Вы тут

Хворым на фенілкетанурыю могуць палепшыць забяспячэнне прадуктамі харчавання


Гісторыю 18-гадовага Дзмітрыя Жызнеўскага, хворага на фенілкетанурыю, «Звязда» расказвала месяц таму ў артыкуле «Дыета на ўсё жыццё». Мы абяцалі сачыць за сітуацыяй. Нагадаем, што з-за гэтага цяжкага генетычнага захворвання мінчанін можа ўжываць толькі 20 % са звыклых нам прадуктаў. «Вада, цукар і алей — тры рэчы, якія яму можна без абмежавання», — такую рэкамендацыю атрымала мама Дзмітрыя яшчэ пры выпісцы з радзільнага дома. Большая частка рацыёну маладога чалавека складаецца са спецыялізаванага лячэбнага харчавання — амінакіслотных сумесяў. Смак некаторых штодзённых для нас прадуктаў, напрыклад мясных, ён увогуле не ведае. Бо жорсткая дыета ў Дзмітрыя з нараджэння. Але інваліднасць, а разам з ёй і магчымасць бясплатна атрымліваць неабходнае лячэбнае харчаванне, малады чалавек меў толькі да 18 гадоў. Пасля пажыццёвае захворванне засталося, а ўсё астатняе — не.


Калі набываць спецыяльныя амінакіслотныя сумесі самастойна (адна бляшанка каштуе 150—160 рублёў), то у месяц гэта абыдзецца ў 1200 рублёў. Дзмітрый пакуль не працуе, ён студэнт лінгвістычнага каледжа, і выдаткоўваць такія грошы яго сям'і вельмі няпроста. У іншых краінах, у тым ліку суседніх, сітуацыя прасцейшая: пры паказаннях хворыя на фенілкетанурыю атрымліваць бясплатныя сумесі не толькі ў дзяцінстве, а на працягу ўсяго жыцця.

У Беларусі пражывае каля 700 хворых на фенілкетанурыю. Але рэч у тым, што захворванне ва ўсіх праяўляецца ў рознай ступені. Камусьці без асаблівых наступстваў можна ўжываць да 70 % звычайнай ежы. У Дзмітрыя цяжкая форма захворвання, якое тоіць небяспеку для розных сістэм арганізма. У некаторых выпадках хворыя паступова страчваюць навыкі самастойна сябе абслугоўваць, пісаць, размаўляць і іншае.

За час, які прайшоў з моманту нашай першай публікацыі, Дзмітрый пабываў у Турцыі на міжнароднай канферэнцыі па фенілкетанурыі. І гатовы далей змагацца за тое, каб хворыя ў нашай краіне мелі доступ да лячэбнага харчавання і новых метадаў лячэння.

Фота Таццяны ТКАЧОВАЙ.

— Калі мы сталі збіраць інфармацыю, то высветлілася, што ў нашай краіне ўсяго каля дзясятка дарослых пацыентаў гэтак жа, як і Дзіма, маюць патрэбу ў захаванні строгай дыеты. Мы хочам, каб выконвалася тое, што прадпісана па пратаколах лячэння: хворыя, якія жадаюць прытрымлівацца дыеты, атрымлівалі сумесь па паказаннях пасля 18 гадоў. Мы адчулі, што зараз з намі гатовы ісці на кантакт і дапамагчы вырашыць праблему, — кажа маці Дзмітрыя Кацярына Яроміна.

На нашу публікацыю адрэагавала Міністэрства аховы здароўя. Мы атрымалі каментарый за подпісам першага намесніка міністра Дзмітрыя Піневіча. Прыводзім яго з невялікімі скарачэннямі.

«Дыета пры фенілкетанурыі прадугледжвае выключэнне прадуктаў жывёльнага паходжання і раслінных прадуктаў з высокім утрыманнем бялку, абмежаванне натуральнага бялку з улікам індывідуальнай пераноснасці фенілаланіну. Паступленне бялку да адпаведнай узросту патрэбы кампенсуецца за кошт прыёму амінакіслотных сумесяў. Для пашырэння дыеты выкарыстоўваюцца спецыяльныя прадукты з нізкай колькасцю бялку.

Схема, узрост і паўната кампенсацыі затрат на гэтыя прадукты харчавання ў розных краінах адрозніваюцца. У Рэспубліцы Беларусь у адпаведнасці з дзеючым заканадаўствам Міністэрствам аховы здароўя ажыццяўляецца забеспячэнне дзяцей ва ўзросце да 18 гадоў і цяжарных жанчын, хворых на фенілкетанурыю, лячэбнымі харчавальнымі сумесямі (без фенілаланіну) за кошт сродкаў мясцовага бюджэту.

З даведкі: у Расійскай Федэрацыі ў адпаведнасці з пастановай урада... пацыенты ўсіх узростаў маюць права на бясплатнае забеспячэнне сумесямі амінакіслот і безбялковымі прадуктамі. Дзеці забяспечваюцца сумесямі амінакіслот за кошт мясцовых бюджэтаў, астатнія пытанні вырашаюцца на месцах (у асноўным прадукты і сумесі для дарослых не кампенсуюцца).

Згодна з інфармацыяй са справаздачы Еўрапейскага таварыства фенілкетанурыі:

Нідэрланды — кошт сумесяў кампенсуецца страхоўкай, прадукты не кампенсуюцца, але пацыенты, якія іх набываюць, маюць падатковыя льготы. Швецыя — кошт сумесяў кампенсуецца дзяржавай, схема кампенсацыі адрозніваецца ў розных рэгіёнах; прадукты кампенсуюцца дзяржавай для дзяцей да 16 гадоў. Іспанія — кошт сумесяў кампенсуецца сістэмай аховы здароўя, у некаторых рэгіёнах кошт прадуктаў часткова кампенсуецца страхоўкай. Вялікабрытанія — кошт сумесяў і нізкабялковых прадуктаў харчавання пацыенты атрымліваюць па рэцэпце: для дзяцей бясплатна, дарослыя набываюць сумесь і прадукты па рэцэпце з аплатай. Польшча — нацыянальная сістэма аховы здароўя кампенсуе асноўную частку кошту сумесяў; нізкабялковыя прадукты не кампенсуюцца.

Цяпер Міністэрствам аховы здароўя сумесна з зацікаўленымі профільнымі спецыялістамі адпрацавана пытанне магчымасці паляпшэння забеспячэння прадуктамі харчавання грамадзян, хворых на фенілкетанурыю.

У межах рэалізацыі Указа Прэзідэнта Рэспублікі Беларусь ад 21 ліпеня 2014 года № 360 (у рэдакцыі Указа Прэзідэнта Рэспублікі Беларусь ад 22.12.2018 № 490), пастановай Савета Міністраў Рэспублікі Беларусь ад 20 чэрвеня 2019 года № 406 устаноўлены пералік асобных невылечных захворванняў і пералік тавараў медыцынскага прызначэння і спецыялізаванай харчовай прадукцыі дыетычнага лячэбнага харчавання, якую ўвозяць на мытную тэрыторыю Еўразійскага эканамічнага саюза ў Рэспубліцы Беларусь у міжнародных паштовых адпраўленнях і (ці) тых, якія дастаўляюць перавозчыкам, на якія не распаўсюджваецца дзеянне частак першай і другой падпункта 1.1 пункта 1 Указа Прэзідэнта Рэспублікі Беларусь ад 21 ліпеня 2014 года № 360. (Маюцца на ўвазе паштовыя адпраўленні з-за мяжы, штомесячны ліміт на якія для фізічных асоб абмежаваны. Хворыя на фенілкетанурыю могуць заказваць неабходныя ім прадукты і сумесі ў замежных інтэрнэт-крамах без ліміту кошту і вагі. — Аўт.).

У пералік невылечных захворванняў уключана, у тым ліку, захворванне «фенілкетанурыя», а ў пералік спецыялізаванай харчовай прадукцыі дыетычнага лячэбнага харчавання ўключаны нізкабялковыя прадукты харчавання і сухая сумесь на аснове сумесі амінакіслот без фенілаланіну.

Для ўключэння ў пералік фізічных асоб, якія пакутуюць ад асобных невылечных хвароб, пацыентам неабходна звярнуцца ў дзяржаўную арганізацыю аховы здароўя па месцы жыхарства (месцы знаходжання, вучобы, службы). Пасля атрымання згоды ад пацыента дзяржаўнай арганізацыяй аховы здароўя ажыццяўляецца перадача неабходных звестак ва ўпаўнаважаную арганізацыю для ўключэння інфармацыі ў Пералік фізічных асоб з наступнай перадачай звестак у мытныя органы.

Назіранне пацыентаў з фенілкетанурыяй ажыццяўляецца ў дзяржаўных арганізацыях аховы здароўя ў адпаведнасці з клінічнымі пратаколамі дыягностыкі, лячэння і дыспансернага назірання... зацверджаным загадам Міністэрства аховы здароўя ад 7 жніўня 2009 года № 781, а таксама інструкцыяй аб парадку правядзення дыспансерызацыі...

На кансультацыю да ўрача-генетыка і абследаванне пацыенты з фенілкетанурыяй, у тым ліку старэйшыя за 18 гадоў, могуць звярнуцца ў медыка-генетычныя цэнтры (аддзяленні, кансультацыі) па месцы жыхарства і ў дзяржаўную ўстанову «Рэспубліканскі навукова-практычны цэнтр «Маці і дзіця».

У 2017 годзе апублікаваны Еўрапейскія рэкамендацыі па дыягностыцы і лячэнні фенілкетанурыі. Рэкамендацыя аб падаўжэнні дыеты ў дарослых заснавана на шэрагу даследаванняў, якія перш за ўсё датычацца неўралагічных і кагнітыўных парушэнняў. Дапушчальныя ўзроўні фенілаланіну ў крыві ў адпаведнасці з еўрапейскімі рэкамендацыямі залежаць ад узросту пацыента: да 12 гадоў — 120—360 мкмоль/л, старэйшых за 12 гадоў — 120—600 мкмоль/л. Гэта рэкамендаваны ўзровень фенілаланіну пры правядзенні лячэння. Калі такі ўзровень фенілаланіну мае месца без правядзення лячэння, назначэння тэрапіі не патрабуецца...

Амінакіслотныя сумесі і нізкабялковыя прадукты харчавання — гэты тыя неабходныя рэчывы, якія дазваляюць пацыентам з фенілкетанурыяй пазбегнуць кагнітыўных парушэнняў і змен з боку нервовай сістэмы. Міністэрства аховы здароўя плануе здзяйсняць работу па гэтым кірунку ў цесным узаемадзеянні з грамадскай арганізацыяй пацыентаў «Беларускае грамадскае аб'яднанне хворых на фенілкетанурыю».

Алена КРАВЕЦ

Загаловак у газеце: «Мы адчулі, што нам гатовы дапамагчы»

Выбар рэдакцыі

Эканоміка

Куды звяртацца, калі грамадзяніну затрымліваюць зарплату?

Куды звяртацца, калі грамадзяніну затрымліваюць зарплату?

Адказ на гэта і іншыя пытанні — у гутарцы з Дзмітрыем Шаўчуком.

Эканоміка

Чаму не варта спадзявацца на «шэрую» зарплату?

Чаму не варта спадзявацца на «шэрую» зарплату?

Будаўніку заплацілі менш, чым дамаўляліся вусна.

Культура

Галоўны рэдактар часопіса «Маладосць» распавядае пра новую стратэгію выдання

Галоўны рэдактар часопіса «Маладосць» распавядае пра новую стратэгію выдання

З пачаткам новай падпісной кампаніі ў «Маладосці» з'явіўся новы «прамоўшан»: цяпер гэта «больш чым часопіс».