляецца такое дзіця, адзін з бацькоў аўтаматычна страчвае магчымасць працаваць. Я не магу аддаць Цёму нават у спецыялізаваны садок на дзень ці хоць бы на палову дня і пайсці маляваць свае карціны...

— Пасля аперацыі мы цудам выжылі і нам паставілі аўтызм, — дадае бацька Вячаслаў ПАРШУТА. — Мы хутка зразумелі, што кваліфікаванай дапамогі чакаць няма адкуль. Знайшлі добрых спецыялістаў у горадзе, аб'ядналіся яшчэ з парай-тройкай сем'яў і арганізавалі цэнтр дапамогі аўтычным дзецям. У 2012 годзе ў нас займалася каля 6 чалавек, а сёння іх 13. Цэнтр поўнасцю функцыянуе на сродкі бацькоў, плюс зусім крыху спонсарскіх ахвяраванняў. На нас, як на бацьках-заснавальніках, ляжыць вялікая адказнасць па стратэгіі развіцця цэнтра, заробках, навучанні спецыялістаў, пошуку спонсараў і г.д. Наша глабальная задача — знайсці нейкі асобны невялічкі будынак замест двух пакояў у панэльным доме на першым паверсе. Бо мы хочам дапамагаць не 13, а 50 сем'ям.

— Мой боль — будучыня Цёмы, — дадае Таццяна. — Сёння мы, бацькі, ёсць, а заўтра раптам... Хто яго абароніць? Яго чакае толькі спецустанова. Таму мы хацелі б пабудаваць такую сістэму дапамогі, каб можна было быць спакойнымі. Калі па праўдзе, сіл проста амаль не засталося... Зроблена так мала. А такіх дзяцей становіцца ўсё больш. Мне кожны дзень бацькі пішуць пісьмы з просьбай дапамагчы.

— На фірме, дзе я працую, я сам сабе дырэктар і свой працоўны графік будую, як зручна мне, — удакладняе Вячаслаў. — Бывае, што цэнтру трэба прысвяціць палову працоўнага дня. Хоць у нас там ёсць і іншыя работнікі — бухгалтэрыя, адміністратар, метадыст, псіхолагі і некалькі актыўных бацькоў. Часта ў выхадныя мы збіраем сходы Савета цэнтра, старшынёй якога я з'яўляюся.

— Так хочацца, каб, акрамя аўтызму, у нашым жыцці было штосьці яшчэ, — заключае Таццяна. — Каб мы ўдваіх ці ўчацвярых (у нас яшчэ ёсць дачушка) куды-небудзь выбіраліся. Ці хоць бы проста сядзелі каля вогнішча, захутаныя ў пледы, і смажылі сасіскі...

Хвароба-загадка

Калі аднойчы ў вашым полі зроку акажацца надзвычай актыўнае, шумнае дзіця, не спяшайцеся коса глядзець і падазраваць яго ў разбэшчанасці. Можа быць, вы проста мала ведаеце пра аўтызм.

Аўтызм — гэта парушэнне развіцця, адхіленні ў паводзінах, зносінах і сацыяльным узаемадзеянні. Гэта страта імкнення да стасункаў з іншымі людзьмі, пагружэнне ў сябе. Ступені цяжару такога расстройства бываюць рознымі. Існуе думка, што ў нашы дні аўтызм сустракаецца ў кожнага 100-га дзіцяці. Найбольш верагодны ён у хлопчыкаў. Дакладныя прычыны аўтызму не ўстаноўлены, хоць і вылучаюць цэлы шэраг прычын, якія маглі яму паспрыяць, тлумачыць псіхолаг Цэнтра дружалюбнага падлеткам «Поспех» Кацярына БЛІЗНЮК.

Кожны пацыент мае свае сімптомы, хоць ва ўсіх выпадках прысутнічаюць і агульныя рысы — расстройства маўлення, навязлівае жаданне аднастайнасці (ужыванне адной і той жа ежы, нашэнне аднаго і таго ж адзення і г.д.), манерныя паводзіны (дзіця, напрыклад, пастаянна раскачваецца або пляскае ў далоні), ігнараванне навакольных. Звычайныя з'явы прыроды, бытавыя прадметы могуць выклікаць страх. Цягам многіх гадоў такім дзецям неабходна карэкцыйная работа па індывідуальнай праграме.

protas@zviazda.by

Загаловак у газеце: «Нармальнага яшчэ народзіце...»

Выбар рэдакцыі

Грамадства

На Гомельшчыне актыўна развіваюць валанцёрскі рух

На Гомельшчыне актыўна развіваюць валанцёрскі рух

Форма сацыяльнай актыўнасці падлеткаў.

Культура

Чым сёлета будзе здзіўляць наведвальнікаў «Славянскі базар у Віцебску»?

Чым сёлета будзе здзіўляць наведвальнікаў «Славянскі базар у Віцебску»?

Канцэрт для дзяцей і моладзі, пластычны спектакль Ягора Дружыніна і «Рок-панарама».