Вы тут

Хоспіс — гэта не будынак. Гэта філасофія


Прэміяй «За духоўнае адраджэнне» сёлета ўзнагароджаны калектыў Беларускага дзіцячага хоспіса, грамадскай арганізацыі, якая хутка адзначыць сваё 25-годдзе. З яго стваральніцай і нязменным на працягу чвэрці стагоддзя кіраўніком, энергічнай і абаяльнай Ганнай Гарчаковай, мы паразмаўлялі пра тое, што сям'я з невылечна хворым малым можа быць шчаслівай, пра тое, што на самай справе патрэбна нашым дзецям і ў чым унікальнасць нашай нацыі, а таксама як варта ставіцца да жыцця і смерці.


— Ганна Георгіеўна, за ўзнагародай стаіць 25-гадовая праца ўсяго калектыву Беларускага дзіцячага хоспіса. Якія вехі ў яго развіцці вы б вылучылі?

— Першае і самае галоўнае, чаго мы дасягнулі, — стварылі каманду. І яна не распадаецца, як гэта бывае, калі нехта звальняецца, бо ёсць ядро. Па-другое, у нас ёсць свае традыцыі. За 25 гадоў мы выпрацавалі адпаведны паліятыўны падыход. Калі разглядаць паліятыў як якасць жыцця, то ў ім усяго толькі чвэрць медыцыны, і па столькі ж — сацыяльнага, псіхалагічнага і духоўнага складнікаў. Абязбольванне, парэнтэральнае харчаванне, супрацьпролежневая тэрапія і астатняе — гэта невялікая частка догляду, таму адны толькі медыкі не могуць аказаць паліятыўную дапамогу, тут павінна быць мультыпрафесійная каманда. І ў нас яна ёсць, на сёння гэта 24 супрацоўнікі плюс валанцёры.

— Вы пабудавалі новы будынак хоспіса. Таксама пэўная вяха...

— Так, безумоўна. Гэта быў новы этап узаемадзеяння хоспіса з грамадствам. Сродкі мы збіралі па цаглінцы. Два з трох мільёнаў долараў — грошы звычайных людзей. Ёсць неймаверныя гісторыі, калі людзі дасылалі з турмы па 20 тысяч недэнамінаваных рублёў, бабулі адпраўлялі штомесяц частку пенсіі. Адзін мільён — буйныя ўкладанні, заходнія і нашага бізнесу. Так што паліятыўны центр пабудаваны ўсімі беларусамі. І гэта шыкоўны прыклад унікальнасці нашай нацыі.

«Сем'і з хворымі дзецьмі — шчаслівыя!»

— Колькі дзяцей за год праходзіць праз хоспіс?

— Склаўся стэрэатып, што хоспіс — гэта будынак, дзе змешчана нейкая колькасць хворых. Дзіцячы хоспіс і дарослы — гэта розныя рэчы. Калі дарослы хоспіс ствараўся для паміраючых, то дзіцячы — з мэтай сацыяльнай перадышкі для бацькоў. Дзіця з цяжкай працяглай хваробай прыязджае ў хоспіс, каб змяніць атмасферу і атрымаць нешта новае, і каб адпачылі бацькі. Калі ў дарослым хоспісе да 90 % анкалагічна хворых, то ў дзіцячым — усяго 15 %. Большасць дыягназаў — дзіцячы цэрэбральны параліч, міяпатыя, прыроджаныя парокі развіцця. З імі гадамі можна жыць, і размова пра тое, каб змясціць гэтых дзяцей у нейкую ўстанову, не стаіць. Ад іх рэдка адмаўляюцца бацькі, такіх дзяцей вельмі любяць. Зразумела, яны цяжка хворыя, але дзякуючы сувязі з імі жанчыны адчуваюць сваю мацярынскую значнасць. Здаровыя дзеці вырастаюць і сыходзяць ад нас і прыходзяць (ці не прыходзяць), калі ў іх ужо свае сем'і. Гэтыя ж дзеці ніколі не пакідаюць бацькоў. Распаўсюджанае меркаванне ў грамадстве: «О божа, няшчасная мама, няшчаснае дзіця!» — памылковае.

— Сем'і з невылечна хворымі дзецьмі могуць быць шчаслівымі?

— Абсалютна! І нават больш шчаслівымі, чым звычайныя. Тут часам праблема ў тым, што мама настолькі паглыбляецца ў жыццё хворага дзіцяці, што не застаецца часу на здаровае дзіця, на мужа. І калі мы кажам, што тата дрэнны, то часта прычына ў маме, якая з самага пачатку не падпускае мужа да малога, робіць усё сама, а калі праз некалькі гадоў спустошваецца і стамляецца, то замяніць яе ўжо ні ў кога не атрымлівацца. Таму ў паліятыве вельмі важная работа псіхолага.

— Як у вас з'явілася ідэя стварыць дзіцячы хоспіс? З чаго ўсё пачыналася?

— Мая гісторыя пацвярджае думку, што не ўсё ў гэтым свеце залежыць ад нас. Тыя, хто мяне даўно ведаюць, здзіўляюцца, што я ўжо шмат гадоў дырэктар хоспіса. Я заўсёды была актыўная, жыццелюбівая, і ў вобраз стэрэатыпнага дырэктара хоспіса — сур'ёзнага і ў жалобным уборы — я сапраўды не ўпісваюся. Маё жыццё змянілася тады, калі я перайшла ў анкагематалагічны цэнтр. Дагэтуль я працавала навуковым супрацоўнікам у Акадэміі навук, у мяне быў стабільны добры заробак. Але я адчула, што мне надакучыла і нецікава. І калі мне прапанавалі месца нават не псіхолага, а выхавацеля ў анкагематалагічным цэнтры на мізэрную пасля маёй ранейшай зарплату, я пагадзілася. І там знайшла сябе. І сёння магу сказаць, што гэта была вельмі цікавая работа. Па адукацыі я біёлаг-хімік і працавала пасля ВНУ нейкі час у школе, выкладала і была завучам. Яшчэ там я зразумела, што ў мяне добра атрымліваецца арганізоўваць. Потым я атрымала дадатковую адукацыю і працавала ў анкацэнтры псіхолагам. Мае галоўныя настаўнікі — дзеці, яны мяне навучылі, што трэба казаць, а што нельга, навучылі чуць іх, і гэта мне дапамагло.

Летам 1994 года Вольга Вітальеўна Алейнікава (кіраўнік РНПЦ дзіцячай анкалогіі, гематалогіі і імуналогіі. — Аўт.) накіравала мяне на тры месяцы на вучобу ў Амерыку, але не ўдакладніла, у якой якасці. Я меркавала, што еду як псіхолаг, і вельмі здзівілася, калі мяне прадставілі «Доктар Гарчакова, якая будзе ствараць хоспіс». Я прамаўчала і пачала вучыцца. Усе ідэі я прывезла адтуль. Я ўдзячная маім амерыканскім настаўнікам, якія навучылі мяне тром галоўным рэчам. Па-першае, дакладна ставіць мэту — чаго ты хочаш дасягнуць. Па-другое, стварыць каманду. Па-трэцяе, каб яе затрымаць, трэба мець філасофію. І яны далі зразумець, што хоспіс — гэта не будынак. Амерыканскі хоспіс — гэта выязная каманда. Хоспісныя паслугі могуць аказвацца дома, у стацыянары, у доме састарэлых, галоўнае — гэта філасофія. Нягледзячы на тое што ў цябе цяжкая хвароба, ты найперш асоба. І калі я кантактую з табой як з асобай, я магу цябе лепш зразумець і дапамагчы. З хворым трэба размаўляць як з партнёрам.

Пасля вяртання Вольга Вітальеўна сказала: стварай. Складана гэта ўявіць, але я зарэгістравала арганізацыю за чатыры дні. Размяшчаўся хоспіс спачатку ў маім кабінеце ў анкагематалагічным цэнтры на базе 1-й гарадской бальніцы. Мая першая зарплата — 10 долараў. Першыя нашы пацыенты — пацыенты анкацэнтра. Наш першы доктар — жонка нашага анколага. А паколькі ў анкалогіі няшмат дзяцей, праз паўгода мы адчынілі свае дзверы для ўсіх.

Працаваць было не страшна, бо мы нічога не ведалі. А няма ведаў — няма і страху. Першыя веды атрымлівалі за мяжой, вучылі англійскую. Я яе вывучыла, дарэчы, за тры месяцы ў Амерыцы. Хоць у школе, ва ўніверсітэце вучыла, але па прынцыпе «здаў і забыў». Прыехала ў Вашынгтон і была ў шоку, што ніхто вакол не размаўляе па-руску. І ўсе мае веды ўсплылі ў памяці. Я актыўна размаўляла, хоць і з ляпамі. На пытанне, колькі мне гадоў, я ўсім адказавала, што мне 64, бо блытала 6 і 3. І не разумела, чаму на мяне так здзіўлена глядзяць. У сваёй развітальнай прамове замест «Я ніколі вас не забуду» я сказала «І nеvеr rеmеmbеr уоu» («Я ніколі вас не ўспамінаю»). Дагэтуль амерыканцы мне гэта прыгадваюць: «Оh, Аnnа whо nеvеr rеmеmbеrs us» («Ганна, якая ніколі нас не ўспамінае»)... З часам, канешне, мы набылі неабходныя веды і вопыт.

— Што ў вашай працы самае складанае?

— Кантактаванне з бацькамі. Мы дэкларуем, што мы сацыяльнае грамадства і ўсё вам забяспечым. Мы дэкларуем правы, забываючыся пра абавязкі. Але правы і абавязкі — два бакі аднаго медаля, як ва ўрачоў, так і ў бацькоў. Урачы не задаволены бацькамі, якія вечна скардзяцца, бацькоў раздражняюць урачы, якія іх не разумеюць. Мы працуем дзесьці пасярэдзіне і вымушаны нагадваць: так, мы вам дапаможам, але гэта ваш абавязак, а не наш. І бацькі лёгка гэта ўспрымаюць. Зараз усе рэабілітуюць дзяцей. Прычым прымяняюцца даволі жорсткія падыходы. Бацькі лічаць: нічога страшнага, чым больш балюча, тым лепш будзе ў будучым. Такая наша ментальнасць. Урачы кажуць: трэба павольна рэабілітаваць, а мама не згодна: мне трэба хутка.

У нас, славян, ёсць полюсы — белае і чорнае, у еўрапейцаў, наадварот, не хапае полюсаў. Мы малюем яркімі фарбамі, а яны паўтанамі. Калі б спалучыць гэта, было б ідэальна. Адсюль наша катэгарычнасць, ацэначны падыход. І з гэтым мы змагаемся: важна, абмяркоўваючы сям'ю, не асуджаць. Бо не дай бог нам аказацца ў іх сітуацыі.

«Смерць трэба паважаць»

— Гэта складана, калі памірае дзіця, якое паспела стаць не чужым?

— Гэта здараецца не толькі сярод нашых падапечных. Гэтак жа складана мне было ў анкалогіі, там нават горш. Уявіце, прыходзіць дзіця, здаровае па ўсіх прыкметах. І толькі аналізы паказваюць, што ў яго анкалогія. Балюча яму становіцца толькі ў бальніцы, калі робяць хіміятэрапію, ад якой выпадаюць валасы, яго ванітуе. Яно звязвае боль не з хваробай, а з лячэннем. Тым не менш ты працуеш з мамай, з дзіцем. Ты пераконваеш: так, ёсць складанасці, але ты павінен прайсці праз іх — і ўсё будзе добра. Потым здаецца рэмісія, усё нядрэнна. А праз нейкі час рэцыдыў — і яно памірае. Гэта невыносна, бо я гэтаму дзіцяці абяцала, што яно здолее «выскачыць»... Я веру ў Бога. І божая справядлівасць адрозніваецца ад нашай, яна іншая. Але я дагэтуль не магу прыняць смерць дзяцей. Гэта несправядліва.

— Да якіх высноў вы прыйшлі за чвэрць стагоддзя працы ў хоспісе? Як трэба ставіцца да смерці?

— Смерць трэба паважаць, гэта частка жыцця. Ад яе не схаваешся, але і бегаць за ёй не трэба. Супрацоўнікі, калі занадта блізка да хворага дзіцяці падыходзяць, выгараюць, не могуць у нас працаваць і звальняюцца. Мы працуем на эмпатыі, а не на сімпатыі. Мы дапамагаем, робім усё для дзіцяці, але гараваць і ўсё жыццё помніць сына ці дачку — гэта доля маці. Я не забываю сваіх пацыентаў, але ведаю, што гэта мае пацыенты, а не мае дзеці. Не трэба зневажаць маці і забіраць яе ролю. У мяне самой загінула дзіця, і я не хацела б, каб хтосьці гараваў па ім так, як я. Мы ўсяго толькі побач, мы дапамагаем — да смерці і пасля смерці, калі трэба. Але гэта гора сям'і. У кожнага свой крыж: у кагосьці ўсё жыццё хварэе сын, у кагосьці ён памірае, а ў кагосьці ўвогуле няма дзяцей. Трэба вучыць бацькоў быць з дзіцем — хворым ці здаровым. Ім так мала трэба — усяго толькі любіць іх... Я ніколі не забуду, як адна мама карміла дачку, хворую на рак страўніка, экстрактам жабы. Дзяўчынка папрасіла нас пагаварыць з мамай. Але жанчына была непахісная: «Вы гарантуеце мне вылячэнне? А вось аўтар гэтай методыкі гарантуе». Мы сказалі дзяўчынцы: можам прымусіць тваю маці не даваць табе гэты сродак. Яна адказала: не трэба, калі маме так лягчэй, я буду гэта прымаць... Дзеці лепшыя за нас, яны больш чыстыя.

— Вашы веды, вопыт, увогуле работа дапамаглі, калі вы страцілі дачку?

— Складана адказаць адназначна. Я выйшла на работу адразу, супрацоўнікі ніколі не бачылі маіх слёз. Я працаголік, і з галавой сышла ў работу... Адзін выпадак дапамог мне зразумець сэнс жыцця. Пасля пахавання прайшоў дзесьці тыдзень, я пайшла на візіт да дзяўчынкі з тэтрапарэзам. Яна разумнічка, але ў яе не рухаліся ні ногі, ні рукі. І яна мне кажа: «Якая вы шчаслівая!» Я пахавала дачку, ад раку памірала мая маці, і я — шчаслівая? Спачатку я не ведала, як рэагаваць, але ўзяла сябе ў рукі і пытаю: «Чаму я шчаслівая?» — «Вы суп можаце есці лыжкай». Я была збянтэжаная. І толькі калі ішла дадому, раптам пачула, што яна хацела мне сказаць: шчасце побач з намі. Мы нават не разумеем гэтага! Калі ядзім суп, бяром лыжку, падносім — робім гэта аўтаматычна. Гэта і ёсць шчасце. І так вось, ідучы ад хворага, страціўшы дачку і маючы паміраючую матулю, уся ў слязах, я зразумела, што, напэўна, я шчаслівы чалавек.

Мой арганізм адрэагаваў на стрэс аўтаімунацірэідытам, я працяглы час лячылася. На працягу года я не прымала, не верыла ў смерць дачкі. Ёсць відэафільм, дзе яна здымалася незадоўга да трагедыі, я яго так і не змагла паглядзець. І ніколі не пагляджу. У кожнага з нас свой спосаб абароны. Гэтак жа, як і гаруе кожны па-свойму. Норма ў гараванні адна — калі табе дрэнна. Ведаеце, што адчувае матуля, у якой некалькі гадоў таму памерла дзіця? Яна па ім сумуе. І ўсё жыццё я буду сумаваць. Добра ці дрэнна плакаць? Прайшло 22 гады пасля смерці дачкі, але я і зараз часам плачу. Ніколі не адзначаю дзень смерці, толькі дзень нараджэння. Напэўна, я не змірылася дагэтуль...

Мяне выратаваў швейцарскі псіхолаг адным практыкаваннем. Выцягваеш наперад руку, а на тваёй далоні — скрыначка, у ёй — фотаздымкі, першыя малюнкі, валасы твайго дзіцяці. Усё, што памятаеш, пакладзі туды. Потым марудна-марудна адводзь руку ўбок да той пары, пакуль табе стане камфортна. (У пэўны момант я зразумела, што больш не магу адводзіць, бо я павінна гэта бачыць.) І глядзі наперад... Вось так і жывеш: глядзіш наперад, у будучыню, але пры жаданні ёсць магчымасць вярнуцца да ўспамінаў. Потым гэты тэст мы праводзілі з нашымі жанчынамі, якія страцілі дзяцей, ён заўсёды дзейнічае. Матулям часам здаецца, што, жывучы, яны зневажаюць памяць дзіцяці. Гэта не так: памяць заўсёды з вамі, але яна не загароджвае будучыню.

— Што вас натхняе на працу? У чым крыніца сіл?

— Напэўна, у тым, што я навучылася цаніць кожны дзень. Вось сёння з'явілася сонца — выдатна, дагэтуль было неба, зацягнутае хмарамі — таксама нядрэнна. Расплюшчваеш раніцай вочы, глядзіш у акно — гэта ўжо шчасце. Я з задавальненнем пачынаю кожную раніцу, спяшаюся на работу. Жыць мне цікава і не сумна, маркотна толькі тады, калі няма працы.

Алена КРАВЕЦ

Выбар рэдакцыі

Грамадства

Успаміны бортмеханіка верталёта пра Афганістан

Успаміны бортмеханіка верталёта пра Афганістан

У лётнай кніжцы Сяргея Пацкевіча — 970 гадзін налёту.