Вы тут

Шматдзетная сям'я змагаецца з цяжкай хваробай і натхняе не здавацца іншых


Маланні дзевяць гадоў. Яна любіць шашлык, не верыць у Дзеда Мароза (бо ведае, што гэта іх знаёмы дзядзька Віця) і чароўна грае на арфе. Хоць яшчэ нядаўна вельмі перажывала, што хвароба пазбавіць яе музыкі: пальцы пасля шматлікіх уколаў не адчувалі струн. І гэта не самае страшнае, з чым даводзіцца сутыкацца, калі ў цябе рак крыві. Але Малання скардзіцца не прывыкла. «Калі мне ставілі катэтар, было непрыемна, але я цярпела. Бо я ж салдацік», — жартаўліва пісала яна ў сваім «Інстаграме».

Бацькі дзяўчынкі — Арцём і Вольга ГАЛАВІЙ — вядуць у сацыяльных сетках анлайн-дзённік, дзе шчыра расказваюць пра складанасці лячэння і дробныя штодзённыя радасці, якія так важна заўважаць. Бо калі ў вас пяцёра дзяцей, нельга даць хваробе перамагчы.


Пра нечаканы дыягназ, новыя валасы і найлепшага сябра — таксі

Воля з Арцёмам сядзяць на кухні. Усміхаюцца, але ў вачах чытаецца стомленасць. Яны і не хаваюць: гэты год ім цяжка даўся.

— Такое адчуванне, што за яго мы пражылі некалькі, — кажа Арцём. — Няма дзён, калі ты расслабляешся. Нам катэгарычна забаронена прыносіць інфекцыі ў дом: арганізм Маланнечкі слабы. Таму дачка перайшла на дамашняе навучанне, па горадзе перамяшчаецца толькі на таксі. Наш найлепшы сябар на сёння — гэта Ubеr (усміхаецца). Мы не адпраўляем малодшых дзяцей у садок, каб яны не прыносілі адтуль ніякіх вірусаў, не можам спакойна схадзіць у госці. Мы, напэўна, сталі паказчыкам таго, як жывуць астатнія бацькі, якія сутыкнуліся з ракам, але ўголас пра гэта не кажуць.

— Ты заўсёды ў рэжыме боегатоўнасці, — дадае Воля. — Выходзіш з дому — маску адразу надзяваеш. Нават на канцэрце для бацькоў Малання выступала ў масцы. Кажу ёй: «Можа, здымеш?» Яна спалохана: «Не!» Дачка ўжо сама разумее, што гэта важна.

...Мінулым лютым у Маланні павялічыліся лімфавузлы. Такое здаралася і раней, але тым разам усё праходзіла інакш: тэмпературы не было, а звычайнае лячэнне не дапамагала. Доктар накіраваў дзяўчынку ў інфекцыйную бальніцу. Узялі аналізы. Дыягназ «лейкоз» урач агучвала, не гледзячы маме Маланні ў вочы.

— Калі пачулі, да канца не паверылі. Думалі: гэта не з намі, — дзеліцца Воля. — Ходзіш, як у тумане, спадзяешся, што зараз прачнешся і ўсё гэта скончыцца.

— Калі ў тваёй дачкі пачынаюць выпадаць валасы, глядзець на гэта вельмі балюча, — прызнаецца тата. — Расчэсваеш дзіця, і ўсё вылазіць... І табе трэба шукаць нейкія словы, каб растлумачыць, чаму гэта адбываецца. Маланнечка малайчына. Казала: «Можа, мне Бог даў хваробу, каб выраслі новыя прыгожыя валасы». А ў цябе сціскаецца сэрца. Хочацца гэту хваробу матэрыялізаваць і разарваць. Даведацца пра рак — як у боксе атрымаць нечаканы ўдар. Калі ты ведаеш, што цябе ўдараць, ты стаіш, групуешся, а тут — бац, і аглушае.

Дні тры Арцём не здымаў тэлефон. А потым, каб не было домыслаў, зрабіў публікацыю пра хваробу ў «Фэйсбуку».

— Шмат сяброў сталі перажываць за нас. Пісалі ўсе, і кожнаму адказваць было складана. І мы пачалі выкладаць агульную інфармацыю ў сацыяльныя сеткі, — успамінае тата, як узнік анлайн-дзённік.

Ад маленькай Маланні дыягназ вырашылі не хаваць.

— Мы не расказвалі дачцэ пра хваробу адразу ў лоб, яно неяк паступова атрымалася, — тлумачыць мама. — Яна ж ездзіць у бальніцу, бачыць, што чамусьці ўсе дзеці лысыя, з кропельніцамі. Але мы казалі ёй: гэта лечыцца.

— Відавочна, Маланні было вельмі складана. Мы плакалі шмат, асабліва першы час. А старэйшай Ангеліне я адразу сказаў: у нас пачынаецца вельмі цяжкі час, гэта вельмі цяжкая хвароба, і трэба быць разам. Ангеліна адразу пасталела.

— Яна цяпер больш дапамагае вам па доме?

— Ведаеш, не хацелася б. Ангеліна пазбаўляецца дзяцінства, якое ў яе павінна быць. Дачка дзесьці закрылася, ёй нялёгка — нават гаварыць пра гэта.

Пра ўсмешку дзеля дзяцей, «хімію» і малітвы аб добрым надвор'і

Вялікую сям'ю цяпер забяспечвае толькі тата. Волі давялося пакінуць работу і аформіць догляд дзіцяці-інваліда. І Арцём цалкам разумее чаму:

— Вельмі складана сумяшчаць, бо ты дзіка стамляешся. Калі Малання апынулася ў рэанімацыі, а мне трэба было працаваць, я хадзіў сам не свой. Многае забываеш, заўважаеш за сабой разгубленасць, якой раней не было. Але ёсць іншыя дзеці, і ты павінен дзеля іх усміхацца. Трэба ж і правяраць хатнія заданні, і ездзіць з імі на дадатковыя заняткі.

Асноўны артыкул расходаў сям'і — гэта лекі. «Беларускія хіміяпрэпараты можна атрымліваць бясплатна. Але многія бацькі, у якіх ёсць фінансавыя запасы, купляюць нямецкія. Як нам растлумачыла знаёмая медык, у замежных прэпаратах «хімія» больш ачышчаная, таму ад іх менш пабочных эфектаў. Людзі машыны прадаюць, каб выратаваць сваё дзіця».

Лячэнне раку можна падзяліць на тры этапы: спачатку трэба дасягнуць рэмісіі, потым яе замацаваць, а пасля падтрымліваць. Другі перыяд — самы складаны.

— Вельмі шмат лекаў, хіміі. Імунітэт аслаблены да немагчымага. Арганізм не здольны змагацца ні з чым, і ты проста моліш аб добрым надвор'і, — успамінае Арцём. — Я казаў Маланні: «Бог цябе любіць: ён блаславіў летам Беларусь». Гармоны, якія неабходна прымаць, мяняюць дзіця, вядома. Дачка станавілася рэзкай, не хацела, каб яе абдымалі, не жадала размаўляць. Абмежаваны рацыён харчавання быў: смажанага, салодкага, сырога нельга — толькі варанае-паранае. А паспрабуй гэта растлумачыць. Дачка псіхавала, зачынялася ў пакоі.

— Цяпер у Маланні апошні этап — падтрымальная тэрапія, — тлумачыць Воля. — Але ён доўгі, паўтара года цягнецца. Тэрапія павінна ісці без перапынку. Калі раптам дзіця «зловіць» вірус — усё спыняецца, пакуль інфекцыя не вылечыцца. А потым зноў спачатку.

Пра мару аб арфе, цукеркі ад аднакласнікаў і мудрыя кнігі

На кухню забягае Малання — у вязанай шапачцы з кветкай і румянцам на шчоках. З захапленнем расказвае пра свае «гастролі»: у апошнія месяцы яе часта запрашаюць выступаць на канцэрты.

— Чаму ты выбрала арфу? — пытаюся пра яе любоў да незвычайнага інструмента.

— Не ведаю, — задумваецца. — Напэўна, спадабаўся яе гук і яна сама — такая вялікая, прыгожая...

— Свая арфа — гэта яе мара, — дадае тата (цяпер дзяўчынка займаецца на той, якая ёсць у гімназіі-каледжы пры Беларускай дзяржаўнай акадэміі музыкі). — Але яна вельмі дарагая — можа, шэсць тысяч долараў каштуе. Будзем старацца, — з усмешкай абнадзейвае Арцём дачку. (Тады ён яшчэ не ведаў, што мара Маланні можа хутка спраўдзіцца. Белдзяржфілармонія вырашыла, што грошы, сабраныя за канцэрты лютаўскага фестывалю класічнай музыкі, перададуць дзяўчынцы на куплю інструмента).

Жартуем, што сям'і трэба ствараць свой ансамбль. Старэйшая Ангеліна іграе на скрыпцы, Ціма збіраецца паступаць на віяланчэль, а Іаанну вабіць флейта. Ну а на фартэпіяна, бадай, любы з іх сыграе — асабліва малым падабаецца мелодыя з фільма «Піраты Карыбскага мора». У каго яны такія таленавітыя? Арцём ківае на жонку: ад яе перадалося. Воля тушуецца:

— Талент ёсць у кожным дзіцяці, у большай ці меншай ступені, галоўнае — як яго разаўеш.

Пытаюся, ці не крыўдзіцца малеча, што бацькі цяпер радзей купляюць ім падарункі — грошы ж патрэбны на лячэнне.

— Мы і дагэтуль іх не надта песцілі, таму такой праблемы няма, — кажа Воля. — Наадварот, Маланнечцы столькі ўсяго пачалі дарыць, і яна дзеліцца з астатнімі. У нас з'явілася шмат новых кніжак.

— Адна з іх называецца «Дзівак» — там зразумелай мовай расказваецца, што адбываецца з дзіцем, якое хварэе на рак. Напрыклад, напісана, чаму трэба правільна есці. Там была гісторыя, як мама накарміла Дзівака пельменямі і ён ледзь не памёр. І мы дзякуючы гэтай кніжцы растлумачылі дачцэ, што нельга ёй цяпер такія прадукты. Вядома, галоўны герой выздаравеў у канцы кніжкі.

— А мне вельмі спадабаўся «Маленькі прынц», — далучаецца Малання. — Там такія фразы! «Відушчае адно толькі сэрца. Самага галоўнага вачыма не ўбачыш».

У сацыяльных сетках дзяўчынцы прыходзіць шмат паведамленняў. «Мне падабаецца, — усміхаецца яна. — Пішуць, што я малайчына, герой. Калі выклала, як граю на арфе, многія казалі, што чакаюць маіх канцэртаў. Вой, а колькі шмат цукерак мне аднакласнікі перадаюць! Увесь час пытаюць у настаўніцы, як я».

— Па школе сумуеш?

— Так. Рана не хачу ўставаць — хачу пайсці да сяброў, — жартуе.

— Можа, там нейкі асаблівы калектыў, але ўсе нашу сям'ю падтрымліваюць. Перадаюць нават грошы: якія класы, хто з бацькоў — не ведаем, — уражаны такой увагай Арцём.

Пра канцэрты для мамы, марафоны і цуд

Адпачываць ад пастаяннага напружання бацькі стараюцца вечарамі.

— Сядзім, п'ём гарбату, складаем публікацыі, — дзеліцца тата. — Здорава, што дзеці займаюцца музыкай, — перыядычна сябры-музыкі выцягваюць нас на канцэрты. Стараюся туды Волю адправіць, бо я яшчэ па рабоце бегаю, пераключаю ўвагу, а ў яе пастаянна «дзеці — бальніца — дом». Нядаўна Малання выдала: «Вам патрэбны гадавы адпачынак» (смяецца).

Арцёма таксама ратуе бег.

— Мне неабходна гэта разрадка. Я бегаю за Маланню, за іншых дзяцей, хворых на анкалогію. Прыношу дачцэ свае ўзнагароды. Памятаю, калі Малання ляжала ў рэанімацыі, я прынёс ёй медаль з Мінскага паўмарафону і сказаў: «Мне было вельмі складана бегчы, але цяпер ты ведаеш, што ты не адна змагаешся».

— Мы жывём цёплымі чаканнямі — свят, лета. Спадзяёмся, што з часам стане лягчэй і ўжо тады адпачнём, — не страчвае аптымізму Воля. Хоць страціць яго вельмі лёгка. Бальнічная атмасфера прыгнятае: ты пастаянна адчуваеш, што смерць побач.

— Я неяк пабыў замест Волі — ледзь вытрымаў, — дзівіцца жончынай моцы Арцём. — Асабліва ў рэанімацыі мы ўбачылі, што людзі губляюць надзею. Яны ламаюцца. У нас быў момант, блізкі да гэтага, але памятаю, што мы сабраліся. Мы вельмі молімся за дачку. Калі ўрачы кажуць: «Кропка», — далей толькі цуд. І патрэбна вера, каб яго дачакацца.

Урыўкі з бацькоўскага дзённіка

27 красавіка

На гэтым тыдні наша Маланнечка два разы наведала Цэнтр дзіцячай анкалогіі ў Бараўлянах. Яна здавала аналізы, ёй рабілі ўкол у спіну.

Дачка ўжо актыўна займаецца па вучэбнай праграме дома. І ёй гэта падабаецца. У цэлым яна сябе добра адчувае. Кожны дзень марыць аб сваім поўным выздараўленні і вядзе нататнічак, куды запісвае свае мары і ўсё, што будзе есці і рабіць, калі цалкам паправіцца.

26 ліпеня

Ехалі мы ўчора ў машыне са шпацыру дадому ўсёй нашай сям’ёй. Як заўсёды размаўляем на розныя тэмы, успамінаем, як дзень прайшоў, што было цікавага.

І тут мы праязджаем краму, дзе веласіпеды прадаюцца. А ў пачатку лета я абяцаў старэйшай дачцэ, што куплю ёй веласіпед. Кажу Ангеліне: “Прабач мяне, калі ласка, я не магу. У нашай сям’і было шмат расходаў у апошні час. І яшчэ наперадзе пачатак навучальнага года. Нам з мамай трэба будзе вас у школу збіраць”. І гэту размову чуюць усе нашы дзеці. Ангеліна кажа: “Я разумею, тата, усё добра”.

Прыехалі дадому, павячэралі, паклалі дзяцей спаць.

Прыходжу я да свайго рабочага стала. А на ім ляжыць мяшэчак. Звычайна для мяне ўсялякія падаруначкі на стале ўпотайкі пакідае толькі Ціма (яму 7 гадоў). Іду да Цімы і пытаюся: “Сын, а што гэта за мяшэчак?” І Цімоха мне кажа: “Тата, у ім усе мае капейкі, якія я збіраў. Забірай іх. Мне не шкада. Яны спатрэбяцца для пакупкі Ангеліне веласіпеда”.

Я ведаю, як ён старана збіраў гэтыя капейкі, як яны цэнны для яго. Але ён іх аддае дзеля сястры. Ён пачуў нашу размову і сам вырашыў падтрымаць сястру.

Я моцна абняў сына, праслязіўся ад шчасця і сказаў яму:  “Я вельмі моцна цябе люблю і ганаруся дабрынёй твайго сэрца! Будзь такім заўсёды!”

9 верасня

На выхадных наведвалі нашу Маланнечку (у той час дзяўчынка нядаўна выйшла з комы. — Аўт.). Урач кажа, што яе стан крышачку лепш. Тэмпература захоўваецца, бо працуюць яе лейкацыты.

Размаўлялі з вочкамі нашай малышкі. Задаём ёй пытанні, а Малання стараецца вочкамі адказаць. Спрабуе варушыць вуснамі. Яна вельмі хоча нешта сказаць, але ёй складана гэта зрабіць — перашкаджае ў роце трубка штучнай вентыляцыі лёгкіх. Якая ж гэта велізарная радасць — бачыць вочы Маланнечкі і атрымліваць ад яе паведамленні!

Вывучаем пытанне рэабілітацыі пасля комы. Шукаем адпаведных спецыялістаў.

Працягваем змагацца!

13 лістапада

Амаль кожны вечар наша Маланнечка ездзіць на заняткі ў Рэспубліканскі музычны каледж. Іграе на арфе і фартэпіяна. Праўда, пальчыкі яшчэ баляць і крыху трасуцца.

На дом да яе прыходзяць настаўнікі каледжа і займаюцца з ёй англійскай мовай, сальфеджыо і агульнаадукацыйнымі прадметамі.

Вось так паступова наша дзяўчынка вяртаецца да актыўнага жыцця нармальнага дзіцяці. Да таго жыцця, аб якім яна вельмі моцна марыла і якое бачыла ў сваіх снах.

А як жа аб гэтым марылі мы з Воляй. Мы шчыра верылі, што Маланнечка зноў будзе хоць рэдка, але бачыцца са сваімі сябрамі.

17 лістапада

“Ты ніколі не зможаш забыць тое, што хочаш забыць больш за ўсё”.

Учора наша Іаанначка сказала мне: “Тата, я не хачу, каб ты плакаў”. Пытаюся: а калі я плакаў? Яна адказвае: “Вы плакалі з мамай, калі Маланнечка была ў бальніцы”.

Гэты час не забыць. Тады за жыццё нашай дзяўчынкі змагаліся ўрачы ў рэанімацыі дзіцячай анкабальніцы.

А сёння раніцай Іаанначка прыносіць мне свой малюнак і кажа, што тут яна намалявала ўсю нашу сям’ю і назвала сваю карціну “Мы сонейкі”.

“Не забывайцеся пра тое, што жыццё дзеліцца на перыяды гэтак жа, як год — на сезоны. Кожны з нас павінен перажыць не адну суровую зіму, перш чым зможа атрымаць асалоду ад сонечнага лета. І ніколі не забывайцеся пра тое, што зіма не працягнецца вечна”. Робін Шарма

Наталля ЛУБНЕЎСКАЯ

Фота Таццяны ТКАЧОВАЙ

Загаловак у газеце: «Ты заўсёды ў рэжыме боегатоўнасці»

Выбар рэдакцыі

Грамадства

Беларусь і Расія зблізілі пазіцыі па праграме рэалізацыі дагавора аб Саюзнай дзяржаве

Беларусь і Расія зблізілі пазіцыі па праграме рэалізацыі дагавора аб Саюзнай дзяржаве

Аб гэтым заявіў старшыня Савета Рэспублікі Міхаіл Мясніковіч на сустрэчы са старшынёй Савета Федэрацыі Валянцінай Мацвіенка.

Грамадства

Як Брэст рыхтуецца да святкавання свайго 1000-годдзя

Як Брэст рыхтуецца да святкавання свайго 1000-годдзя

Афіцыйныя святкаванні і асноўныя мерапрыемствы гарадскога Міленіума пройдуць 6—8 верасня.

Калейдаскоп

Вясёлыя гісторыі нашых чытачоў

Вясёлыя гісторыі нашых чытачоў

Пра ляльку з секс-шопа, галубоў на ігрушы і дзяўчынку, якая схавала пашпарты.