Вы тут

У Беларусі з рэдкімі генетычнымі хваробамі жывуць каля 500 дзяцей. Як?


У дзень рэдкіх захворванняў, які ва ўсім свеце адзначаецца 29 лютага, Беларускі дзіцячы хоспіс сабраў дзетак з рэдкімі генетычнымі паталогіямі і іх бацькоў на адмысловае свята.


Дата 29 лютага, якую і ў календары ўбачыш усяго раз у чатыры гады, абрана невыпадкова і стала сімвалам рэдкіх медыцынскіх дыягназаў. У свеце налічваецца каля сямі тысяч рэдкіх хвароб, і каля 80 % з іх — генетычныя. У Беларусі з імі жывуць каля 500 дзяцей. Ад гэтых хвароб не існуе лекаў, але як зрабіць жыццё больш простым і радасным, ведаюць спецыялісты дзіцячага хоспіса. Суботняе мерапрыемства паслужыла яшчэ адной магчымасцю сабрацца разам і адчуць, што дзяцінства — час бесклапотнасці і бязмежнай весялосці.

Партнёрам мерапрыемства стала некамерцыйная ўстанова садзейнічання сем'ям дзяцей з сіндромам Рэта «Я Ретткая». Падчас сустрэчы аб магчымасцях абілітацыі і паліятыўнага догляду расказала дырэктар Беларускага дзіцячага хоспіса Ганна Гарчакова, карыснай інфармацыяй падзяліліся і медыкі, якія працуюць з рэдкімі захворваннямі. Бацькі і спецыялісты пазнаёміліся з тэматычнымі кароткаметражнымі ролікамі, якія прадставіла Асацыяцыя садзейнічання хворым на сіндром Рэта Расіі. Забаўляльную праграму мерапрыемства падрыхтавалі пры ўдзеле FvF_BY Рrоduсtіоn і Аляксея Кручкова.

Алена КРАВЕЦ

Загаловак у газеце: Калі хвароба — загадка

Выбар рэдакцыі

Грамадства

Не трапіць у рабства анлайн. Як у краіне змагаюцца з гандлем людзьмі

Не трапіць у рабства анлайн. Як у краіне змагаюцца з гандлем людзьмі

З 2000 года ў Беларусі выяўлена 4421 злачынства, звязанае з гандлем людзьмі.

Эканоміка

Дзесяць пытанняў пра крэдыты, або Што трэба ведаць аб крэдыце, каб ён стаў сродкам рэалізацыі мэт, а не цяжарам на плячах

Дзесяць пытанняў пра крэдыты, або Што трэба ведаць аб крэдыце, каб ён стаў сродкам рэалізацыі мэт, а не цяжарам на плячах

Пра што абавязкова трэба падумаць перад тым, як браць на сябе фінансавыя абавязацельствы перад банкам?

Спорт

Замена Алімпіядзе. Беларуская лёгкаатлетычная

Замена Алімпіядзе. Беларуская лёгкаатлетычная

Беларуская федэрацыя лёгкай атлетыкі зладзіла свае гульні.