Вы тут

Хоспіс — гэта не будынак. Гэта філасофія


Прэміяй «За духоўнае адраджэнне» сёлета ўзнагароджаны калектыў Беларускага дзіцячага хоспіса, грамадскай арганізацыі, якая хутка адзначыць сваё 25-годдзе. З яго стваральніцай і нязменным на працягу чвэрці стагоддзя кіраўніком, энергічнай і абаяльнай Ганнай Гарчаковай, мы паразмаўлялі пра тое, што сям'я з невылечна хворым малым можа быць шчаслівай, пра тое, што на самай справе патрэбна нашым дзецям і ў чым унікальнасць нашай нацыі, а таксама як варта ставіцца да жыцця і смерці.


— Ганна Георгіеўна, за ўзнагародай стаіць 25-гадовая праца ўсяго калектыву Беларускага дзіцячага хоспіса. Якія вехі ў яго развіцці вы б вылучылі?

— Першае і самае галоўнае, чаго мы дасягнулі, — стварылі каманду. І яна не распадаецца, як гэта бывае, калі нехта звальняецца, бо ёсць ядро. Па-другое, у нас ёсць свае традыцыі. За 25 гадоў мы выпрацавалі адпаведны паліятыўны падыход. Калі разглядаць паліятыў як якасць жыцця, то ў ім усяго толькі чвэрць медыцыны, і па столькі ж — сацыяльнага, псіхалагічнага і духоўнага складнікаў. Абязбольванне, парэнтэральнае харчаванне, супрацьпролежневая тэрапія і астатняе — гэта невялікая частка догляду, таму адны толькі медыкі не могуць аказаць паліятыўную дапамогу, тут павінна быць мультыпрафесійная каманда. І ў нас яна ёсць, на сёння гэта 24 супрацоўнікі плюс валанцёры.

— Вы пабудавалі новы будынак хоспіса. Таксама пэўная вяха...

— Так, безумоўна. Гэта быў новы этап узаемадзеяння хоспіса з грамадствам. Сродкі мы збіралі па цаглінцы. Два з трох мільёнаў долараў — грошы звычайных людзей. Ёсць неймаверныя гісторыі, калі людзі дасылалі з турмы па 20 тысяч недэнамінаваных рублёў, бабулі адпраўлялі штомесяц частку пенсіі. Адзін мільён — буйныя ўкладанні, заходнія і нашага бізнесу. Так што паліятыўны центр пабудаваны ўсімі беларусамі. І гэта шыкоўны прыклад унікальнасці нашай нацыі.

«Сем'і з хворымі дзецьмі — шчаслівыя!»

— Колькі дзяцей за год праходзіць праз хоспіс?

— Склаўся стэрэатып, што хоспіс — гэта будынак, дзе змешчана нейкая колькасць хворых. Дзіцячы хоспіс і дарослы — гэта розныя рэчы. Калі дарослы хоспіс ствараўся для паміраючых, то дзіцячы — з мэтай сацыяльнай перадышкі для бацькоў. Дзіця з цяжкай працяглай хваробай прыязджае ў хоспіс, каб змяніць атмасферу і атрымаць нешта новае, і каб адпачылі бацькі. Калі ў дарослым хоспісе да 90 % анкалагічна хворых, то ў дзіцячым — усяго 15 %. Большасць дыягназаў — дзіцячы цэрэбральны параліч, міяпатыя, прыроджаныя парокі развіцця. З імі гадамі можна жыць, і размова пра тое, каб змясціць гэтых дзяцей у нейкую ўстанову, не стаіць. Ад іх рэдка адмаўляюцца бацькі, такіх дзяцей вельмі любяць. Зразумела, яны цяжка хворыя, але дзякуючы сувязі з імі жанчыны адчуваюць сваю мацярынскую значнасць. Здаровыя дзеці вырастаюць і сыходзяць ад нас і прыходзяць (ці не прыходзяць), калі ў іх ужо свае сем'і. Гэтыя ж дзеці ніколі не пакідаюць бацькоў. Распаўсюджанае меркаванне ў грамадстве: «О божа, няшчасная мама, няшчаснае дзіця!» — памылковае.

— Сем'і з невылечна хворымі дзецьмі могуць быць шчаслівымі?

— Абсалютна! І нават больш шчаслівымі, чым звычайныя. Тут часам праблема ў тым, што мама настолькі паглыбляецца ў жыццё хворага дзіцяці, што не застаецца часу на здаровае дзіця, на мужа. І калі мы кажам, што тата дрэнны, то часта прычына ў маме, якая з самага пачатку не падпускае мужа да малога, робіць усё сама, а калі праз некалькі гадоў спустошваецца і стамляецца, то замяніць яе ўжо ні ў кога не атрымлівацца. Таму ў паліятыве вельмі важная работа псіхолага.

— Як у вас з'явілася ідэя стварыць дзіцячы хоспіс? З чаго ўсё пачыналася?

— Мая гісторыя пацвярджае думку, што не ўсё ў гэтым свеце залежыць ад нас. Тыя, хто мяне даўно ведаюць, здзіўляюцца, што я ўжо шмат гадоў дырэктар хоспіса. Я заўсёды была актыўная, жыццелюбівая, і ў вобраз стэрэатыпнага дырэктара хоспіса — сур'ёзнага і ў жалобным уборы — я сапраўды не ўпісваюся. Маё жыццё змянілася тады, калі я перайшла ў анкагематалагічны цэнтр. Дагэтуль я працавала навуковым супрацоўнікам у Акадэміі навук, у мяне быў стабільны добры заробак. Але я адчула, што мне надакучыла і нецікава. І калі мне прапанавалі месца нават не псіхолага, а выхавацеля ў анкагематалагічным цэнтры на мізэрную пасля маёй ранейшай зарплату, я пагадзілася. І там знайшла сябе. І сёння магу сказаць, што гэта была вельмі цікавая работа. Па адукацыі я біёлаг-хімік і працавала пасля ВНУ нейкі час у школе, выкладала і была завучам. Яшчэ там я зразумела, што ў мяне добра атрымліваецца арганізоўваць. Потым я атрымала дадатковую адукацыю і працавала ў анкацэнтры псіхолагам. Мае галоўныя настаўнікі — дзеці, яны мяне навучылі, што трэба казаць, а што нельга, навучылі чуць іх, і гэта мне дапамагло.

Летам 1994 года Вольга Вітальеўна Алейнікава (кіраўнік РНПЦ дзіцячай анкалогіі, гематалогіі і імуналогіі. — Аўт.) накіравала мяне на тры месяцы на вучобу ў Амерыку, але не ўдакладніла, у якой якасці. Я меркавала, што еду як псіхолаг, і вельмі здзівілася, калі мяне прадставілі «Доктар Гарчакова, якая будзе ствараць хоспіс». Я прамаўчала і пачала вучыцца. Усе ідэі я прывезла адтуль. Я ўдзячная маім амерыканскім настаўнікам, якія навучылі мяне тром галоўным рэчам. Па-першае, дакладна ставіць мэту — чаго ты хочаш дасягнуць. Па-другое, стварыць каманду. Па-трэцяе, каб яе затрымаць, трэба мець філасофію. І яны далі зразумець, што хоспіс — гэта не будынак. Амерыканскі хоспіс — гэта выязная каманда. Хоспісныя паслугі могуць аказвацца дома, у стацыянары, у доме састарэлых, галоўнае — гэта філасофія. Нягледзячы на тое што ў цябе цяжкая хвароба, ты найперш асоба. І калі я кантактую з табой як з асобай, я магу цябе лепш зразумець і дапамагчы. З хворым трэба размаўляць як з партнёрам.

Пасля вяртання Вольга Вітальеўна сказала: стварай. Складана гэта ўявіць, але я зарэгістравала арганізацыю за чатыры дні. Размяшчаўся хоспіс спачатку ў маім кабінеце ў анкагематалагічным цэнтры на базе 1-й гарадской бальніцы. Мая першая зарплата — 10 долараў. Першыя нашы пацыенты — пацыенты анкацэнтра. Наш першы доктар — жонка нашага анколага. А паколькі ў анкалогіі няшмат дзяцей, праз паўгода мы адчынілі свае дзверы для ўсіх.

Працаваць было не страшна, бо мы нічога не ведалі. А няма ведаў — няма і страху. Першыя веды атрымлівалі за мяжой, вучылі англійскую. Я яе вывучыла, дарэчы, за тры месяцы ў Амерыцы. Хоць у школе, ва ўніверсітэце вучыла, але па прынцыпе «здаў і забыў». Прыехала ў Вашынгтон і была ў шоку, што ніхто вакол не размаўляе па-руску. І ўсе мае веды ўсплылі ў памяці. Я актыўна размаўляла, хоць і з ляпамі. На пытанне, колькі мне гадоў, я ўсім адказавала, што мне 64, бо блытала 6 і 3. І не разумела, чаму на мяне так здзіўлена глядзяць. У сваёй развітальнай прамове замест «Я ніколі вас не забуду» я сказала «І nеvеr rеmеmbеr уоu» («Я ніколі вас не ўспамінаю»). Дагэтуль амерыканцы мне гэта прыгадваюць: «Оh, Аnnа whо nеvеr rеmеmbеrs us» («Ганна, якая ніколі нас не ўспамінае»)... З часам, канешне, мы набылі неабходныя веды і вопыт.

— Што ў вашай працы самае складанае?

— Кантактаванне з бацькамі. Мы дэкларуем, што мы сацыяльнае грамадства і ўсё вам забяспечым. Мы дэкларуем правы, забываючыся пра абавязкі. Але правы і абавязкі — два бакі аднаго медаля, як ва ўрачоў, так і ў бацькоў. Урачы не задаволены бацькамі, якія вечна скардзяцца, бацькоў раздражняюць урачы, якія іх не разумеюць. Мы працуем дзесьці пасярэдзіне і вымушаны нагадваць: так, мы вам дапаможам, але гэта ваш абавязак, а не наш. І бацькі лёгка гэта ўспрымаюць. Зараз усе рэабілітуюць дзяцей. Прычым прымяняюцца даволі жорсткія падыходы. Бацькі лічаць: нічога страшнага, чым больш балюча, тым лепш будзе ў будучым. Такая наша ментальнасць. Урачы кажуць: трэба павольна рэабілітаваць, а мама не згодна: мне трэба хутка.

У нас, славян, ёсць полюсы — белае і чорнае, у еўрапейцаў, наадварот, не хапае полюсаў. Мы малюем яркімі фарбамі, а яны паўтанамі. Калі б спалучыць гэта, было б ідэальна. Адсюль наша катэгарычнасць, ацэначны падыход. І з гэтым мы змагаемся: важна, абмяркоўваючы сям'ю, не асуджаць. Бо не дай бог нам аказацца ў іх сітуацыі.

«Смерць трэба паважаць»

— Гэта складана, калі памірае дзіця, якое паспела стаць не чужым?

— Гэта здараецца не толькі сярод нашых падапечных. Гэтак жа складана мне было ў анкалогіі, там нават горш. Уявіце, прыходзіць дзіця, здаровае па ўсіх прыкметах. І толькі аналізы паказваюць, што ў яго анкалогія. Балюча яму становіцца толькі ў бальніцы, калі робяць хіміятэрапію, ад якой выпадаюць валасы, яго ванітуе. Яно звязвае боль не з хваробай, а з лячэннем. Тым не менш ты працуеш з мамай, з дзіцем. Ты пераконваеш: так, ёсць складанасці, але ты павінен прайсці праз іх — і ўсё будзе добра. Потым здаецца рэмісія, усё нядрэнна. А праз нейкі час рэцыдыў — і яно памірае. Гэта невыносна, бо я гэтаму дзіцяці абяцала, што яно здолее «выскачыць»... Я веру ў Бога. І божая справядлівасць адрозніваецца ад нашай, яна іншая. Але я дагэтуль не магу прыняць смерць дзяцей. Гэта несправядліва.

— Да якіх высноў вы прыйшлі за чвэрць стагоддзя працы ў хоспісе? Як трэба ставіцца да смерці?

— Смерць трэба паважаць, гэта частка жыцця. Ад яе не схаваешся, але і бегаць за ёй не трэба. Супрацоўнікі, калі занадта блізка да хворага дзіцяці падыходзяць, выгараюць, не могуць у нас працаваць і звальняюцца. Мы працуем на эмпатыі, а не на сімпатыі. Мы дапамагаем, робім усё для дзіцяці, але гараваць і ўсё жыццё помніць сына ці дачку — гэта доля маці. Я не забываю сваіх пацыентаў, але ведаю, што гэта мае пацыенты, а не мае дзеці. Не трэба зневажаць маці і забіраць яе ролю. У мяне самой загінула дзіця, і я не хацела б, каб хтосьці гараваў па ім так, як я. Мы ўсяго толькі побач, мы дапамагаем — да смерці і пасля смерці, калі трэба. Але гэта гора сям'і. У кожнага свой крыж: у кагосьці ўсё жыццё хварэе сын, у кагосьці ён памірае, а ў кагосьці ўвогуле няма дзяцей. Трэба вучыць бацькоў быць з дзіцем — хворым ці здаровым. Ім так мала трэба — усяго толькі любіць іх... Я ніколі не забуду, як адна мама карміла дачку, хворую на рак страўніка, экстрактам жабы. Дзяўчынка папрасіла нас пагаварыць з мамай. Але жанчына была непахісная: «Вы гарантуеце мне вылячэнне? А вось аўтар гэтай методыкі гарантуе». Мы сказалі дзяўчынцы: можам прымусіць тваю маці не даваць табе гэты сродак. Яна адказала: не трэба, калі маме так лягчэй, я буду гэта прымаць... Дзеці лепшыя за нас, яны больш чыстыя.

— Вашы веды, вопыт, увогуле работа дапамаглі, калі вы страцілі дачку?

— Складана адказаць адназначна. Я выйшла на работу адразу, супрацоўнікі ніколі не бачылі маіх слёз. Я працаголік, і з галавой сышла ў работу... Адзін выпадак дапамог мне зразумець сэнс жыцця. Пасля пахавання прайшоў дзесьці тыдзень, я пайшла на візіт да дзяўчынкі з тэтрапарэзам. Яна разумнічка, але ў яе не рухаліся ні ногі, ні рукі. І яна мне кажа: «Якая вы шчаслівая!» Я пахавала дачку, ад раку памірала мая маці, і я — шчаслівая? Спачатку я не ведала, як рэагаваць, але ўзяла сябе ў рукі і пытаю: «Чаму я шчаслівая?» — «Вы суп можаце есці лыжкай». Я была збянтэжаная. І толькі калі ішла дадому, раптам пачула, што яна хацела мне сказаць: шчасце побач з намі. Мы нават не разумеем гэтага! Калі ядзім суп, бяром лыжку, падносім — робім гэта аўтаматычна. Гэта і ёсць шчасце. І так вось, ідучы ад хворага, страціўшы дачку і маючы паміраючую матулю, уся ў слязах, я зразумела, што, напэўна, я шчаслівы чалавек.

Мой арганізм адрэагаваў на стрэс аўтаімунацірэідытам, я працяглы час лячылася. На працягу года я не прымала, не верыла ў смерць дачкі. Ёсць відэафільм, дзе яна здымалася незадоўга да трагедыі, я яго так і не змагла паглядзець. І ніколі не пагляджу. У кожнага з нас свой спосаб абароны. Гэтак жа, як і гаруе кожны па-свойму. Норма ў гараванні адна — калі табе дрэнна. Ведаеце, што адчувае матуля, у якой некалькі гадоў таму памерла дзіця? Яна па ім сумуе. І ўсё жыццё я буду сумаваць. Добра ці дрэнна плакаць? Прайшло 22 гады пасля смерці дачкі, але я і зараз часам плачу. Ніколі не адзначаю дзень смерці, толькі дзень нараджэння. Напэўна, я не змірылася дагэтуль...

Мяне выратаваў швейцарскі псіхолаг адным практыкаваннем. Выцягваеш наперад руку, а на тваёй далоні — скрыначка, у ёй — фотаздымкі, першыя малюнкі, валасы твайго дзіцяці. Усё, што памятаеш, пакладзі туды. Потым марудна-марудна адводзь руку ўбок да той пары, пакуль табе стане камфортна. (У пэўны момант я зразумела, што больш не магу адводзіць, бо я павінна гэта бачыць.) І глядзі наперад... Вось так і жывеш: глядзіш наперад, у будучыню, але пры жаданні ёсць магчымасць вярнуцца да ўспамінаў. Потым гэты тэст мы праводзілі з нашымі жанчынамі, якія страцілі дзяцей, ён заўсёды дзейнічае. Матулям часам здаецца, што, жывучы, яны зневажаюць памяць дзіцяці. Гэта не так: памяць заўсёды з вамі, але яна не загароджвае будучыню.

— Што вас натхняе на працу? У чым крыніца сіл?

— Напэўна, у тым, што я навучылася цаніць кожны дзень. Вось сёння з'явілася сонца — выдатна, дагэтуль было неба, зацягнутае хмарамі — таксама нядрэнна. Расплюшчваеш раніцай вочы, глядзіш у акно — гэта ўжо шчасце. Я з задавальненнем пачынаю кожную раніцу, спяшаюся на работу. Жыць мне цікава і не сумна, маркотна толькі тады, калі няма працы.

Алена КРАВЕЦ

Выбар рэдакцыі

Грамадства

Ежа ці сімвал? Самы час зацікавіцца роспісам яек

Ежа ці сімвал? Самы час зацікавіцца роспісам яек

Карэспандэнт «Звязды» схадзіла на майстар-клас па стварэнні «пісанак».

Культура

Карэспандэнты «Звязды» пабывалі на начных здымках нацыянальнага кінапраекта

Карэспандэнты «Звязды» пабывалі на начных здымках нацыянальнага кінапраекта

Гісторыка-прыгодніцкая стужка пра Беларусь, беларуса-ваяра і беларуса-вучонага.

Спорт

Тры медалі ў беларусаў на этапе Кубка свету па скачках на батуце

Тры медалі ў беларусаў на этапе Кубка свету па скачках на батуце

Больш за 150 спарт­сме­наў з 36 кра­ін све­ту — гэта са­мыя моц­ныя ба­ту­тыс­ты су­час­нас­ці.