На пути принятия "солнечных детей"

"Зачем вам такой ребенок?", "Какое у него будущее?", —  такими ремарками сопровождается жизнь родителей, которые решают оставить младенца с инвалидностью. Синдром Дауна дает еще больше оснований для споров и обсуждений. Ведь помимо физических особенностей, у "солнечных детей" немало внешних недостатков. Плоское лицо и затылок, короткие ручки и ножки, приоткрытый ротик — только самые заметные из них. Эти черты смазывают идеальный рисунок счастливой семьи. Но в изображении ли счастье? Корреспондент "Звязды" пришла в гости к многодетным родителям, воспитывающим "солнечную" девочку, и узнала о способах борьбы со стереотипами в обществе.

Когда хозяйка открыла дверь, резвый ребенок подлетел ко мне и обхватил за ноги. "Не пугайтесь, это она так знакомится", — предупреждает мать девочки. Агата — третий ребенок у 33-летней Анастасии и 35-летнего Сергея Сухоцких, которые в браке уже 10 лет. Девочка появилась на свет три года назад. Диагноз поставили на первом УЗИ. Молодая семья сделала выбор в сторону жизни.

Познакомились Сергей и Анастасия в костеле. Они вместе пели в хоре. До брака молодые люди встречались около двух лет. Первое время они жили в столице, а потом пришли к мнению, что с детками удобнее за городом в частном доме. Сейчас молодая семья снимает квартиру и одновременно занимается стройкой собственного дома около Ракова, в 25 километрах от Минска. Сергей по специальности радиоинженер, работает в сфере строительства. Анастасия по профессии переводчик-филолог, владеет английским, итальянским, шведским, польским языками. Сейчас женщина в декретном отпуске.

Старшему Стефану девять лет, среднему Давиду — пять. Пока Агата младшая в семье, но в апреле ожидается пополнение. "Мы никогда не ставили конкретных цифр относительно детей, — улыбается Анастасия. — Предполагалось, что все будет происходить с промежутками, чтобы успевать решать бытовые моменты. Но детишек всегда хотелось".

— До Агаты я не до конца понимала смысл УЗИ, которое делается до двенадцатой недели беременности, — признается мать. — Для меня это было, скорее, развлечение: увидеть маленького, помахать ручкой. Конечно, результат УЗИ привел меня в шок. Говорили, что основной показатель — шейная складка — таких размеров, что надеяться на лучшее нельзя. Далее нас направили к акушерам-генетикам для дополнительных исследований, которые на 98 процентов дали бы точный ответ, есть ли у ребенка генетические нарушения и какие. Но мы отказались, так как это абсолютно не изменило бы наше решение рожать. Путь принятия был непростым. Всегда оставался шанс, надежда на лучшее...

В непростой жизненной ситуации не обойтись без поддержки близкого человека. Для Анастасии, безусловно, такой поддержкой стало мнение мужа: "Мы примем этого ребенка в любом виде, каким он родится. С пороком — значит с пороком. С синдромом — значит с синдромом".

Так, помимо синдрома Дауна, Агате поставили порок сердца. Врачи говорили: вероятность, что ребенок доживет до родов, небольшая, но если и родится живым, то долго не выдержит. У молодых родителей спрашивали: "Зачем вам это? У вас же есть уже двое". Даже близкие люди советовали: не ставьте на себе крест, сделайте, как все, и продолжится нормальная жизнь.

— Мы уверены, каждый ребенок — это бесценный дар, а такой ребенок — особенно, — объясняет Анастасия. — Если в семье рождается особый ребенок — это обогащает душу не только родителей, но и всей семьи, родных. Я всегда считала, если малыш проживет даже несколько часов после рождения, — значит это для чего-то нужно.

Общественное мнение наложило свои отпечатки на сознание родителей. Еще до родов Анастасия боялась, что будет стесняться дочери. "Я не знала, как с ней пойду на улицу, боялась косых взглядов, — признается мама. — Считала, если есть шанс, что ошиблись в диагнозе, то пусть лучше подтвердится порок, а синдром окажется ошибочным. После родов Агата была в реанимации. На второй  день я заглянула к ней, и все эти глупости развеялись сами собой. У меня была яркая установка — всеми силами мы должны вытащить ребенка и помочь ему справиться с трудностями и диагнозами, насколько это будет возможно. За все годы мы ни разу не почувствовали предвзятого отношения к нам. Не было такого, что нас увидят в песочнице — и убегут. Многие мамы наоборот интересуются, задают вопросы".

На сегодня Агата пережила две операции. Первая в три с половиной месяца — на легочной артерии, вторая в год и девять месяцев — радикальная коррекция порока сердца. Через несколько месяцев после последней операции девочке стало легче. Она начала ходить более уверенно. С рождения ребенок находился на медикаментозном лечении. Через четыре месяца после операции стала отходить от медикаментов и сейчас справляется без лекарств.

Родителям Агаты всегда приходилось выбирать между интеллектуальным и физическим здоровьем малышки. Конечно, физическое выходило на первое место. Ранее по состоянию здоровья приходилось частенько пропускать занятия в территориальном коррекционном центре. Посещает его Агата уже второй год. Занятия проходят три раза в неделю по два часа. Один день в неделю педагог занимается с каждым ребенком индивидуально по 10—15 минут, второй день посвящается групповым занятиям, а третий проходит в игровой форме.

Работа в центре налажена по принципу традиционного детского сада. Дети учатся распознавать цвета, формы, реагировать на просьбы, занимаются музыкой. Малыши с синдромом Дауна позже начинают говорить (примерно в 3-4 года), поэтому им легче общаться с помощью жестов. Родители присутствуют на таких занятиях и учатся вместе с детьми, а коррекционный работник подсказывает, на что стоит обратить внимание.

— В группе вместе с Агатой занимаются еще девять детей, — делится мать девочки. — К сожалению, почти у всех их есть слабые места в физическом здоровье. Я убедилась, что "солнечные дети" прекрасно развиваются и ничем, кроме внешних черт, не отличаются от остальных. Им просто нужно немного больше времени и помощи в освоении определенных навыков. Агата много берет от братьев, копирует модель поведения, привычки. Они понимают, что сестренка слабее, что ей нужно больше внимания.

Детей с синдромом Дауна называют "солнечными", потому что они умеют радоваться без повода, а к жизни и людям относятся искренне, с весельем. Они находят счастье в простых вещах. Например, Агата просыпается, смотрит в окошко и хлопает в ладошки, потому что начался новый день, потому что светит солнце и потому что родные рядом.

Стереотипное мышление общества приводит к тому, что синдром Дауна сразу воспринимается как несчастье. "Сначала надо, чтобы люди вникали в вопрос, а потом наклеивали ярлыки на таких детишек и на такие семьи, — рассуждает Сергей. — В непростой ситуации нельзя обращать внимание на общественное мнение и советы знакомых. Решение лучше принять в семье. Бояться вообще нечего. Медицина не стоит на месте, есть много полезной вспомогательной литературы. Главное, не думать, что жизнь станет хуже или вообще закончится. Напротив, она начнется заново, еще более ценная и глубокая".

Справка «Звязды»

В одном случае беременности из 700 ребенку ставят синдром Дауна. Пренатальная диагностика уменьшила количество рождения детей с синдромом: 1 к 1100, потому что многие идут на аборт. В целом, количество "солнечных людей" составляет 1,1—1,2% на каждую тысячу. Генетическая патология не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, цвета кожи, национальности, пола, климата, а тем более социального статуса.

Что говорит психолог?

Нелли Ксеневич, автор книг об искусстве жить: "Если родители нацелены только на здорового ребенка, это трагедия всех нас. И родителей, потому что они получили не то, что хотели. И ребенка, который пришел с чистой душой и оказался ненужным. И общества, потому что, не принимая других людей, не таких, как мы, фактически мы не имеем возможности менять мир к лучшему. Важно научиться принимать мир таким, какой он есть, — с разными судьбами и ситуациями. А в общении с "солнечными детками" надо быть такими же открытыми, как они сами. Они не терпят лжи, потому что чувствуют ее интуитивно".

В тему

Наталья Демиденко, воспитатель центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации: "Дети с синдромом Дауна на удивление нежные и добрые. Они легко идут на контакт: первые обнимаются, здороваются со всеми. Заряжают положительной энергией на весь день. Также я работаю с детками-аутистами и смело могу сказать, что это совсем другие дети. Они замкнуты, любят одиночество. Зачастую "солнечные дети" занимаются в группе вместе с аутистами. Здесь возникают определенные трудности. Аутисты скорее усваивают информацию. Дети с синдромом могут закричать на занятиях и взбудоражить остальных. Современная практика приходит к интеграции. Наверное, это хорошо и для обычных детей, которые получают ценный опыт в общении с необычными сверстниками, и для детей с особенностями развития, которым будет на кого равняться".

Успешные люди с синдромом Дауна

Карен Гафни — первый человек с синдромом Дауна, который сумел переплыть Ла-Манш, несмотря на парализованную ногу. После этого Гафни стала золотой медалисткой Паралимпийских игр и получила диплом почетного доктора Университета Портланда.

Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит самый "дружелюбный" ресторан в мире Tim's рlасе, где посетители, кроме традиционных блюд, получают бесплатные объятия. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.

Рональд Джекинс — музыкант и композитор. Пианино он освоил в 4 года. В 17 начал выкладывать ролики на Yоutubе. Они быстро набирали популярность. Сегодня Джекинс записывает студийные альбомы.

Стефани Гинз — первая актриса с синдромом Дауна в истории кинематографа. Фильм "Дуо" (1996 год) стал сенсацией и получил множество наград. Позже Стефани стала доктором медицинских наук, снялась в рекламе и поучаствовала в нескольких театральных постановках.

Мария Нефедова — первый официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна в России. Она работает помощником педагога в центре "Даунсайд Ап". Также Мария занята в постановках "Театра простодушных" и играет на флейте.

Вероника Уласевич

veronіka.ulasevіch@maіl.ru

Фото Екатерины Сергей