Вы здесь

Нарушают ли новые медицинские технологии права человека?


В 1997 году на экраны вышел американский фантастический фильм «Гаттака». В нем рассказывается про генетически совершенных людей, занимающих в общественной иерархии самые высокие позиции. Их физическое и интеллектуальное совершенство формировалось еще в пробирках, причем родители могли заказать и возраст ребенка, и цвет его глаз. А вот люди, родившиеся обычным путем (их называли «детьми любви»), стали в обществе людьми второго сорта. Прошло менее 20 лет, а фантастика уже начала воплощаться в реальность...


В конце ноября появилась информация о том, что в Китае родились первые в мире дети из генетически отредактированных эмбрионов: она сразу попала в топ мировых новостей. Сообщалось про двух девочек-близнецов, появившихся на свет в результате экстракорпорального оплодотворения: китайский ученый попытался сформировать у них устойчивость к заражению ВИЧ. Мировое сообщество жестко раскритиковало этический аспект работы генетика, а руководство ВОЗ заявило, что будет создана группа экспертов для изучения этических проблем и вопросов безопасности, которые влечет за собой процедура генного редактирования. Китайское правительство также приказало временно прекратить исследовательскую деятельность людей, занимающихся редактированием человеческих генов.

Биомедицина и права человека оказались в центре внимания международной конференции, которая была организована Министерством здравоохранения в рамках сотрудничества с Советом Европы в этой сфере.

Личность, а не объект для манипуляций

— Вопросы биоэтики всегда были актуальны для общества, а с развитием высоких технологий в медицине, анестезиологии и реанимации, освоением технологий трансплантации, выхаживания недоношенных детей, внедрением вспомогательных репродуктивных технологий они звучат все более остро, — подчеркивает начальник главного управления организации медицинской помощи и экспертизы Министерства здравоохранения, председатель Комитета по биоэтике Республики Беларусь Елена БОГДАН. — Берясь за разработку изменений в закон «Об охране здоровья», который будет содержать раздел, посвященный деятельности Комитета по биоэтике, мы должны продумать, как правильно выложить его компетенции и сделать наш голос более весомым, так как много вопросов остается вне влияния комитета.

Выделяются четыре основных принципа биоэтики: принцип уважения человеческого достоинства, принцип «делай добро и не делай зла», принцип признания автономии личности и принцип справедливости. Правил также четыре: правдивость, конфиденциальность, неприкосновенность частной жизни и добровольное информированное согласие. В совокупности они обозначают, какие этические координаты заставляют видеть в пациенте в первую очередь личность, а не объект для наблюдения, экспериментирования и манипуляции.

Пока не поздно

Оценкой этических и правовых вопросов в сфере биомедицинской науки и технологий в Европе занимается Комитет по биоэтике (DH-BIO), в который входят представители 47 государств: эксперты из разных сфер, в том числе прав человека, биологии и медицины. Не секрет, что на одну и ту же проблему медики и юристы смотрят каждый через призму своей дисциплины. И как же наладить диалог между ними?

В последнее время философия мировой медицины все чаще обращается к теме жизни и смерти.

— Что означает право на жизнь и право на самостоятельность (автономию)? — рассуждает вице-президент Комитета по биоэтике Ритва ХАЛИЛА. — Автономия — это право пациента на участие в принятии решений по вопросам его здоровья, право отказаться от медицинского вмешательства или согласиться на него. В случае отказа — право на другой, обоснованный с точки зрения медицины, метод лечения. Это также право на отказ от любого лечения. Человек также имеет право распорядиться насчет поддержания жизни: заранее озвучить свою позицию по поводу того, как с ним надо поступить в случае, если он сам будет не в состоянии выразить свою волю. И такие распоряжения должны быть выполнены, если нет оснований полагать, что пациент мог изменить свое мнение или его распоряжение о поддержании жизни было составлено на основании недостоверной или устаревшей информации.

Конечно, к праву пациента отказаться от лечения многие относятся резко отрицательно. Прозвучала мысль, что право на автономию (в данном случае отказ от любого лечения) подходит для любой сферы, но только не для медицины. Нередки случаи, когда пациент, которому ставится онкологический диагноз на первой или второй степени заболевания и имеющий высокие шансы на выздоровление, отказывается от лечения. Вновь обращается за помощью через четыре-пять лет уже на четвертой стадии болезни. Так должны ли врачи удовлетворять волю пациента? Вопрос отнюдь не риторический... Или их обязанность делать все, чтобы действовало право на жизнь? В общем, входит ли право на смерть в право на жизнь или смерть является отрицанием жизни? Многие медицинские работники считают, что человек имеет право распоряжаться своим телом до того момента, пока нет прямой угрозы его жизни. Кстати, эвтаназия разрешена сегодня только в считанных странах мира, а в большинстве государств она запрещена под страхом уголовного наказания. Но речь идет не о самоубийстве, а лишь о праве человека уйти без мучений и боли...

Новым явлением можно считать бодихакинг — создание идеального «я». Его сторонники рассматривают свое тело как объект, который можно изменять и трансформировать, вживлять в него разные процессоры и датчики, заменять здоровые органы на импланты, которые имеют более широкие функциональные возможности. И здесь тоже возникает вопрос: а может ли государство установить какие-то ограничения для желающих превратиться в киборгов?

HELP для медиков и юристов

Сегодня на повестке дня у белорусских медиков стоит работа над новым разделом «Электронная система здравоохранения» в законе «Об охране здоровья». Информация о пациентах в ближайшие годы будет переведена в электронный формат, а бумажные носители заменят интегрированные электронные карты.

— И вот тут мы столкнемся с очень сложной для нас на сегодня проблемой — доступом пациента к полной информации о его здоровье, — констатирует Елена Богдан. — Ее ценность для каждого из нас понятна. И мы будем нести ответственность за сохранение персональных данных.

Кто может давать информированное согласие за пациента без сознания? Можно ли сообщать результаты генетического тестирования родственникам? Как обеспечить конфиденциальность данных о здоровье? Кто может пользоваться услугами ЭКО и суррогатного материнства? Как защитить права медработников? Вопросов очень много. Внедрение новых медицинских технологий, проведение клинических исследований — это сферы, в которых постоянно сталкиваются интересы отдельных людей, сообществ и государства. А биомедицинская этика призвана защитить права каждой из сторон.

В рамках конференции состоялась презентация бесплатного онлайн-курса HELP по правам человека в сфере биомедицины, который может быть очень полезным как для медицинских работников, так и для юристов. Он был разработан в 2018 году Европейской программой обучения в области прав человека для представителей юридических профессий совместно с Комитетом по биоэтике Совета Европы.

Добровольное информированное согласие, врачебная тайна и защита данных о здоровье пациента, защита эмбриона и репродуктивные технологии, завершение жизни, биомедицинские исследования, трансплантация органов и тканей — все эти вопросы рассматриваются в рамках сертифицированного курса по биоэтике.

Курс был переведен на русский язык. На постсоветском пространстве наша страна первая получила возможность работать с HELP, адаптировав его к национальному законодательству и нашим проблемам. Он также может быть успешно использован в качестве учебного материала студентами, изучающими медицину или право, сотрудниками комитетов по этике и национальных правозащитных организаций. Курс будет доступен на платформе электронного обучения HELP в начале 2019 года по ссылке.

Надежда НИКОЛАЕВА

Выбор редакции

Спорт

Яков Зенько: На льду даю волю эмоциям

Яков Зенько: На льду даю волю эмоциям

Он — один из немногих представителей белорусского фигурного катания на международной арене. 

Культура

Что общего между творчеством и «табуреткой»?

Что общего между творчеством и «табуреткой»?

Где можно освоить литературное мастерство? Как становятся писателями? 

Общество

Какие процедуры необходимы, чтобы родить здорового ребенка

Какие процедуры необходимы, чтобы родить здорового ребенка

Прежде всего биохимический скрининг, который выполняется на сроке от 10 с половиной до 13 с половиной недель беременности.

Общество

Рассказ женщины, которая сумела вернуть дочь из социального приюта

Рассказ женщины, которая сумела вернуть дочь из социального приюта

Женщину, которая сумела не только вернуть ребенка из приюта, но и дальше воспитывает его, найти оказалось не просто.