На вуліцах Мінска не часта можна сустрэць людзей з інваліднасцю. І справа не ў тым, што іх мала... Сёння на дзяржаўным узроўні ўсё часцей гавораць аб «інклюзіі» — уключэнні людзей з абмежаванымі магчымасцямі ў жыццё грамадства. Яшчэ адным крокам да гэтай мэты стала выданне брашуры-часопіса «Звычайныя людзі» ў рамках аднайменнага міжнароднага праекта. Гэтае выданне — спроба адкрыта абмеркаваць патрэбы дарослых людзей з інваліднасцю. Адным з ініцыятараў стварэння брашур стала грамадскае аб'яднанне «Беларуская асацыяцыя дапамогі дзецям-інвалідам і маладым інвалідам». Старшыня арганізацыі Алена ЦІТОВА расказала, чаму незвычайны праект так неабходны нашай краіне.
[caption id="attachment_93807" align="alignnone" width="600"] [3] Дзмітрый толькі ў сем гадоў вымавіў сваё першае слова «мама».[/caption]
— Мы адзіныя на постсавецкай прасторы, хто выпускае брашуры пра дарослых людзей з інтэлектуальнымі парушэннямі ў такім фармаце. Па-першае, мы імкнёмся сфарміраваць новы погляд на чалавека з цяжкасцямі ў камунікацыі, навучанні, перамяшчэнні і іншымі асаблівымі патрэбамі. Па-другое, даём ім самім слова. Яны расказваюць чытачам, як бы ім хацелася, каб іх успрымала грамадства. Хочуць, каб іх пачулі і зразумелі, што яны таксама маюць жаданні і мары...
Самі бацькі такіх людзей ужо даўно зразумелі, што трэба глядзець не на дыягназ, а на чалавека. Праз прыгожыя фота мы стараемся паказаць людзей з абмежаванымі магчымасцямі ў іншым святле. У выданні таксама расказваем і пра міжнародны досвед працы з такімі людзьмі. У нас былі артыкулы са Швецыі, Нарвегіі, Германіі, Чэхіі... Чытач брашуры бачыць, што, нягледзячы на ўзровень развіцця грамадства, на розныя падыходы і вопыт, мы гаворым пра адно і тое ж: пра тое, што толькі пры стварэнні раўнапраўных умоў для ўсіх магчыма адаптаваць людзей адзін да аднаго і стварыць жыццё, паўнавартаснае для кожнага. У многіх краінах даўно адмовіліся ад інтэрнатнай сістэмы, бо інтэрнат для людзей з абмежаваннямі — не выйсце...
— Але ці прапануеце вы альтэрнатыву? Перш чым разбураць старую сістэму, трэба зразумець і добра прадумаць новую...
— Мы ніколі не былі радыкальнымі крыкунамі, маўляў, адмовіцца і ўсё! Паказваем альтэрнатыву з іншых краін свету, якія прайшлі праз адмову ад інтэрнатаў для людзей з абмежаваннямі. У нас таксама ёсць выпадкі, калі чалавек «перарастае» такую ўстанову. Так, напрыклад, маем гісторыю пра вядомага мастака, які доўгі час жыве ў беларускім інтэрнаце, пра дзяўчынку, якая з дапамогай грамадскай арганізацыі ўсё ж здолела пакінуць інтэрнацкія сцены і ўладкавалася на працу. Але ў нашай краіне гэта пакуль што адзінкавыя выпадкі... Каб разглядаць праблемы з розных бакоў, мы ў рэдакцыйную калегію запрасілі людзей з розных сфер дзейнасці. Гэта спецыялісты з дзяржаўных ведамстваў і ўстаноў адукацыі, прадстаўнікі грамадскіх арганізацый, а цяпер далучыліся і прадстаўнікі бізнесу. Беларусі бізнес становіцца ўсё больш сацыяльна арыентаваным, і мы гэтаму вельмі рады.
— Вы гаварылі, што ў рамках праекта будуць праведзены два навуковыя сімпозіумы...
— Так, адзін сімпозіум ужо адбыўся. Ён быў прысвечаны адукацыі людзей з абмежаванымі інтэлектуальнымі магчымасцямі. Сёння на дзяржаўным узроўні шмат гаворыцца пра інклюзію. Але адной з прычын непаўнавартаснага ўдзелу людзей з інваліднасцю ў жыцці грамадства з'яўляецца якраз недаступнасць адукацыі для дарослых. Для нас прыкладам стаў Стас. Хлопец быў пазбаўлены даступнай адукацыі да 18 гадоў, бо здараліся частыя прыступы эпілепсіі, да таго ж у яго з'явіліся цяжкасці ў камунікацыі з людзьмі (аўтызм). Ён расказаў, што яму ўрачы амаль усё забаранялі. Стас, як інвалід, мае права праходзіць курсы бясплатна, але толькі калі медыка-экспертная камісія дасць яму рэкамендацыі. Хлопец вельмі хацеў асвоіць прафесію вярстальшчыка, але камісія дазволу не дала. Тады ён вырашыў атрымаць адукацыю платна. Так, гэта быў вельмі доўгі перыяд, бо ўсё, што не разумеў, прыходзілася шукаць у інтэрнэце і самаму разбірацца. Ён прайшоў вялікую колькасць разнастайных курсаў, звязаных з працай на камп'ютары, наведваў толькі групы з малой колькасцю людзей, а дадаткова займаўся на анлайн-курсах. Сёння ён працуе! На сімпозіуме спецыялісты розных узроўняў здолелі пераканацца, што многім людзям з інтэлектуальнымі парушэннямі больш падыходзіць тэрмін «з цяжкасцямі ў навучанні». Бо, калі ў чалавека парушана лагічнае мысленне, як у майго сына, яго цяжка навучыць матэматыцы. Але гэта не значыць, што іншыя навукі для яго не даступны. Адукацыя для такіх людзей звязана з практыкай, бо навучыць іх можна з дапамогай трэніроўкі. Сёння гэта стала яшчэ больш даступна: дапамагаюць сучасныя гаджэты.
[caption id="attachment_93808" align="alignnone" width="600"] [4] Перамен чакаюць звычайныя людзі.[/caption]
— Але мне здавалася, што людзям з інтэлектуальнымі асаблівасцямі няпроста карыстацца гаджэтамі?
— У мяне ўвогуле ёсць падазрэнне, што іх стваралі для такіх людзей. Праўда! Мой сын у 23 гады не ўмее чытаць і пісаць, але ў гаджэтах усё разумее. Ён ходзіць у краму і на планшэце, у які я загрузіла малюнкі, паказвае прадаўцам, што яму патрэбна. Увогуле, прызнаюся, уся мая актыўнасць прадыктавана маім дзіцем. Сын нарадзіўся з цяжкімі і шматлікімі парушэннямі і вельмі доўгі час самастойна нічога не ўмеў рабіць. Толькі ў сем гадоў ён вымавіў сваё першае слова «мама». Але ўсё гэта можна кампенсаваць дзякуючы сучасным дасягненням. Проста ў нашым грамадстве існуе шмат стэрэатыпаў, звязаных з інвалідамі, таму ўдзел такіх людзей у грамадскім жыцці вельмі абмежаваны. Некаторыя бацькі ў адчаі прапануюць пасадзіць чыноўнікаў у каляскі, каб яны паспрабавалі паездзіць па горадзе, ды хаця б нават з дому выйсці. Але мне здаецца, вельмі дрэнна, што ў нас людзі задумваюцца аб гэтых праблемах толькі тады, калі самі ці іх блізкія трапляюць у бяду.
— Вы казалі, што ваша актыўнасць прадыктавана клопатам аб лёсе сына... Сёння вы даглядаеце яго. Што з ім будзе, калі вы не зможаце пра яго клапаціцца?
— Так, я спадзяюся, што гэтая тэма — суправаджэння і догляду людзей з абмежаванымі магчымасцямі — стане галоўнай на другім сімпозіуме. Даступнасць адукацыі і магчымасць звычайнага жыцця ў грамадстве для такіх людзей, як мой сын, магчыма толькі з суправаджэннем. Стас, пра якога я вам ужо гаварыла, змог усяго дасягнуць дзякуючы сваёй маме. Ён сам не даехаў бы на курсы. Некаторыя людзі маюць патрэбу ў суправаджэнні на працягу ўсяго жыцця.
— Ці не будзе такое суправаджэнне вельмі дарагім для дзяржавы? Магчыма, інтэрнаты былі прыдуманы для таго, каб зменшыць расходы на ўтрыманне такіх людзей?
— Сёння дзяржава траціць на ўтрыманне аднаго чалавека ў інтэрнаце каля 500 долараў у месяц. Па звестках Міністэрства працы і сацыяльнай абароны, у псіханеўралагічных інтэрнатах Беларусі пражывае каля 17 тысяч людзей. Мой сын, інвалід 1 групы, атрымлівае на пражыванне каля 120 долараў, я як апякун — 100 долараў. Такім чынам, дзяржава на апекуна і чалавека, які мае патрэбу ў суправаджэнні, траціць 220 долараў у месяц. Гэта менш амаль у два разы! Многія краіны адмовіліся ад інтэрнатнай сістэмы не толькі з-за гуманных адносін да такіх людзей, а якраз таму, што гэта проста фінансава больш выгадна для дзяржавы. Не ўсім інвалідам патрэбна поўнае суправаджэнне. У прыватнасці, у Літве пралічваецца суправаджэнне з дапамогай спецыялістаў. Яно можа быць рэгулярным, пастаянным ці перыядычным.
Напрыклад, чалавек жыве адзін, умее сябе абслугоўваць, але не можа сам схадзіць у краму. Выходзіць, што яму патрэбен памочнік толькі падчас паходу па прадукты. Аднаму неабходна суправаджэнне на суткі, а іншаму на пяць гадзін у тыдзень. У інтэрнатах жывуць людзі з рознымі патрэбамі, але на іх усіх калектыў адзін, і атрымліваецца, што многія, напрыклад, могуць самі прыбіраць за сабой і гатаваць сабе ежу, ім не патрэбны ні прыбіральшчыца, ні кухар. І калі з'явіцца індывідуальны падыход, то ў гэтым будзе вялікая эканомія. Мала таго, калі мы гаворым пра самастойнае пражыванне, то за мяжой такія людзі жывуць разам па 5-6 чалавек і клапоцяцца адно аб адным. Наша задача — даказаць, што гэты варыянт пражывання для людзей з абмежаваннямі таннейшы. Зразумела, спачатку гэта будзе дорага, бо трэба знайсці адпаведнае жыллё. Але эфект ад гэтага ў перспектыве будзе таннейшы, чым утрыманне вялікіх інтэрнатных устаноў.
Магчыма тым, хто здаровы і ніколі не сутыкаўся з праблемай інваліднасці, здаецца, што сучасная інтэрнатная сістэма нядрэнная, раз столькі гадоў працуе. Але... Я, як маці чалавека з абмежаванымі магчымасцямі (і мяне падтрымаюць яшчэ тысячы падобных сем'яў), не хачу, каб мае блізкія апынуліся ў інтэрнаце. Мы ўсё жыццё вучылі дзяцей падтрымліваць неабходныя сувязі, абслугоўваць саміх сябе не для таго, каб пасля нашага сыходу іх проста забралі ў інтэрнат. А сёння альтэрнатывы няма. Мы за тое, каб ствараліся прыёмныя сем'і для дарослых інвалідаў, каб існавалі дамы малой умяшчальнасці. Я хацела б, каб мой сын застаўся жыць у сваёй кватэры, нават калі да яго падселяць яшчэ некалькі такіх людзей, але каб ён быў дома, дзе для яго ўсё блізка, дзе ён усё ведае. А пакуль перспектыва адна: калі мяне не стане і не знойдзецца апякун, яго тут жа змесцяць у псіхіятрычную лякарню. Звычайна людзі з абмежаванымі магчымасцямі, якія выраслі ў сем'ях, больш за год у інтэрнаце не жывуць. Проста паміраюць — ці то ад тугі па блізкаму, ці то ад стрэсу...
Таму для мяне праект «Звычайныя людзі» вельмі важны. Але я ўпэўнена, што ён патрэбен усяму грамадству, бо ніхто не ведае, што чакае яго і яго блізкіх заўтра. Мне здаецца, беларусы ўжо «саспелі» да перамен у гэтым кірунку.
Наталля ТАЛІВІНСКАЯ
talivinskaya@zviazda.by
Спасылкі
[1] https://zviazda.by/be/tags/natallya-talivinskaya
[2] https://zviazda.by/be/z-zhyccya
[3] http://zviazda.by/wp-content/uploads/2015/07/30-211.jpg
[4] http://zviazda.by/wp-content/uploads/2015/07/30-221.jpg
[5] https://zviazda.by/be/tags/syameynaya-gazeta