Вы тут

Эра міласэрнасці


Дырэктар Беларускага дзіцячага хоспіса і яе калектыў атрымалі прэмію “За духоўнае адраджэнне”


Ганна Гарчакова стварыла ў Беларусі дзіцячы хоспіс

Як зразумець, які чалавек перад табою: добры ці дрэнны? Адзін з тэстаў, які з часам адкрыла я для сябе — пабачыць, як ён ставіцца да слабых, хворых, нямоглых і тых, хто церпіць нястачу. Калі не грэбуе тымі, хто ў бядзе, не адварочваецца, не заплюшчвае вочы, не спрабуе з агідлівай усмешкай выкарыстаць тую слабасць сабе на карысць, а дзеліцца ўсім, што мае, — тады ён добры. Пагадзіцеся, не кожны здатны на тое, калі ў фаворы маладыя ды ўдалыя, і правяць баль здаровыя, прыгожыя, багатыя, паспяховыя… А такія ж далёка не ўсе! І прыкладаў шмат, як сіла здзяйсняецца ў слабасці, у пераадоленні яе — насуперак логіцы, абставінам, нават лёсу.

Нам, хто спяшаецца нечага хутчэй дамагчыся, атрымаць сваё на кірмашы жыцця, так цяжка бывае зразумець: не ўсё ў свеце нашым толькі грашыма, талентамі, сувязямі “схвачана й павязана”. Што ўсе пад Богам ходзяць, як кажуць у народзе. І кожнаму ў жыццёвай мітусні, пэўна ж, хоць аднойчы трэба прыпыніцца, падумаць, агледзецца па баках. Прыняць жорсткую рэальнасць, дзе бяруць сваю даніну хвароба і боль, смутак і пакуты. Вось тады й пачынаем па-сапраўднаму цаніць тое, што маем. І міма чаго прабягаем, стараючыся займець як мага больш матэрыяльных даброт, якім пры бліжэйшым разглядзе — грош цана.

Урокі жыцця ад хворага дзіцяці

Ганна Гарчакова дапамагае дзецям з цяжкімі й невылечнымі захворваннямі ды іх бацькам не толькі спраўляцца з болем і пакутамі, але й радавацца кожнай хвіліне, калі яны жывуць разам. Ганна Георгіеўна стварыла ў Беларусі дзіцячы хоспіс. Хоць для многіх, дый для самой яе, слова хоспіс на той час было новым, нязвыклым. Біёлаг па адукацыі, ці магла ж яна падумаць, што зменіць спакойную й грашовую працу ў даследчым інстытуце на месца выхавацеля ў анка-гематалагічным дзіцячым цэнтры? У постсавецкі час ёй плацілі там усяго 80 рублёў у месяц. Яна рызыкнула. І пабачыла ў тым сэнс: кожны дзень ранкам спяшацца на працу — бо там цябе вельмі чакаюць, яшчэ ў пятніцу самой пачынаць чакаць, калі скончацца выхадныя, каб зноў акунуцца ў працоўныя турботы.

Ішоў 1993 год… Яшчэ адгукваўся у Беларусі нясцерпным болем Чарнобыль, і гуманны свет непакоіўся: ці справіцца маладая незалежная краіна не толькі з постсавецкім хаосам, але й з лячэннем анкахворых дзяцей? Гэта быў час, калі ўрачы, якія прайшлі стажыроўку за мяжой, заходзілі ў палату да цяжкахворых пацыентаў і ўсміхаліся, бо бачылі, што ад злаякасных пухлін можна лячыць, і паспяхова. Каштоўным лічылася пры тым не толькі меркаванне ўрача, але й псіхолага, сацыяльнага работніка. Яны працавалі ў камандзе. Ганна Гарчакова спачатку была выхавацелем, потым, адчуўшы патрэбу, атрымала дыплом псіхолага, а з часам стала кіраўніцай псіхолага-педагагічнага аддзела.

Помніць, як галоўурач выклікала яе да сябе: “Аня, цябе адпраўляюць вучыцца ў Амерыку”. А чаму менавіта вучыцца, сказаць забылася. І толькі за мяжой Ганна Георгіеўна зразумела: вучыцца яна будзе таму, што звязана з незнаёмым словам хоспіс. Ёй пашанцавала: патрапіла ў вядомую арганізацыю Chіldren’s Hospіce Іnternatіonal (CHІ). У ЗША беларуска пазнаёмілася з адпрацаванымі мадэлямі хоспіса, яго магчымасцямі. Там зразумела: хоспіс — гэта ў першую чаргу не будынак, а філасофія. “Структура дзеля структуры — гэта ні пра што, — разважае Ганна Георгіеўна. — А калі ў ёй на першым месцы — асоба хворага, тады гэта хоспіс і паліятыў. Часам, нават добра ставячыся да невылечнага дзіцяці, мы робім тое з пачуцця жалю. А жаль абражае і бацькоў, і дзіця. Бо якое б ні было яно хворае — гэта ж асоба, якая мае права на павагу. У паліятыве без павагі нельга. Ну не разумею я тых, хто не можа й не хоча дапамагчы, але стаіць над дзіцем, вокхае: “Які ж ты бедненькі, які нямоглы…” Не можаш нічым дапамагчы, то лепш адыдзі”.

Засвоіла Ганна Гарчакова й тое, што цяжкахвораму можна дапамагчы й тады, калі яго нельга вылечыць: у медыцынскім, псіхалагічным, сацыяльным планах. А найлепшая мадэль дзіцячай паліятыўнай дапамогі ў нашай краіне — гэта хоспіс на доме. Хворае дзіця адрозніваецца ад хворага дарослага. Дом і сям’я ў яго лячэнні маюць асаблівую ролю. Невылечныя дзеці, у адрозненне ад дарослых, могуць жыць многія гады — і ні ў якай бальніцы іх на гэты тэрмін (жыцця!) нельга закрыць. Таму наведвацца на дом да пацыента супрацоўнікам хоспіса, на думку Ганны Гарчаковай, — найбольш аптымальны варыянт. Урач, медсястра, псіхолаг і сацработнік — гэта каманда клопату, якая прыязджае па выкліку, і кожны паасобку, у залежнасці ад таго, у кім адчувае патрэбу сям’я. Ганна Георгіеўна расказвае, што ў першыя гады існавання хоспіса і яна выязджала на дом — як псіхолаг. І паколькі прыйшла ў палеятыў з анкалогіі, то напачатку ёй здавалася, што ў параўнанні з ракам астатнія захворванні — дробязь. Цяпер яна разумее, што анкалогію можна ўвесці ў рэмісію, часам яна пераносіцца лягчэй, чым такія хранічныя й спадчынныя захворванні, як ДЦП, СМА, сіндром рэтта ды іншыя. Дзеці ад апошніх вельмі пакутуюць, а ў грамадстве тое далёка не ўсе разумеюць, чужога болю не адчуваюць. “Больш дапамогі й павагі цяпер адчувае сям’я, дзе ёсць хворае на рак дзіця. Маці ж, якая, скажам, даглядае дзіця з ДЦП, могуць паспачуваць: маўляў, не пашанцавала, і толькі, — дзеліцца Ганна Гарчакова. — З часам я зразумела, колькі няроўнасці нават у гэтым…” Што да псіхалагічнай дапамогі, то ў ёй больш адчуваюць патрэбу не маленькія дзеці, якія не памятаюць сябе здаровымі, а іх бацькі. Нараджэнне хворага дзіцяці — вялікае выпрабаванне для ўсёй сям’і.

Яшчэ дырэктар Беларускага дзіцячага хоспіса адзначае, што апошнім часам сямейнікі ўжо не баяцца выходзіць з цяжкахворым дзіцем на лесвічную пляцоўку, гуляць з ім па вуліцы. У падмогу гэтаму й сучасныя інвалідныя каляскі. Аднак ёсць у грамадстве, заўважае, іншая навала: збор грошай на лячэнне, якое не прыносіць плёну. Як тое ні парадаксальна, але Ганна Георгіеўна лічыць: маці нават з невылечным дзіцем можа быць шчаслівай, калі зразумее, што якім бы хворым яно ні было, але гэта — яе дзіця. І яна, як маці, можа быць з ім толькі нейкі прамежак часу. Псіхолагі хоспіса вучаць у гэты кароткі тэрмін рабіць усё, каб аблегчыць існаванне маленькага, але не засяроджваць цалкам усю ўвагу на невылечнай хваробе, не заўважаючы пры тым ні мужа, ні другое, здаровае дзіця, ні іншых родных.

Досвед хоспіса

Злева направа: дырэктар Беларускага дзіцячага хоспіса Ганна Гарчакова. Госці з Вялікабрытаніі: cтаршыня і прадстаўнік грамадскай арганізацыі “Сябры Беларускага дзіцячага хоспіса” Дарыл Эн Хардман і Кэтрын Дэбара Хант, дзіцячы фізіятэрапеўт дзіцячага хоспіса святога Крыстафера Памэла Мэры Паркер. Дырэктар Рэспубліканскага клінічнага цэнтра паліятыўнай медыцынскай дапамогі дзецям Людміла Бомберава. Фота medvestnik.by

Прайшоў той час, калі хоспіс туліўся ў кабінеце псіхолага ў анкацэнтры, арандаваў памяшканне ў паліклініцы, займаў палову дзіцячага садзіка. Цяпер ён — у добраабсталяваным будынку “Лясная паляна” пад Мінскам, які ўзведзены на ахвяраванні ў пасёлку Опытны ля Бараўлян. З яго адкрыццём у 2016 годзе пачалася сумесная праца з дзяржустановай “Рэспубліканскі клінічны цэнтр паліятыўнай медыцынскай дапамогі дзецям”. Сёння Беларускі дзіцячы хоспіс — гэта першая гамадская арганізацыя, што працуе з Міністэрствам аховы здароўя на ўмовах прыватна-дзяржаўнага партнёрства. Рэспубліканскі клінічны цэнтр аказвае паліятыўную меддапамогу ў стацыянары і ў аддзяленні дзённага знаходжання. Сумесна з ім спецыялісты дзіцячага хоспіса займаюцца “абілітацыяй” маленькіх пацыентаў. У іх арсенале — лячэбная фізкультура, водныя працэдуры, масаж, музыка- і арттэрапія, псіхалагічная дапамога. Новая праграма “Абілітацыя” прыўносіць еўрапейскія прынцыпы дапамогі без рэабілітацыйнага патэнцыялу. Беларускі дзіцячы хоспіс па-ранейшаму прадаўжае аказваць дапамогу сваім падапечным ды іх сем’ям на доме, дае магчымасць адпачыць бацькам, якія даглядаюць хворых дзяцей, займаецца сацыялізацыяй апошніх. “Пілот”, “Мабільны хоспіс” або “Паліятыўныя дапамога на доме (рэгіёны)” спачатку былі прызваны аказваць паслугі ў раёнах, аддаленых ад Мінска на 250 кіламетраў. Але цяпер увагай супрацоўнікаў хоспіса ахоплены ўжо ўсе вобласці краіны. Хоспіс прадастаўляе маленькім пацыентам расходны матэрыял і медабсталяванне. Кожнае лета яго падапечныя, іх сем’і адпачываюць у летнім лагеры адпачынку “Аист” у вёсцы Падляскоўе Стаўцоўбскага раёна. Гэта — адно з нямногіх месцаў у Беларусі, у якім дзеці з цяжкай формай інваліднасці не ўспамінаюць пра свае хваробы.

Нядаўна Ганна Гарчакова атрымала з рук Прэзідэнта прэмію “За духоўнае адраджэнне”: так ушанаваны калектыў, якім яна кіруе. І ёй вельмі прыемна, што дзяржава заўважыла, на якім высокім прафесійным узроўні ажыццяўляе сваю дзейнасць такая грамадская арганізацыя, як хоспіс. З 2005 года Ганна Георгіеўна, як дырэктар, — член Савета Міжнароднай сеткі дзіцячых паліятыўных арганізацый (ІCPCN).

Паколькі Беларускі дзіцячы хоспіс пачаў першым укараняць паліятыўную медыцыну на постсавецкай прасторы, адукацыйнай літаратурай, ведамі доўгі час яму дапамагала арганізацыя “Сябры беларускага дзіцячага хоспіса” і яе старшыня Дарыл Эн Хардман з Вялікабрытаніі. Супрацоўнікі БДХ часта стажыраваліся ў Швейцарыі, Польшчы, Германіі. Аднак Ганна Гарчакова сёння гаворыць, што настаў час, калі беларусы ўжо могуць дзяліцца сваім досведам у арганізацыі сістэмы дзіцячага хоспіса, што й робяць. Летась яны сталі ініцыятарамі стварэння Асацыяцыі дзіцячай паліятыўнай дапамогі краін Усходняй Еўропы і Цэнтральнай Азіі. У склад арганізацыі ўвайшлі Беларусь, Латвія і Украіна. Дзверы адкрыты і для іншых.

Ганна Лагун

Выбар рэдакцыі

Грамадства

​Моладзь пры ўладкаванні на працу жадае заробак у тысячу рублёў

​Моладзь пры ўладкаванні на працу жадае заробак у тысячу рублёў

Хоць толькі збіраюцца выйсці на рынак працы.

Калейдаскоп

Чым Адэса прываблівае турыстаў

Чым Адэса прываблівае турыстаў

Гэта — недарагі адносна іншых курортаў адпачынак.

Грамадства

Як апынуцца ў раннім Сярэднявеччы?

Як апынуцца ў раннім Сярэднявеччы?

Ці сапраўды ў акваторыі сучаснага горада можна ўбачыць і нават праплыць на парусніку вікінгаў?

Грамадства

На Пастаўшчыне адбыўся інклюзіўны фестываль

На Пастаўшчыне адбыўся інклюзіўны фестываль

Для дзяцей з абмежаванымі магчымасцямі «Асаблівыя, як усе».