Вы тут

Былы дырэктар школы з хваробай Паркінсона: Я аптыміст па натуры


Аляксандру КСЯНЕВІЧУ 65. Жыве ў горадзе Жодзіна з жонкай Нэлі. Мае чатырох дарослых дачок, у тым ліку трайнят. Раней працаваў дырэктарам школы. Цяпер на пенсіі. 13 гадоў таму жыццё мужчыны кардынальна змянілася. Як гром сярод яснага неба прагучаў дыягназ — хвароба Паркінсона. Доўгі час Аляксандр Казіміравіч не расказваў публічна пра гэта, саромеўся, не хацеў, каб яго шкадавалі. А нядаўна пагадзіўся на шчырую размову. У першую чаргу, каб падняць дух людзям з падобнымі цяжкімі захворваннямі: на ўласным прыкладзе паказаць, што медыцынскі дыягназ можа адкрыць не толькі шлях бездапаможнасці, але і шлях творчасці.


— Аляксандр Казіміравіч, памятаеце момант, калі даведаліся пра сваю хваробу? Хто западозрыў няладнае?

— Мне было 52 гады, калі жонка пачала заўважаць, што я стаў неяк павольна рухацца. Хоць мне самому так не здавалася. Быў упэўнены, што рухаюся як звычайна, а яна прыдумляе тое, чаго няма... Так працягвалася пару месяцаў, пакуль, аднойчы, вяртаючыся дадому пасля святкавання юбілею сваёй школы, не адчуў вялізную стомленасць. Я ледзь перастаўляў ногі. Гэта не было звязана з алкаголем. Гэта было нешта новае, незнаёмае. Мае ногі як быццам наліліся свінцом. Я не адчуў трывогі і спісаў усё на натуральную стомленасць, звязаную з падрыхтоўкай да юбілейных мерапрыемстваў. Аднак з гэтага моманту выпадкі праяўлення «непаслухмяных» ног сталі рэгулярныя. І тады ў падсвядомасці неяк само сабой усплыло дзесьці выпадкова пачутае слова — Паркінсон. Я ўспомніў, што пра хваробу рухальнага тармажэння чуў у сувязі з лёсам знакамітага баксёра Махамеда Алі. Паглядзеў у інтэрнэце інфармацыю аб гэтым захворванні і зразумеў, што прыкметы сыходзяцца. Доктар пацвердзіў дыягназ.

— Многія з такім дыягназам упадаюць у дэпрэсію, адчай. Як удалося застацца аптымістам?

— Не магу сказаць, што ад весткі пра хваробу ўпаў у роспач. На гэта ёсць некалькі прычын. Па-першае, я аптыміст па натуры. З дзяцінства навучыўся пераводзіць мінус у плюс! Гэта не пафігізм, а асаблівасць маёй свядомасці і псіхатыпу. У любой, нават суперскладанай сітуацыі, імкнуся знайсці і зачапіцца хай за маленькі, але плюсік, а затым максімальна сканцэнтравацца свядомасці на ім. У прыватнасці, я пачаў разважаць прыблізна так: мне ПАШАНЦАВАЛА, што хвароба здарылася ў другой палове жыцця, а не ў першай; мне ПАШАНЦАВАЛА, што ў мяне Паркінсон, а не анкалогія; мне ПАШАНЦАВАЛА, што Паркінсон хоць і цяжкае, але не смяротнае захворванне і ў прынцыпе, калі не псіхаваць, да яго можна прыстасавацца і гэтак далей. Па-другое, я знайшоў справу па душы — захапіўся сталяркай... Без гэтага хобі сёння не ўяўляю свайго жыцця. Яно дапамагае мне пераадольваць наступствы хваробы.

— Джон Вайн у сваёй кнізе «Пагаворым пра хваробу Паркінсона» піша, што пацыенту Хэўману справіцца з цяжкай сітуацыяй дапамаглі не лекі, не трэніроўкі, не аперацыя, а сям'я. Прычым меў на ўвазе не толькі жонку, але і дзяцей — яны аказалі яму вялізарную падтрымку. Як змяніліся за апошнія гады вашы стасункі са сваякамі? Ці звярталіся вы ці яны да псіхолага па дапамогу?

— З сям'ёй і ўсімі маімі роднымі мне пашанцавала! Яны прынялі маю хваробу гэтак жа, як прыняў яе і я. Не было слёз, паказных перажыванняў — гэта было б найгоршае для мяне. Адчуваю тактоўную дапамогу і падтрымку з іх боку. А яшчэ выручаюць жарты! Так-так, менавіта жарты! Ну, напрыклад, я сам прыдумаў слоган: «Разам дружна мы жывём: Нэлі, я і Паркінсон!» (Нэлі — жонка Аляксандра Ксяневіча. — Аўт.) Што ж датычыцца дапамогі, то яна складаецца ў асноўным з цярплівага стаўлення да маіх рухальных асаблівасцяў: я павольна адзяваюся, павольна хаджу... Мае блізкія, ведаючы гэтую асаблівасць, не раздражняюцца, калі трэба пачакаць лішнюю хвіліну. Пры неабходнасці ненавязліва прапануюць дапамогу. Так што звяртацца да псіхолага ні мне, ні маёй сям'і не спатрэбілася.

— Як знайшлі справу па душы? Чаму вырабляеце менавіта шахматныя столікі, драўляныя календары?

— Неяк вырашыў зрабіць падстаўку пад свой айпэд. Атрымалася нядрэнна. Другім маім вырабам стаў шахматны столік. Ідэя зрабіць яго таксама ўзнікла выпадкова. Мы даволі часта гуляем з жонкай у шахматы. І калі робім гэта, седзячы на канапе, то дошку нязручна трымаць, — яна ўвесь час намагаецца саслізнуць на падлогу. Вось Нэлі і прапанавала зрабіць шахматны столік. Ні першы, ні другі блін камяком не сталі! Далей пайшлі новыя ідэі. Пад іх рэалізацыю пераабсталяваў палову лоджыі, купіў неабходны мінімум інструментаў і ў выніку большую частку актыўнага па стане хваробы часу праводжу ўдасканальваючы сталярныя навыкі.

Мае вырабы не абмяжоўваюцца шахматнымі столікамі і календарамі. Я перарабіў або відазмяніў вялікую частку хатняй мэблі. У маім «арсенале» — камоды, шафы, тумбачкі, табурэткі! Маштаб маёй сталярнай дзейнасці, на жаль, абмяжоўваецца памерамі балконнай міні-майстэрні (1 м х 2,7 м). Як сказаў персанаж адной старой добрай казкі: «Шкада, каралеўства замалое! Разгуляцца няма дзе!» Колькасна пераважаюць столікі і календары, таму што яны цудоўна падыходзяць у якасці падарунка. Увесну гэтага года я вырашыў пачаць бестэрміновую перманентную акцыю дарэння сваіх вырабаў. Ужо перадаў па адным шахматным століку з наборам шахматных фігур і шашак кожнай агульнаадукацыйнай школе горада Жодзіна, іх у нас восем, дзвюм гімназіям, Цэнтру дзіцячай творчасці, гарадской бібліятэцы, мастацкай школе, дзіцячаму садку. Цяпер запаўняецца спіс патэнцыйных атрымальнікаў падарунка на год наперад. Таксама на «ўра» разлятаюцца драўляныя календары. Прычым у спісе заказчыкаў на падарунак ужо ёсць установы не толькі майго горада, але і раёна. Гэта так важна — адчуваць сваю патрэбнасць людзям! І так прыемна бачыць захопленыя твары і чытаць удзячныя каментарыі ў «Аднакласніках».

— Чаму раздорваеце свае вырабы? Не было думкі прадаваць?

— Раптам разам з хваробай я адчуў вострае жаданне рабіць людзям дабро і атрымліваю ад гэтага каласальнае задавальненне ды ... энергетычную падсілкоўку! Кожны падораны столік дорыць мне ў адказ крышачку новых сіл. А яшчэ я ўзяў шэфства над сваім пад'ездам. Мы з жонкай штомесяц частку пенсіі трацім на матэрыялы для рамонтных работ, і я сам іх выконваю.

— Раскажыце пра хваробу Паркінсона — як яе распазнаць, не прапусціць? Бо, калі шчыра, я ведала толькі пра сіндром дрыжачых рук, а як высветлілася, гэта нават не абавязковая прыкмета.

— Каварства хваробы Паркінсона ў тым што яна ўзнікае і развіваецца спадцішка. Калі вы пачынаеце прыкмячаць нядобрае, да гэтага моманту, на жаль, ужо загінула каля 80 % нейронаў, якія адказваюць за рухальную актыўнасць. Першыя прыкметы хваробы можа заўважыць толькі добры спецыяліст, але мы ж не пойдзем да неўролага без бачнай для нас прычыны. Вось у гэтым і пастка! Асаблівасць жа гэтай хваробы ў тым, што вылечыць ад яе, на жаль, пакуль нельга, але, чым раней пачаць прымаць медпрэпараты, тым павольней будзе працэс яе развіцця. Дрыжанне рук сапраўды зусім не абавязковая прыкмета! У маім выпадку трэмар амаль нулявы, затое ярка выяўлена рухальная пасіўнасць аж да «застывання» на адну-дзве хвіліны. У мяне ўжо салідны стаж хваробы — 13 гадоў пасля пастаноўкі дыягназу, і цяпер пасля прыёму лекаў я атрымліваю прыблізна гадзіну-паўтары нармальнай актыўнасці, рухаюся як звычайны чалавек. Затым зноў ступар. І так на працягу сутак з улікам перыядычнасці прыёму медпрэпаратаў сукупна ў мяне «набягае» каля чатырох-пяці гадзін нармальнага жыцця. Паверце, для чалавека з хваробай Паркінсона гэта самыя радасныя гадзіны, калі адчуваеш сябе звычайным і прыходзіць думка: а ці не сон твая хвароба? Вось гэты «жывы» час і запоўнены ў мяне сталярнымі работамі, зносінамі з роднымі, прыбіраннем дома, шпацырамі, рыбалкай. Калі стала складана хадзіць, набыў электрасамакат. Я, відаць, першы і пакуль адзіны пенсіянер у горадзе з хваробай Паркінсона, які катаецца на скутары!

— Якую параду далі б нядаўна дыягнаставаным пацыентам?

— Спакой, толькі спакой! Не псіхаваць, не панікаваць. Вызначыць від лекаў (іх некалькі), падабраць правільную дозу і рэгулярна прымаць. Атрымаць магчымую маральную дапамогу сям'і. Бо сваркі, канфлікты ўскладняюць і пагаршаюць працяканне хваробы. І яшчэ вельмі важна запоўніць актыўныя гадзіны любімай карыснай справай. Хвароба Паркінсона нашмат лягчэй працякае на фоне пазітыўнага настрою. Пастарайцеся, каб ваша жыццё «пасля» было па магчымасці такім жа, як і «да»... Станьце героем у вачах блізкіх людзей! Хай вамі захапляюцца. Гэта лепш, чым сваім панурым выглядам засмучаць і раздражняць навакольных людзей або выклікаць у іх жаль. Калі ўсё ж такі здарыўся дрэнны настрой, не пераносьце яго на родных.

— Катрын Лаборд (аўтарка папулярнай кнігі «Дрыжыць» пра тое, як яна жыве з дыягназам Паркінсона) сказала: «Кніга дапамагае стварыць дыстанцыю паміж маёй хваробай і мной». Можа быць, вам таксама знаёмая кнігатэрапія?

— Мне дапамагае сацыятэрапія праз сацсеткі (Аляксандр Казіміравіч вядзе блог у «Аднакласніках». — Аўт.). Кнігатэрапія адняла б занадта шмат часу і перашкодзіла б майму сталярнаму хобі.

— Што вы зразумелі пра жыццё за апошнія 13 гадоў?

— Што жыццё кароткае... Таму стараюся кожную сваю актыўную гадзіну максімальна напоўніць карыснымі справамі. У мяне ёсць планер, куды штодня пішу, што павінен зрабіць абавязкова сёння, а што ў перспектыве. Планаванне дазваляе зрабіць маё жыццё максімальна насычаным і арганізаваным. Хвароба навучыла мяне цаніць час! Я вельмі хачу ў пакінутыя мне, спадзяюся, гады жыцця зрабіць як мага больш добрых спраў для людзей!

— Якое апошняе пытанне самі сабе задалі б?

— Калі б жыццё пачаць спачатку, штосьці ў ім памянялася б для вас?

— І адкажыце на яго.

— Паспрабаваў бы не здзяйсняць глупстваў, а яны, на жаль, у маім жыцці былі...

Надзея ДРЫНДРОЖЫК

Выбар рэдакцыі

Культура

На якія раскопкі чакаюць валанцёраў?

На якія раскопкі чакаюць валанцёраў?

Увесь лiпень працуе археалагiчны летнiк «Наўры-2020».

Грамадства

Як i калi прыняць спадчыну, атрымаць яе i захаваць?

Як i калi прыняць спадчыну, атрымаць яе i захаваць?

Карэспандэнту «Звязды» дапамагалi разбiрацца спецыялiсты.

Грамадства

Галiна Левіна: Помнiк — не канструктар i не чарцёж, яго трэба перажыць, выпакутаваць

Галiна Левіна: Помнiк — не канструктар i не чарцёж, яго трэба перажыць, выпакутаваць

У архiтэктара Галiны Левiнай — Хатынь, творчая спадчына яе бацькi.