Есть ли альтернатива интернату для взрослых с тяжелой инвалидностью?

Мите 26 лет. Он не разговаривает, не читает и не умеет считать — интеллектуальные нарушения вследствие повреждения головного мозга. Контактирует с окружающими парень при помощи жестов, невнятных звуков и пиктограмм. При этом он имеет карманные деньги, более того, сам их зарабатывает! Работает уборщиком плюс на полиграфическом оборудовании на столичном предприятии «Арт-идея» делает открытки. У него даже есть мобильный телефон! Он звонит маме — та прекрасно понимает все его звуки. Более того, Митя, не умея читать и писать, может самостоятельно положить деньги на телефон в банкомате (его научили различать купюры). Иными словами, парень хорошо социализирован. Единственный вопрос, который до самого последнего времени сильно мучил его мать: что с ним будет дальше, если не будет ее? Ведь, несмотря ни на что, Митя никогда не сможет жить самостоятельно — ни в 26 лет, ни в 40...

«Соседи сначала чурались сына, а теперь шутят, что сделают его швейцаром...»

Этот вопрос мучает и тысячи других людей — родителей таких же детей. Все они боятся, что их сын (или дочь) рано или поздно попадет в интарнат.

Представьте свою жизнь в комнате, где от 4 до 6 человек, причем во взрослом интернате могут жить молодой мужчина с инвалидностью, который попал туда, когда ему исполнилось 18 лет, дедушка с деменцией, алкоголик или наркоман с различными расстройствами... И вы никогда больше не спросите: а чем ему будет плохо в интернате? И даже если там созданы идеальные условия — все равно в интернате вы живете с тем, с кем, возможно, не хотели бы жить, завтракаете тем, что не хотели бы есть, поднимаетесь утром тогда, когда, может быть, не хотели бы вставать. Вы полностью зависимый человек, и вашего мнения никто не спрашивает...

«Мой Митя привык жить в любви, — говорит Елена, его мать. — У него есть собственная комната, свой гардероб. Его знают все соседи, он сам ходит в магазин, ездит по городу с сопровождением. Мы с ним посещаем кафе, участвуем в различных спортивных мероприятиях»...

Будем откровенны, если вы никогда не сталкивались с такими людьми раньше, первой вашей реакцией будет, скажем так, некоторая настороженность... Но достаточно немного понаблюдать за ними, попытаться поговорить — и все опасения, как правило, рассеиваются, словно утренний туман над пашней.

«Моего сына ни разу не обидел ни один сосед, ему никогда не сказали плохого слова в магазине, — говорит Елена. — Почему я это знаю? Потому что он бы испугался и больше туда не пошел бы. Но я с соседями сначала очень много разговаривала. Да, они поначалу сторонились моего Мити. Но я им объясняла: мой сын не разговаривает, не читает, не пишет. Но он все понимает, его зовут Митя... И он здоровается со всеми, всегда откроет дверь в подъезде, если кто идет, вызовет лифт... Соседи шутят, что сделают его швейцаром».

В 1991 году, когда родился Митя, Елене предложили сдать его в интернат. Тогда было так: либо мама сдает ребенка, родившийся с тяжелыми нарушениями, туда, либо сидит с ним дома, поставив на своей жизни крест. Елену не удовлетворил ни один из этих вариантов. Мите вообще повезло, потому что его мама оказалась не просто любящей и самоотверженной, но и с активной жизненной позицией.

Теперь она, пожалуй, одно из самых известных лиц среди таких же родителей, а также профессионалов, занимающихся данной проблемой, и активистов общественных организаций. Елена Титова стояла у истоков и уже много лет является председателем «Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» ( «БелАПДИиМИ») — общественной организации, объединяющей около 3000 семей, в которых живут дети и молодые люди с особенностями психофизического развития.

«Мы первыми в стране создали центр для детей-инвалидов, которые считались необучаемыми. Параллельно лоббировали открытие аналогичных по всей республике, а начиная с 2000-х Центры коррекционно-развивающего обучения (ЦКРН) открылись по всей стране, — рассказывает Елена Титова. — При них открылись классы, где могли заниматься дети с самыми тяжелыми нарушениями. Сейчас уже есть и интегрированные группы. И в отделениях дневного пребывания стали создаваться группы для самых тяжелых выпускников ЦКРН — теперь взрослые инвалиды (1-2 группы, как правило, с умственными ограничениями) не сидят безвылазно в четырех стенах»...

Дом-интернат — уже не единственный выход

Конечно, люди с умственными ограничениями до конца жизни нуждаются в сопровождении. Хотя бы потому, что даже с легкой степенью ограничений они - потенциальные жертвы самых разнообразных мошенников. Дома-интернаты и возникли когда-то с целью защитить таких людей. Тем не менее уже 50-60 лет назад в Европе большие дома-интернаты стали закрываться. Конечно, свою роль здесь сыграли гуманные соображения, но все же на первом месте стояли экономические причины.

Содержать человека в интернате — это всегда дорого. Так, по данным Министерства труда и соцзащиты, месяц пребывания ребенка в доме-интернате обходится нашему государству в 1018 рублей. Стоимость содержания взрослого человека в доме-интернате общего типа составляет около 767 рублей, в психоневрологическом доме-интернате — около 600 рублей в месяц. Если такой человек живет в семье, то пособие по уходу за инвалидом первой группы (при этом человек, который за ним ухаживает, не имеет права работать) и пенсия по инвалидности составляют, по словам Елены Титовой, в сумме около 443 рублей. Согласитесь, разница есть.

Это уже понимает и государство. С 2013 года у нас в стране появилось такое понятие, как «сопроводительное проживание инвалидов». А в последние годы при ТЦСОН стали открываться отделения сопроводительного проживания.

«Сейчас, например, пожилая мама-пенсионерка, которой уже трудно самой ухаживать за таким сыном, может позвонить туда и сказать: мне сложно завести его в поликлинику или приготовить для него обед... Заключается договор, и соцработник будет осуществлять элементы того ухода, который ранее осуществляли родители, — говорит Елена Титова. — Я считаю, что это самый лучший путь. Люди с инвалидностью остаются в привычной среде, где их все знают. Если возвращаться к моему сыну... Допустим, нас с мужем не станет. Тогда соцработник поможет организовать ему быт».

Следующим шагом, который, по мнению Елены Титовой, сделает эту помощь более дешевой, станет объединение 5-7 таких человек в одной большой квартире. Люди разного уровня интеллектуальных нарушений смогут жить вместе в сопровождении соцработника и помогать друг другу.

* * *

— Скажите, не будут ли при этом в какой-то степени ущемлены права других, кому, может быть, будет некомфортно жить по соседству с такой квартирой? — задаю вопрос Елене Титова.

— В Германии, например, если где-то открывалась такая квартира или строился дом, в первую очередь рассказывали соседям, и с какими нарушениями люди будут там проживать. И что они — не опасны, не заразны и т.д. Более того, им давался телефон организации, которая сопровождает проживание таких людей, и просили у любой волнующей ситуации звонить. Кстати, такое информирование проводилось еще и с целью найти добровольных помощников среди соседей.

Вообще, соседи — это самая главная сила при сопроводительном проживании. И зарубежный опыт, и опыт нашей организации показывает, что если все объяснить, то они не только не против такого проживания, но и стараются помочь этим людям.

* * *

«Родителям особенных детей очень важно приучить их к как можно большей самостоятельности. Так, их дети, даже став взрослыми, всегда будут нуждаться в сопровождении. Вопрос — насколько оно будет большое», — считает Елена Титова.

Это же касается и выпускников детских домов-интернатов. Теперь при них создаются отделения сопроводительного проживания, где воспитанников готовят к самостоятельной жизни. А совсем недавно в Полоцке при местном ТЦСОН благотворительное общественное объединение «Мир без границ» открыло общежитие для выпускников детского дома-интерната. Проживать там ребята будут в течение полугода, пока не решат вопросы с получением социального жилья. Одновременно они будут обучаться профессии или работать, самостоятельно вести хозяйство и адаптироваться к нормальной жизни.

А еще в конце декабря прошлого года в Беларуси вступила в силу новая редакция Закона «О социальном обслуживании», в которой предусмотрена и такая форма социального обслуживания, как заместительная семья. Приемным членом такой семьи может стать как пожилой человек старше 70 лет, так и одинокий человек с инвалидностью I или II группы, с учетом медицинских показаний и противопоказаний.

И хотя мы делаем только первые шаги в этом направлении, но альтернатива интернату уже есть.

Заместитель начальника главного управления социального обслуживания и социальной помощи Минтруда и соцзащиты Татьяна Федорова:

— В случае, если в семье воспитывался инвалид с детства, который стал взрослым, а его родители умерли, есть три варианта дальнейшего развития событий.

Первый вариант. В случае тяжелого диагноза и невозможности жить самостоятельно человека с инвалидностью могут лишить дееспособности в судебном порядке. В таком случае ему должен быть назначен опекун. Инициируют этот процесс обычно члены семьи или кто-то из родственников. Опекун является законным представителем инвалида, он организует ему жизнь, принимает за него решения, обязан защищать его права. Человек при этом остается жить дома и в помощи социальной службы не нуждается.

Второй вариант. Человека с инвалидностью лишили дееспособности, у него есть опекун и дополнительно оказываются услуги территориального центра социального обслуживания населения. Он может посещать отделение дневного пребывания для инвалидов, ему могут оказываться услуги сопроводительного проживания... Но все это при условии, что имеется кто-то, кто несет за него ответственность: планирует его финансы, оплачивает коммунальные платежи и др.

В этом случае опекун будет организовывать самостоятельное проживание инвалида, а ТЦСОН оказывать услуги сопроводительного проживания, то есть поможет организовать быт такого человека. Территориальный центр организует для него услуги ассистента, которые предназначены для одиноких и одиноко проживающих инвалидов I и II группы с умственными нарушениями. Заключение о том, что человек нуждается в той или иной услуге, дают медики. Услуги ассистента оказываются бесплатно, но не более 60 часов в месяц, в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида или заключением ВКК.

Кроме того, ТЦСОН может дать помощника инвалидам I группы с нарушениями опорно-двигательного аппарата и инвалидам по зрению, а также переводчика жестового языка инвалидам с нарушениями слуха.

Третий вариант. Если не нашлось никого, кто захотел бы опекать человека с инвалидностью, орган опеки и попечительства может выступить с ходатайством о том, чтобы направить его в государственное учреждение. Вот в таком случае человек с инвалидностью и оказывается в психоневрологическом доме-интернате. Опекуном при этом назначается директор дома-интерната.

Конечно, самым оптимальным вариантом могло бы стать введение института персонального ассистента инвалида, как в Европе. Это комплексно решила бы упомянутую проблему. Возможно, мы придем к этому. Работа по коррекции законов, касающихся людей с инвалидностью, ведется постоянно.

Заместитель начальника управления организации социального обслуживания главного управления социального обслуживания и социальной помощи Николай Орел:

— Что касается детей, проживающих в детских домах-интернатах, то в 9 из 10 таких заведений уже созданы молодёжные отделения, то есть, достигнув совершеннолетия, постояльцы не переходят во взрослый дом-интернат, а остаются жить в привычных условиях. И во всех детских домах-интернатах сейчас созданы отделения сопроводительного проживания — для тех молодых людей, кто, по заключению медиков, после адаптации сможет жить самостоятельно. Для них создаются условия, максимально приближенные к самостоятельной жизни: они живут в отдельных комнатах, сами себе готовят еду, убирают в комнатах и ​​др. Подготовка к отдельному проживанию проходит поэтапно. На последнем этапе молодых людей вывозят из дома-интерната, создают различные социальные ситуации и учат, как себя вести за пределами учреждения (в банке, магазине, театре и т д.).

Таким образом уже вышли из интернатов и живут самостоятельно около 100 человек. Здесь должны подключиться и местные органы, выделять рабочие места и жилплощадь (общежитие или специальный дом), и общественные организации. А у многих жилье имеется, и они просто возвращаются домой.

Светлана БУСЬКО

Фото Елены ТИТОВОЙ