21 сентября, пятница

Вы здесь

Надежда для Вари


Когда болеют близкие, это всегда горе, но нет горя большего, чем когда болеют дети. Тяжелый диагноз способен разрушить, казалось бы, сильные семьи. Родители Вари — Денис и Елена Назаревичи, — наоборот, сплотились. Девочке два года, — она еще не знает, что особенная. У нее наследственное заболевание, вызванное мутацией гена, — спинальная мышечная атрофия. Иначе говоря, она не в состоянии самостоятельно передвигаться. В письме, которое написала в редакцию мать, отчаяние и надежда. А еще трогательное признание: «Знаете, наша ситуация многому нас научила. Разрушился привычный мир, в котором мы куда-то все время спешили. Приостановились только тогда, когда произошло то, что произошло. Люди, посмотрите вокруг — какое синее небо, какие яркие звезды. Замедлите ритм своей жизни, скажите доброе слово соседу, поцелуйте родителей, поделитесь теплом с теми, кому это нужно вдвое. Чтобы поверить в чудо, нужно обязательно делать его...»


Любимое занятие Варвары - собирать мозаику.

Желанный ребенок

Сегодня портрет Вари можно увидеть в общественном транспорте, на телевидении, в газетах. Есть реальная возможность помочь девочке — собрать всем миром почти 800 тысяч долларов. Это замедлит разрушительный для здоровья процесс, а возможно, даже и совсем его приостановит. Сумма фантастическая, но ее надо очень быстро собрать. И это при том, что болезнь с неимоверной алчностью съедает семейные деньги, которые идут на необходимый уход за таким ребенком. Обычно горе делает сердце человека жестоким, но здесь совсем другой случай. Когда ехала на встречу с Денисом и Еленой, не ожидала, что познакомлюсь не только с ними. На вокзале в Быхове меня встретил дед Вари — Станислав Григорьевич, и пока мы ехали, с восторгом рассказывал, какая у него умная и красивая внучка. А еще о том, как беда заставила его с женой и родителей Елены отложить все свои приятные привычки на потом и с удвоенной энергией работать. Варвара для всех их счастье, и они ничего сверхгероического не делают. Просто доказывают свою любовь не словами, а делом.

Это чувствуется и в квартире, где живут Денис с Еленой и их маленькая Варвара. Светлые уютные комнаты, много игрушек, развивающих игр, тренажеров. Девочка очень любит собирать конструкторы и мозаики. А еще — разговаривать и придумывать разные слова. Умеет даже считать до 10. «Никто специально ее этому не учил, — улыбается ее мать. — Просто однажды мы ехали в машине, и я предложила поиграть в считалки. А через некоторое время с удивлением услышала, что дочь считает самостоятельно».

Елена

На Елене полностью уход за малышкой, Денис с утра до вечера на работе — вертится, чтобы заработать деньги на лекарства. На себя у них остается немного времени. Очень редко получается вместе сбегать в кино или просто пройтись по городу. Родители всегда на подхвате, но Варвара долго не может обходиться без матери.

— Трудно приходится, но наши отношения с Денисом не испортились. Мы даже не ссоримся. Есть общая цель, ради которой мы боремся, — говорит Алена.

Денис с самого начала показался ей не похожим на других. Оба из Быхова, а вот познакомились благодаря интернету. Он пожаловал на ее страницу «ВКонтакте», но она сначала никак не отреагировала. Потом Денис позвал в кино, и Елена согласилась. Очень хотела посмотреть разрекламированный фильм. А после сеанса он протянул ей свой номер телефона и сказал: захочешь — звони. И девушка через несколько дней позвонила.

— В нем чувствовалась какая-то внутренняя сила, надежность. Наши отношения складывались очень легко и просто. Когда позвал замуж, долго не думала. А скоро и Варвара родилась.

Денис очень хотел девочку. Когда на УЗИ сказали, что, возможно, будет дочь, молодой человек был на седьмом небе от счастья. Беременность и роды прошли без проблем. Казалось, впереди бесконечные радость и счастье.

Страшный диагноз

Все ждали, когда Варвара начнет ходить, очень радовались, когда она села, когда начала неуверенно делать первые шаги возле дивана. Но настораживало, что все это делала медленно и только с помощью опоры. Врачи говорили, что у нее сниженный гипотонус, рекомендовали массаж и препараты. В Могилеве взяли анализ на генетику, пока ждали результат, записались на консультацию к неврологу в РНПЦ «Мать и дитя». Там посоветовали тщательно обследоваться. Все до одного анализы были хорошие, кроме одного — электронейромиографии. Чтобы точно поставить диагноз, Елене предложили обратиться в медико-генетический центр. Результаты обещали представить только через полгода, но не было времени ждать. Тем более что Варе лучше не становилось. Во время пребывания в больнице она сильно переболела — перестала самостоятельно садиться, ползать, ходить. Лечение не помогало, Денис с Еленой не знали, что делать. И тогда Денис нашел в интернете израильского клинику, где согласились их принять. Невролог посмотрел ее МРТ, потом взял на руки и сказал: у Вари, скорее всего, спинальная мышечная атрофия.

— В Минске нам ставили миопатию, я уже начиталась про разные ее разновидности, знала, что это генетическое заболевание и оно будет прогрессировать. И даже возмутилась, как израильский доктор мог говорить без всяких там анализов. Но он заявил, что на 90% в этом уверен. И диагноз подтвердился.

Израильские врачи посоветовали не расстраиваться. Мол, все это лечится. Но для родных маленькой Варвары это был шок. Особенно когда они узнали, сколько стоит лечение. В диагнозе израильских врачей могилевские даже не сомневались. Заключение по инвалидности дали за три дня.

Денис

Пообщаться с ним удалось только в дороге. Ему как раз нужно было по делам ехать в Могилев. Денис, как он сам грустно шутит, работает с утра до ночи семь дней в неделю. «Но Варвара меня всегда ждет, — теплеет он лицом. — Я прихожу, и мы идем готовить чай. Она мне помогает сыр резать — сверху пальчиком нажимает. После начинаем играть в прятки. Я ее на руках ношу, а Елена прячется, а потом наоборот. Она у нас сова, ложится спать самое раннее в 12 часов ночи. Утром дочь еще спит, а я уже на работе».

Решение открыть расчетный счет на сбор средств для Варвары далось семье непросто.

— Мы раньше ни у кого денег не просили, — говорит молодой человек. — Наоборот, когда проходили какие-то праздничные мероприятия в Быхове, я всегда помогал. Для меня было важно знать, что я что-то значу для своего района. А теперь каждую копейку считаешь.

Бизнесом начал заниматься три года назад. Под собственное дело взял кредиты, которые пока еще и не отдал. Открыл несколько магазинов в Быхове и окрестных деревнях. Торгует продуктами и бытовой химией. «Собираюсь расширять бизнес, чтобы была возможность собирать деньги на лекарства для дочери. Ведь эти 754790 евро пойдут только на первые уколы. Потом понадобятся еще деньги для продолжения лечения. И тоже немалые », — говорит Денис, уверенный, что эти деньги он в любом случае найдет. И жаловаться на судьбу не собирается.

— Возможно, Бог захотел, чтобы я к нему пришел именно таким вот путем. Бог не должен нам помогать, он должен дать возможность нам помочь. Это большая разница. Когда дочь начали лечить гормонами и ее состояние стало ухудшаться, я стал на колени перед иконой и просил Бога помочь. И почувствовал, что что-то вроде заставило меня набрать в интернете слова «клиника в Израиле». Обратился в первую, которая попала мне на глаза, а через два часа мне оттуда позвонили. Через несколько дней мы уже были в Израиле. Диагноз дочери поставили за 10 дней.

Общая беда сделала их сильнее.

Жизнь по распорядку

Маленькая Варвара живет строго по расписанию — гимнастика, массаж, трижды в неделю вместе с матерью посещает бассейн. Без этого при такой болезни никак.

— Один минский врач сказал, что если была бы такая возможность, я таких детей с воды не доставал бы. Это как космос — ни тебе нагрузки на позвоночник, ни деформации. Вода и массирует, и стимулирует, — объясняет Елена.

В квартире много специальных приспособлений — тренажер Гросса, много массажных мячиков, утяжелителей. Все стоит больших денег, но это не для развлечения. Нужно разрабатывать ноги, укреплять позвоночник. Есть ортопедический костюм — своеобразный корсет. Специально заказывали в одной из московских фирм. Обошелся в 150 тысяч российских рублей. «На год, возможно, хватит, — вздыхает Елена. — Российские ортопеды (в Москве есть центр, где занимаются исключительно детьми с таким заболеванием) сказали, что у нее уже начинает формироваться сколиоз. И это в два года! Нужно отслеживать и не запускать».

За время нашего разговора Елена ни разу не пожаловалась, что Варвара — обуза для семьи. Хотя в жизни хватает примеров, когда бросают даже здоровых детей.

— Это дело каждого, но нам повезло с такими людьми не встречаться, — говорит Елена. — Лично я не знаю, как так вообще можно. Это же тебе не игрушка из магазина. Мы даже еще о детях думаем. Зная диагноз, это можно предупредить. Есть анализ, с помощью которого устанавливается эта болезнь. Но пока надо лечить Варю. Нам нужны эти лекарства. А там, возможно, появятся лекарства, которые вообще этот ген заменят. У американских ученых, слышала, уже есть такая разработка.

Спасибо за доброту

Елена с Денисом, их родители, родные очень благодарны всем, кто откликнулся на их беду и перечислил деньги на лекарства для Варвары.

— Когда мы стали собирать средства, одни говорили: у вас есть магазин, справитесь, — рассказывает Елена. — Но такую ​​сумму не каждый миллионер может собрать. И желающих поддержать нас много. Могилевское отделение Детского фонда помогло с открытием короткого номера *222*5#, на который можно перечислять деньги. Как только он начал работать, мобильный телефон не умолкал. Свекровь вообще сидела и плакала. Очень организации помогают, школы, незнакомые нам люди. Мать Дениса ездила к заместителю губернатора Олегу Чикиде на прием, и он поспособствовал тому, чтобы информация была распространена по всем райцентрах. После обращения к губернатору Минской области Анатолию Исачанко деньги начали поступать и из этого региона. Очень помогают белорусские транспортники. Наши объявления размещены в общественном транспорте, включая минский метрополитен. Понятно, что такая сумма быстро не соберется, мы на это не рассчитывали. За три месяца собрали 34 тысячи евро. Плюс 10 тысяч евро нам обещал немецкий фонд. Я нашла его координаты в интернете. Меня попросили заполнить анкету и передать им нужные документы. Когда приедем в клинику, нужно будет направить им письмо, и они по безналу перечислят. Лекарство, на которое мы собираем деньги, даст Варваре силы бороться с болезнью. И значит, она будет жить...

Нелли ЗИГУЛЯ

Оставить комментарий

Выбор редакции

Общество

Почему в Беларуси следует оптимизировать количество сельсоветов

Почему в Беларуси следует оптимизировать количество сельсоветов

И повышать эффективность работы местных органов власти.  

Общество

Каких педагогов хотят видеть дети в объединениях по интересам?

Каких педагогов хотят видеть дети в объединениях по интересам?

Для системы дополнительного образования присущ отложенный во времени эффект.  

Культура

Новый музей и уличные часы теперь есть в Дубровно

Новый музей и уличные часы теперь есть в Дубровно

Их создали в честь предприятий, которые успешно функционировали в дореволюционное время.