У Беларусі з'явіўся ўнікальны тэатр для дзяцей з аўтызмам

Зусім нядаўна споўнілася даўняя мара дырэктара міжнароднага дабрачыннага грамадскага аб'яднання «Дзеці. Аўтызм. Бацькі» Таццяны ЯКАЎЛЕВАЙ. У нашай краіне з'явіўся ўнікальны сямейны інклюзіў-тэатр «І», дзе разам са звычайнымі акцёрамі на сцэну выходзяць дзеці з аўтызмам. Прэм'ера першага беларускамоўнага мюзікла «Флейта-чарадзейка» прайшла на пачатку чэрвеня ў Белдзяржфілармоніі. Напрыканцы спектакля на сцэну ў вобразе Феі Дабра выйшла сама Таццяна за ручку са сваім Сонечным Праменьчыкам — 8-гадовым сынам Ільюшам. Яны праспявалі разам «О, соле міа». Гэта было настолькі шчыра і кранальна, што я, як і большасць гледачоў, не змагла стрымаць слёз. Cлёз радасці за бацькоў і іх асаблівых дзетак, якія, прызналася мая гераіня, зрабілі першы крок у новае жыццё...

Неўзабаве пасля прэм'еры мы сустрэліся з Таццянай ля Свіслачы. Яна распавяла, як знайшла сябе і навучылася быць шчаслівай, нягледзячы на тое, што яе сыну паставілі дыягназ «аўтызм». А таксама патлумачыла, чаму так важна бацькам асаблівых дзетак выходзіць з чатырох сцен і трымацца разам.

Пра акардэон, крылы анёла і манастыр

Задоўга да нараджэння Ільюшы я вучылася ў кансерваторыі. І пісала дыпломную работу пра тое, як музыка дапамагае наладжваць камунікацыю. У бібліятэцы ў рукі выпадкова трапіла кніга па псіхалогіі, дзе апісваўся аўстрыйскі вопыт працы з дзецьмі з аўтызмам. Мяне, музыканта і будучага педагога, зацікавіла гэтая тэма. Захацелася паглыбіцца ў яе, больш дазнацца. Не ведаю, як гэта можна патлумачыць... Магчыма, Бог паступова рыхтаваў мяне да больш сур'ёзнага іспыту.

Старэйшая дачка падрасла, і нам з мужам захацелася другое дзіця. Так з'явіўся Мішка. А затым — Ілья. Калі дактары сказалі «ў вашага дзіцяці аўтызм», я не паверыла. А рэальна проста не бачыла. Ільюшка развіваўся лепш за старэйшых. Ён пайшоў раней, сеў раней. Ужо ў 6 месяцаў стаў паўтараць словы. А ў 1,5 года шчоўк — і ўсё знікла. Мішка наш таксама позна загаварыў, толькі ў 4 гады. Таму я чакала, што калі Ільюшку споўніцца 4, ён таксама загаворыць. А ў 3,5 нам сказалі, што гэтага не будзе. Сказалі-адрэзалі. Можа, гэта і правільна — гаварыць бацькам адразу горкую праўду? Але, каб не пакідаць надзеі... Не ведаю...Гэта вельмі балюча.

Мне давялося зрабіць выбар на карысць Ільі, звольніцца з педуніверсітэта. Гэта было няпроста. Праца, калектыў — усё мне было даспадобы. Я не ўяўляла сябе ў якасці хатняй гаспадыні.

Неяк нехта са знаёмых сказаў: «Які ж ты музыкант, калі не трымаеш акардэон у руках». Я гэта разумела, але нічога не магла з сабой зрабіць: падыходжу да інструмента — і рукі быццам бы не мае. Але аднойчы здарыўся цуд! Я ўбачыла, як Ільюха глыбока сапе, але цягне на сабе акардэон. Гэта быў знак. Гледзячы на сына, адчула, што за ім былі расхінутыя вялікія анёльскія крылы. У той момант я зразумела, што не магу страчваць сябе.

Калі было адчуванне, што зайшла ў тупік, прыйшоў сябар нашай сям'і і прапанаваў: «А паехалі разам у паломніцтва, у Пачаеўскі манастыр». Менавіта там, падчас гутаркі з манахам для мяне нешта адкрылася. Мітусня, думкі, перажыванні... Ён мяне выслухаў і кажа: «Табе трэба займацца дабрачыннасцю». Мне адразу стала настолькі ўсё зразумела!.. Вярнулася дадому і адразу ж стварыла разам з 25 мінскімі бацькамі арганізацыю «Дзеці. Аўтызм. Бацькі». А літаральна праз месяц у нас было больш за 100 сяброў з усёй Беларусі. Як гэта назваць, калі не блаславеннем неба.

Пра мужа-героя, «паўтарай за мной» і Мішкавы пачастункі

Зараз з Ільюшкам знаходзіцца мой муж. Ён пастаянна мяне падтрымлівае, падмяняе. Мне з мужам пашанцавала. Ён — сапраўдны герой. Яму чым больш адказнасці, тым лепш. Памятаю, калі з'явілася Насця, Дзіма стомлены прыбягаў на абед з работы. Замест таго, каб паесці, браў каляску і ішоў гуляць. Тое ж самае было і з Мішкам. Калі з'явіўся Ільюшка, паўсталі пэўныя цяжкасці. Але яны яшчэ больш з'ядналі нашу сям'ю, зрабілі нас дабрэйшымі, глыбейшымі і мудрэйшымі.

Найбольш складана было першыя пяць гадоў. Ілья практычна не спаў ноччу, бегаў па кватэры, капрызіў. Суседзі па пад'ездзе не рабілі мне заўваг. Але я пастаянна была ў напружанні. Таму ў адзін цудоўны дзень угаварыла мужа паехаць усёй сям'ёй на Браслаўскія азёры. Мы знялі домік на хутары побач з возерам. Ільюшка змог бегаць басанож і крычаць, колькі яму заўгодна. І зноў здарыўся цуд. Ілья заснуў у першую ж ноч і праспаў да самага ранку. Літаральна за некалькі дзён на прыродзе яго алергія, якая нас замучыла, раптам знікла. Ён стаў есці практычна ўсё. Пайшлі першыя гукі, словы. Такога выніку за два тыдні мы не чакалі. Таму, як толькі вярнуліся з адпачынку, пачалі шукаць дамок за горадам.

Я зразумела і прыняла, што маё дзіця не такое, як я чакала. Яно ж не вінавата, што я чакала іншага. А яшчэ, дзякуючы сыну я зразумела, што ніхто і нішто ў гэтым жыцці нам не належыць. І дзеці — гэта не ўласнасць бацькоў, трэба паважаць іх асаблівасці і права на асабістую свабоду. Усе людзі розныя, і ва ўсіх розная ступень свабоды. Але для ўсіх патрэбныя роўныя ўмовы.

Без Ільі, напэўна, не было б многіх якасцяў і ў старэйшых дзецях. У іх з Мішкам невялікая розніца ва ўзросце, менш як 2 гады. Таму з дзяцінства яму давялося ездзіць з намі па спецыялістах. Ілья не ішоў на кантакт. А Міша падыходзіў, паварочваў галаву брата і гаварыў: «Паўтарай за мной». Ён стаў першым правадніком... Міша дапамагаў мне карміць Ілью, рабіць гімнастыку, мяняць памперсы... І цяпер дапамагае: пячэ дабрачыннае пячэнне. У нас нават брэнд з'явіўся «Мішкавы пачастункі».

А пачалося ўсё з бліноў. Як цяпер памятаю, мы з мужам размаўлялі ў пакоі, а Мішка ў гэты час нешта рабіў на кухні. Прыходзіць і кажа: «Вы доўга тут сядзець будзеце? Хадзем есці». Мішку тады было гадоў 8. Таму мы паставіліся да гэтага запрашэння, як да дзіцячай гульні. Прыходзім на кухню, а на стале... Я ў жыцці такой (!) колькасці бліноў не бачыла. Цеста, напэўна, заканчвалася, а натхненне ніяк.

Пасля гэтага ён навучыўся пячы печыва і, напэўна, паўгода бегаў: «Мама, давай маё печыва прадаваць. Я хачу дапамагаць свайму брату». Мне тады ў галаву не прыходзіла, як можна печыва прадаваць. Пакуль на пазамінулыя Каляды нас не запрасіла ў Купалаўскі музей Алена Масла. Яна вырашыла разам са сваімі сябрамі — пісьменнікамі і мастакамі — зладзіць дабрачынную акцыю для дзяцей з аўтызмам. Мы вырашылі, каб стварыць утульнасць, прынесці з сабой гасцінцы. Прыходжу дадому і кажу Мішку: «Пайшлі печыва наробім». А ён у адказ: «Гэта маё печыва. Я сам буду яго пячы». На наступны дзень у музеі ён раздаваў усім сваё дабрачыннае печыва. Алена падыходзіць да яго: «О, а што гэта ў нас тут? Мішкавы пачастункі?». Тады я зразумела, што Мішку трэба дапамагаць.

Мы чамусьці гаворым толькі пра дзіця-аўтыста. І часта не бачым, якая вялізная праблема — яго браты і сёстры. Часта яны баяцца, саромеюцца і не ведаюць, што з гэтым рабіць. Я была ў Стакгольме, дык вось там да работы з дзецьмі з аўтызмам падыходзяць комплексна. Усё пачынаецца з псіхалагічнай дапамогі сям'і. Бяруць пад апеку не толькі бацькоў, але і братоў і сясцёр... Я глядзела на гэта і плакала. Гэта столькі радасці, столькі шчасця, калі ўся сям'я разам не таму, што трэба, а таму, што цікава. Вось чаму наш дабрачынны праект «Мішкавы пачастункі» будзе мець працяг.

Пра суседзяў, ганьбу і чароўную таблетку

Важна, каб мама і тата зразумелі, што дзіця з аўтызмам для чагосьці Бог даў ім. Менавіта ім. Таму важна навучыцца быць з асаблівым дзіцем шчаслівымі і пры гэтым не страціць сябе. І трэба рабіць усё, каб стан палепшыўся. Гэта вельмі залежыць ад адносінаў да дзіцяці. Калі яно адчувае, што прыносіць радасць і шчасце, то шанцаў на тое, што яго стан палепшыцца, значна больш.

У нас жа многія бацькі настолькі пагружаюцца ў праблему, сядзяць дома, ім там камфортна. «Навошта нам трывожыць навакольных. Навошта сябе некамфортна адчуваць». Але мы ж не вечныя. А што далей? Асаблівых дзяцей трэба навучыць жыць. Калі ты адзін — то вельмі складана. З аўтызмам, я гэта ўжо зразумела, у адзіноце не справіцца.

Праблема бацькоў дзяцей-аўтыстаў у тым, што яны не вераць, што іх сын (ці дачка) можа стаць самастойным. Мы павінны, вобразна кажучы, расціснуць рукі, дазволіць дзецям праявіць сябе, даверыць ім нейкую справу. Галоўнае ў выхаванні — перастаць баяцца. І не ставіць кляймо на асаблівасцях. Яны маюць на іх права. Як мы пададзім гэта дзіцяці, так яно і будзе сябе адчуваць.

Аўтызм — гэта не разумовая адсталасць, з інтэлектам там усё нармальна. Важна той стан не паглыбіць. Колькі можна гаварыць, што важна адмовіцца ад медыкаментаў? Катэгарычна! Я бачыла дзяцей з аўтызмам, якім колюць уколы, даюць таблеткі. Гэта страшна. Там ідуць незваротныя працэсы. Гэтаму дзіцяці лепш не становіцца. Яму становіцца горш. І ўся сям'я яшчэ ў большы разлад трапляе. Гэта бяда. Інклюзія — вось адзіная чароўная таблетка ад аўтызму. Колькі гадоў спатрэбіцца нашаму грамадству на пераасэнсаванне гэтага, не ведаю...

Нашы маці часта расказваюць, як яны атрымалі чарговую заўвагу ад цёткі на вуліцы. Маўляў, «чаго ваш тут крычыць. Вы яго дрэнна выхоўваеце, я вам зараз раскажу, як трэба». Мала таго, што ў дзіцяці праблемы і табе трэба з гэтым спраўляцца, дык ты яшчэ з усіх бакоў атрымліваеш неадабрэнне.

Пасля таго, як суседзі ўбачылі нас з Ільёй па тэлевізары, дзе мы расказалі сваю гісторыю, падышлі і сказалі: «Мы ведаем, што ў вас такая праблема. Можа, вам патрэбна нейкая дапамога?» Вось дзе была неймаверная падтрымка. Бо паказваць сваімі паводзінамі, што гэта натуральна — адно. А атрымаць зваротную сувязь, падтрымку — зусім іншае. Гэта дарагога каштуе.

У нашай сям'і не было такога, што ў нас Ілья «нейкі не такі». І трэба, каб сядзеў дома і не ганьбіў нас. Але такіх выпадкаў дастаткова. Адна жанчына расказвала, што хацела паехаць на вяселле — але не змагла. Бо сказалі: «Ты нашага не вязі, мы ж не павінны абняславіцца перад той раднёй». І гэта дастаткова інтэлігентная сям'я. Як так можна?

А хто ў гэтай сітуацыі думае пра дзіця? Пра тое, што ён перажывае, пра яго жаданні, патрэбнасці. Бачаць, што ён сядзіць схіліўшы галаву. Вядома, цяжка дастукацца, зразумець... Але разуменне — гэта галоўнае, што ім патрэбна. І, як паказвае досвед, зразумець іх не складана. Было б жаданне.

Пра Біла Гейтса, мурашак і новае жыццё

Важна, каб перад вачыма быў станоўчы прыклад. Вось Соня Шаталава, у яе складаны дыягназ. Ставілі на ёй крыж. І раптам у 8 гадоў дзяўчынка пачала пісаць вершы. Там такія алегорыі, такія глыбіні, такая філасофія. Калі чытала ўпершыню, у мяне мурашкі па целе пабеглі.

Гісторыі паспяховых людзей з аўтызмам мяне спачатку шакавалі. Думала, няўжо на гэтым можна іграць. І Эйнштэйн, і Вудзі Ален, і Біл Гейтс. Дзе іх аўтызм? Пасля, калі паехала ў Швецыю, Амерыку, убачыла, як працуюць з такімі людзьмі. І не толькі з дзецьмі. Аказваецца, і з дарослымі можна працаваць, і нават у 20 гадоў пры правільных падыходах адбываюцца неверагодныя рэчы. Людзі, якія наогул не гаварылі, пачынаюць гаварыць, якія нічога не маглі рабіць, працуюць з керамікай, іграюць у тэатры, аркестры. Гэта мяне натхніла, я зразумела, што выйсце ёсць.

Я ганаруся камандай спецыялістаў, што працуюць у мінскай школе № 187. Калі б іх не было, наўрад ці атрымалася б адкрыць класы, дзе разам са звычайнымі дзецьмі вучацца іх аднагодкі з аўтызмам. Гэта яшчэ толькі першыя крокі. Мы робім усё магчымае, каб у Беларусі з'явілася больш спецыялістаў. Тым больш што да нас сёлета ўпершыню прыйшлі старэйшыя дзеці з аўтызмам. Інклюзія ў школе працуе. Я бачу гэта па сваім Ільюшу. Ён пайшоў у першы клас вельмі складаным дзіцем. Цяпер жа піша, чытае, лічыць, і нават крыху пачаў гаварыць.

Сямейны тэатр — першы наш крок у новае жыццё. А тое, што на сцэну прыйшлося выйсці... Нечакана было. Мне сказалі: «Пойдзеш. А як жа дзіця без цябе!»

Перад выхадам на сцэну ў Ільі была істэрыка. Так атрымалася, што ён першы раз убачыў свой касцюм за дзень да прэм'еры. І наадрэз адмовіўся яго апранаць. Я была ў разгубленасці. Ідзём-ідзём, здаецца ўсё пераадолелі... і вось зноў усё спачатку. Вечарам Ілья расстроены ўткнуўся ў падушку носам. Саджуся перад ім і пачынаю расказваць кароткімі фразамі: «тэатр — ты малайчына — Сонечны Праменьчык — соле міа — сцэна»... Гляджу — вочы расплюшчваюцца, і так яму гэта цікава. Пасля нашай размовы мне здаецца, што ён прама чакаў заўтрашняга дня.

Пакуль ішоў спектакль, мы з Ільюшам сядзелі ў асобным пакойчыку за кулісамі. Я яму паказвала касцюм, паўтарала «ты малайчына». Калі адчыніліся дзверы і пачулася «вам хутка выходзіць», Ілья падскочыў і з такім азартам пачаў апранацца. Я ледзь стрымала слёзы радасці. Гэта вельмі кранальна, назіраць за зменамі, якія адбываюцца з нашымі дзецьмі. Тут жа не толькі Ільюша. У нас ёсць Максім, Мішка, Кастусь... Такой сацыялізацыі, такога інтэнсіву, школы жыцця цяжка прыдумаць.

Дзеці з аўтызмам могуць значна больш, чым ад іх чакаюць. Але могуць там, дзе ў іх вераць, даюць такую магчымасць. А не там, дзе не разумеюць, што з гэтым рабіць, баяцца... Не маем мы права баяцца! Няма сэнсу ў гэтым страху!

Сёння, перад нашай сустрэчай, адбыўся яшчэ адзін цуд! Чую, што нехта іграе на фартэпіяна. Спачатку падумала, што Мішка. Ён часта садзіцца і нешта прыдумвае. Аклікнула яго, а Міша ў адказ з-за спіны шэптам: «Мама, тсс..., я — тут. Гэта Ілья імправізуе».

Наступны спектакль, раскрыю маленькі сакрэт, будзе пра аўтызм. Ён ужо напісаны. Пакажам яго, думаю, у красавіку. А пакуль праедзем з «Флейтай-чарадзейкай» па ўсіх абласных цэнтрах. Я зразумела адно — важна не спыняцца. Няхай тэатр будзе проста хобі, але калі гэта яшчэ стане і прафесіяй... Хто ведае... Мы ж бачым, як нечакана раскрываюцца нашы дзеці.

dryla@zviazda.by