Ці ёсць альтэрнатыва інтэрнату для дарослых з цяжкай інваліднасцю?

Міцю 26 гадоў. Ён не размаўляе, не чытае і не ўмее лічыць — інтэлектуальныя парушэнні з прычыны пашкоджання галаўнога мозга. Кантактуе з навакольнымі хлопец пры дапамозе жэстаў, няўцямных гукаў і піктаграм. Пры гэтым ён мае кішэнныя грошы, больш за тое, сам іх зарабляе! Працуе прыбіральшчыкам плюс на паліграфічным абсталяванні на сталічным прадпрыемстве «Арт-ідэя» робіць паштоўкі. У яго нават ёсць мабільны тэлефон! Ён тэлефануе маме — тая выдатна разумее ўсе яго гукі. Больш за тое, Міця, не ўмеючы чытаць і пісаць, можа самастойна пакласці грошы на тэлефон у банкамаце (яго навучылі адрозніваць купюры). Іншымі словамі, хлопец добра сацыялізаваны. Адзінае пытанне, якое да самага апошняга часу моцна мучыла яго маці: што з ім будзе далей, калі не будзе яе? Бо, нягледзячы ні на што, Міця ніколі не зможа жыць самастойна — ні ў 26 гадоў, ні ў 40...

«Суседзі спачатку цураліся сына, а цяпер жартуюць, што зробяць яго швейцарам...»

Гэтае пытанне мучыць і тысячы іншых людзей — бацькоў такіх жа дзяцей. Усе яны баяцца, што іх сын (ці дачка) рана ці позна трапіць у інтэрнат.

Уявіце сваё жыццё ў пакоі, дзе ад 4 да 6 чалавек, прычым у дарослым інтэрнаце побач могуць жыць малады мужчына з інваліднасцю, які трапіў туды, калі яму споўнілася 18 гадоў, дзядуля з дэменцыяй, алкаголік або наркаман з рознымі расстройствамі... І вы ніколі больш не спытаеце: а чым яму будзе дрэнна ў інтэрнаце? І нават калі там створаны ідэальныя ўмовы — усё роўна ў інтэрнаце вы жывяце з тым, з кім, магчыма, не хацелі б жыць, снедаеце тым, што не хацелі б есці, паднімаецеся ранкам тады, калі, можа, не хацелі б уставаць. Вы цалкам залежны чалавек, і вашага меркавання ніхто не пытаецца...

«Мой Міця прывык жыць у любові, — кажа Алена, яго маці. — У яго ёсць уласны пакой, свой гардэроб. Яго ведаюць усе суседзі, ён сам ходзіць у краму, ездзіць па горадзе з суправаджэннем. Мы з ім наведваем кафэ, удзельнічаем у розных спартыўных мерапрыемствах»...

Будзем шчырымі, калі вы ніколі не сутыкаліся з такімі людзьмі раней, першай вашай рэакцыяй будзе, скажам так, некаторая насцярожанасць... Але дастаткова крыху паназіраць за імі, паспрабаваць паразмаўляць — і ўсе апасенні, як правіла, развейваюцца, нібы ранішні туман над раллёй.

«Майго сына ні разу не пакрыўдзіў ні адзін сусед, яму ніколі не сказалі дрэннага слова ў краме, — кажа Алена. — Чаму я гэта ведаю? Таму што ён бы спалохаўся і больш туды не пайшоў бы. Але я з суседзямі спачатку вельмі шмат размаўляла. Так, яны па першым часе цураліся майго Міці. Але я ім тлумачыла: мой сын не размаўляе, не чытае, не піша. Але ён усё разумее, яго завуць Міця... І ён вітаецца з усімі, заўсёды адкрые дзверы ў пад'ездзе, калі хто ідзе, выкліча ліфт... Суседзі жартуюць, што зробяць яго швейцарам».

У 1991 годзе, калі нарадзіўся Міця, Алене прапанавалі здаць яго ў інтэрнат. Тады было так: альбо мама здае дзіця, якое нарадзілася з цяжкімі парушэннямі, туды, альбо сядзіць з ім дома, паставіўшы на сваім жыцці крыж. Алену не задаволіў ні адзін з гэтых варыянтаў. Міцю наогул пашанцавала, таму што яго мама аказалася не проста любячай і самаадданай, але і з актыўнай жыццёвай пазіцыяй.

Цяпер яна, мабыць, адна з самых вядомых асоб сярод такіх жа бацькоў, а таксама прафесіяналаў, што займаюцца згаданай праблемай, і актывістаў грамадскіх арганізацый. Алена Цітова стаяла ля вытокаў і ўжо шмат гадоў з'яўляецца старшынёй «Беларускай асацыяцыі дапамогі дзецям-інвалідам і маладым інвалідам» («БелАДДІіМІ») — грамадскай арганізацыі, што аб'ядноўвае каля 3000 сем'яў, у якіх жывуць дзеці і маладыя людзі з асаблівасцямі псіхафізічнага развіцця.

«Мы першымі ў краіне стварылі цэнтр для дзяцей-інвалідаў, якія лічыліся ненавучаемымі. Паралельна лабіравалі адкрыццё аналагічных па ўсёй рэспубліцы, а пачынаючы з 2000-х Цэнтры карэкцыйна-развівальнага навучання (ЦКРН) адкрыліся па ўсёй краіне, — расказвае Алена Цітова. — Пры іх адкрыліся класы, дзе маглі займацца дзеці з самымі цяжкімі парушэннямі. Зараз ужо ёсць і інтэграваныя групы. І ў аддзяленнях дзённага знаходжання сталі стварацца групы для самых цяжкіх выпускнікоў ЦКРН — цяпер дарослыя інваліды (1—2 групы, як правіла, з разумовымі абмежаваннямі) не сядзяць невылазна ў чатырох сценах»...

Дом-інтэрнат — ужо не адзінае выйсце

Вядома, людзі з разумовымі абмежаваннямі да канца жыцця маюць патрэбу ў суправаджэнні. Хоць бы таму, што нават з лёгкай ступенню абмежаванняў яны — патэнцыйныя ахвяры самых разнастайных ашуканцаў. Дамы-інтэрнаты і ўзніклі калісьці з мэтай абараніць такіх людзей. Тым не менш ужо 50—60 гадоў назад у Еўропе вялікія дамы-інтэрнаты сталі зачыняцца. Вядома, сваю ролю тут адыгралі гуманныя меркаванні, але ўсё ж на першым месцы стаялі эканамічныя прычыны.

Утрымліваць чалавека ў інтэрнаце — гэта заўсёды дорага. Так, паводле звестак Міністэрства працы і сацабароны, месяц знаходжання дзіцяці ў доме-інтэрнаце абыходзіцца нашай дзяржаве ў 1018 рублёў. Кошт утрымання дарослага чалавека ў доме-інтэрнаце агульнага тыпу складае каля 767 рублёў, у псіханеўралагічным доме-інтэрнаце — каля 600 рублёў у месяц. Калі такі чалавек жыве ў сям'і, то дапамога па доглядзе інваліда першай групы (пры гэтым чалавек, які яго даглядае, не мае права працаваць) і пенсія па інваліднасці складаюць, па словах Алены Цітовай, у суме каля 443 рублёў. Пагадзіцеся, розніца ёсць.

Гэта ўжо разумее і дзяржава. З 2013 года ў нас у краіне з'явілася такое паняцце, як «суправаджальнае пражыванне інвалідаў». А ў апошнія гады пры ТЦСАН сталі адкрывацца аддзяленні суправаджальнага пражывання.

«Цяпер, напрыклад, пажылая мама-пенсіянерка, якой ужо цяжка самой даглядаць такога сына, можа патэлефанаваць туды і сказаць: мне складана завесці яго ў паліклініку або прыгатаваць для яго абед... Заключаецца дагавор, і сацработнік будзе ажыццяўляць элементы таго догляду, які раней ажыццяўлялі бацькі, — кажа Алена Цітова. — Я лічу, што гэта самы лепшы шлях. Людзі з інваліднасцю застаюцца ў звыклым асяроддзі, дзе іх усе ведаюць. Калі вяртацца да майго сына... Дапусцім, нас з мужам не стане. Тады сацработнік дапаможа арганізаваць яму побыт».

Наступным крокам, які, на думку Алены Цітовай, зробіць гэтую дапамогу больш таннай, стане аб'яднанне 5—7 такіх чалавек у адной вялікай кватэры. Людзі рознага ўзроўню інтэлектуальных парушэнняў змогуць жыць разам у суправаджэнні сацработніка і дапамагаць адзін аднаму.

* * *

— Скажыце, ці не будуць пры гэтым у нейкай ступені ўшчэмленыя правы іншых, каму, можа быць, будзе некамфортна жыць па суседстве з такой кватэрай? — задаю пытанне Алене Цітовай.

— У Германіі, напрыклад, калі дзесьці адкрывалася такая кватэра ці будаваўся дом, у першую чаргу расказвалі суседзям, якія і з якімі парушэннямі людзі будуць там пражываць. І што яны — не небяспечныя, не заразныя і г. д. Больш за тое, ім даваўся тэлефон арганізацыі, якая суправаджае пражыванне такіх людзей, і прасілі ў любой хвалюючай сітуацыі тэлефанаваць. Дарэчы, такое інфармаванне праводзілася яшчэ і з мэтай знайсці добраахвотных памочнікаў сярод суседзяў.

Наогул, суседзі — гэта самая галоўная сіла пры суправаджальным пражыванні. І замежны вопыт, і вопыт нашай арганізацыі паказвае, што калі ўсё растлумачыць, то яны не толькі не супраць такога пражывання, але і імкнуцца дапамагчы гэтым людзям.

* * *

«Бацькам асаблівых дзяцей вельмі важна прывучыць іх да як мага большай самастойнасці. Так, іх дзеці, нават стаўшы дарослымі, заўсёды будуць мець патрэбу ў суправаджэнні. Пытанне — наколькі яно будзе вялікае», — лічыць Алена Цітова.

Гэта ж датычыцца і выпускнікоў дзіцячых дамоў-інтэрнатаў. Цяпер пры іх ствараюцца аддзяленні суправаджальнага пражывання, дзе выхаванцаў рыхтуюць да самастойнага жыцця. А зусім нядаўна ў Полацку пры мясцовым ТЦСАН дабрачыннае грамадскае аб'яднанне «Свет без межаў» адкрыла інтэрнат для выпускнікоў дзіцячага дома-інтэрната. Пражываць там хлопцы і дзяўчаты будуць на працягу паўгода, пакуль не вырашаць пытанні з атрыманнем сацыяльнага жылля. Адначасова яны будуць навучацца прафесіі або працаваць, самастойна весці гаспадарку і адаптавацца да нармальнага жыцця.

А яшчэ ў канцы снежня мінулага года ў Беларусі ўступіла ў сілу новая рэдакцыя Закона «Аб сацыяльным абслугоўванні», у якой прадугледжана і такая форма сацыяльнага абслугоўвання, як замяшчальная сям'я. Прыёмным членам такой сям'і можа стаць як пажылы чалавек старэйшы за 70 гадоў, так і адзінокі чалавек з інваліднасцю І або ІІ групы, з улікам медыцынскіх паказанняў і супрацьпаказанняў.

І хоць мы робім толькі першыя крокі ў гэтым кірунку, але альтэрнатыва інтэрнату ўжо ёсць.

Намеснік начальніка галоўнага ўпраўлення сацыяльнага абслугоўвання і сацыяльнай дапамогі Мінпрацы і сацабароны Таццяна Фёдарава:

— У выпадку, калі ў сям'і выхоўваўся інвалід з дзяцінства, які стаў дарослым, а яго бацькі памерлі, ёсць тры варыянты далейшага развіцця падзей.

Першы варыянт. У выпадку цяжкага дыягназу і немагчымасці жыць самастойна чалавека з інваліднасцю могуць пазбавіць дзеяздольнасці ў судовым парадку. У такім выпадку яму павінен быць прызначаны апякун. Ініцыююць гэты працэс звычайна члены сям'і або хто-небудзь з сваякоў. Апякун з'яўляецца законным прадстаўніком інваліда, ён арганізуе яму жыццё, прымае за яго рашэнні, абавязаны абараняць яго правы. Чалавек пры гэтым застаецца жыць дома і ў дапамозе сацыяльнай службы не мае патрэбы.

Другі варыянт. Чалавека з інваліднасцю пазбавілі дзеяздольнасці, у яго ёсць апякун і дадаткова аказваюцца паслугі тэрытарыяльнага цэнтра сацыяльнага абслугоўвання насельніцтва. Ён можа наведваць аддзяленне дзённага знаходжання для інвалідаў, яму могуць аказвацца паслугі суправаджальнага пражывання... Але ўсё гэта пры ўмове, што маецца хтосьці, хто нясе за яго адказнасць: плануе яго фінансы, аплачвае камунальныя плацяжы і г. д.

У гэтым выпадку апякун будзе арганізоўваць самастойнае пражыванне інваліда, а ТЦСАН аказваць паслугі суправаджальнага пражывання, гэта значыць дапаможа арганізаваць побыт такога чалавека. Тэрытарыяльны цэнтр арганізуе для яго паслугі асістэнта, якія прызначаны для адзінокіх і адзінока пражываючых інвалідаў I і II групы з разумовымі парушэннямі. Заключэнне аб тым, што чалавек мае патрэбу ў той ці іншай паслузе, даюць медыкі. Паслугі асістэнта аказваюцца бясплатна, але не больш як 60 гадзін у месяц, у адпаведнасці з індывідуальнай праграмай рэабілітацыі інваліда або заключэннем УКК.

Акрамя таго, ТЦСАН можа даць памочніка інвалідам I групы з парушэннямі апорна-рухальнага апарату і інвалідам па зроку, а таксама перакладчыка мовы жэстаў інвалідам з парушэннямі слыху.

Трэці варыянт. Калі не знайшлося нікога, хто захацеў бы апекаваць чалавека з інваліднасцю, орган апекі і папячыцельства можа выступіць з хадайніцтвам аб тым, каб накіраваць яго ў дзяржаўную ўстанову. Вось у такім выпадку чалавек з інваліднасцю і аказваецца ў псіханеўралагічным доме-інтэрнаце. Апекуном пры гэтым прызначаецца дырэктар дома-інтэрната.

Вядома, самым аптымальным варыянтам магло б стаць увядзенне інстытута персанальнага асістэнта інваліда, як у Еўропе. Гэта комплексна вырашыла б згаданую праблему. Магчыма, мы прыйдзем да гэтага. Работа па карэкцыі законаў, якія датычацца людзей з інваліднасцю, вядзецца пастаянна.

Намеснік начальніка ўпраўлення арганізацыі сацабслугоўвання галоўнага ўпраўлення сацыяльнага абслугоўвання і сацыяльнай дапамогі Мікалай Арол:

— Што датычыцца дзяцей, якія пражываюць у дзіцячых дамах-інтэрнатах, то ў 9 з 10 такіх устаноў ужо створаны моладзёжныя аддзяленні, гэта значыць, дасягнуўшы паўналецця, пастаяльцы не пераходзяць у дарослы дом-інтэрнат, а застаюцца жыць у звыклых умовах. І ва ўсіх дзіцячых дамах-інтэрнатах зараз створаны аддзяленні суправаджальнага пражывання — для тых маладых людзей, хто, па заключэнні медыкаў, пасля адаптацыі зможа жыць самастойна. Для іх ствараюцца ўмовы, максімальна набліжаныя да самастойнага жыцця: яны жывуць у асобных пакоях, самі сабе гатуюць ежу, прыбіраюць у пакоях і г. д. Падрыхтоўка да асобнага пражывання праходзіць паэтапна. На апошнім этапе маладых людзей вывозяць з дома-інтэрната, ствараюць розныя сацыяльныя сітуацыі і вучаць, як сябе паводзіць па-за межамі ўстановы (у банку, магазіне, тэатры і г. д.).

Такім чынам ужо выйшлі з інтэрнатаў і жывуць самастойна каля 100 чалавек. Тут павінны падключыцца і мясцовыя органы, выдзяляць працоўныя месцы і жылплошчу (інтэрнат або спецыяльны дом), і грамадскія арганізацыі. А ў многіх жыллё маецца, і яны проста вяртаюцца дадому.

Святлана БУСЬКО

Фота Алены ЦІТОВАЙ