Вы здесь

Хоспис — это не здание. Это философия


Премией «За духовное возрождение» в этом году награжден коллектив Белорусского детского хосписа, общественной организации, которая скоро отметит свое 25-летие. С его создательницей и неизменным на протяжении четверти века руководителем, энергичной и обаятельной Анной Горчаковой, мы поговорили о том, что семья с неизлечимо больным малышом может быть счастливой, о том, что на самом деле нужно нашим детям и в чем уникальность нашей нации, а также как следует относиться к жизни и смерти.


— Анна Георгиевна, за наградой стоит 25-летняя работа всего коллектива Белорусского детского хосписа. Какие вехи в его развитии вы бы выделили?

— Первое и самое главное, чего мы достигли, — создали команду. И она не распадается, как это бывает, когда кто-то увольняется, так как есть ядро. Во-вторых, у нас есть свои традиции. За 25 лет мы выработали соответствующий паллиативный подход. Если рассматривать паллиатив как качество жизни, то в нем всего лишь четверть медицины, и по столько же — социальной, психологической и духовной составляющих. Обезболивание, парентеральное питание, противопролежневая терапия и остальное — это небольшая часть ухода, поэтому одни только медики не могут оказать паллиативную помощь, здесь должна быть мультипрофессиональная команда. И у нас она есть, на сегодня это 24 сотрудника плюс волонтеры.

— Вы построили новое здание хосписа. Также определенная веха...

— Да, конечно. Это был новый этап взаимодействия хосписа с обществом. Средства мы собирали по кирпичику. Два из трех миллионов долларов — деньги обычных людей. Есть немыслимые истории, когда люди присылали из тюрьмы по 20 тысяч неденоминированных рублей, бабушки отправляли ежемесячно часть пенсии. Один миллион — крупные вложения, западные и нашего бизнеса. Так что паллиативный центр построен всеми белорусами. И это шикарный пример уникальности нашей нации.

«Семьи с больными детьми — счастливые!»

— Сколько детей за год проходит через хоспис?

— Сложился стереотип, что хоспис — это здание, где содержится какое-то количество больных. Детский хоспис и взрослый — это разные вещи. Если взрослый хоспис создавался для умирающих, то детский — с целью социальной передышки для родителей. Ребенок с тяжелой продолжительной болезнью приезжает в хоспис, чтобы сменить атмосферу и получить что-то новое, и чтобы отдохнули родители. Если во взрослом хосписе до 90% онкологических больных, то в детском — всего 15%. Большинство диагнозов — детский церебральный паралич, миопатия, врожденные пороки развития. С ними годами можно жить, и разговор о том, чтобы поместить этих детей в какое-то учреждение, не состоит. От них редко отказываются родители, таких детей очень любят. Разумеется, они тяжело больны, но благодаря связи с ними женщины чувствуют свою материнскую значимость. Здоровые дети вырастают и уходят от нас и приходят (или не приходят), когда у них уже свои семьи. Эти же дети никогда не покидают родителей. Распространено мнение в обществе: «О боже, несчастная мама, несчастное дитя!» — ошибочное.

— Семьи с неизлечимо больными детьми могут быть счастливыми?

— Абсолютно! И даже более счастливыми, чем обычные. Здесь иногда проблема в том, что мама настолько углубляется в жизнь больного ребенка, что не остается времени на здорового ребенка, на мужа. И если мы говорим, что папа плохой, то часто причина в маме, которая с самого начала не подпускает мужа к ребенку, делает все сама, а когда через несколько лет опустошается и устает, то заменить ее уже ни у кого не получаться. Поэтому в паллиативе очень важна работа психолога.

— Как у вас появилась идея создать детский хоспис? С чего все начиналось?

— Моя история подтверждает мысль, что не все в этом мире зависит от нас. Те, кто меня давно знают, удивляются, что я уже много лет директор хосписа. Я всегда была активная, жизнелюбивая, и в образ стереотипного директора хосписа — серьезного и в траурном наряде — я действительно не вписываюсь. Моя жизнь изменилась тогда, когда я перешла в онкогематологический центр. До сих пор я работала научным сотрудником в Академии наук, у меня был стабильный хороший заработок. Но я почувствовала, что мне надоело и неинтересно. И когда мне предложили место даже не психолога, а воспитателя в онкогематологическом центре на мизерную после моей прежней зарплату, я согласилась. И там нашла себя. И сегодня могу сказать, что это была очень интересная работа. По образованию я биолог-химик и работала после вуза некоторое время в школе, преподавала и была завучем. Еще там я поняла, что у меня хорошо получается организовывать. Потом я получила дополнительное образование и работала в онкоцентре психологом. Мои главные учителя — дети, они меня научили, что надо говорить, а что нельзя, научили слышать их, и это мне помогло.

Летом 1994 года Ольга Витальевна Алейникова (руководитель РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. — Авт.) Направила меня на три месяца на учебу в Америку, но не уточнила, в каком качестве. Я предполагала, что еду как психолог, и очень удивилась, когда меня представили «Доктор Горчакова, которая будет создавать хоспис». Я промолчала и начала учиться. Все идеи я привезла оттуда. Я благодарна моим американским учителям, которые научили меня трем главным вещам. Во-первых, четко ставить цель — чего ты хочешь достичь. Во-вторых, создать команду. В-третьих, чтобы ее задержать, нужно иметь философию. И они дали понять, что хоспис — это не здание. Американский хоспис — это выездная команда. Хосписные услуги могут оказываться на дому, в стационаре, в доме престарелых, главное — это философия. Несмотря на то что у тебя тяжелая болезнь, ты прежде всего личность. И когда я общаюсь с тобой как с личностью, я могу тебя лучше понять и помочь. С больным надо разговаривать как с партнером.

После возвращения Ольга Витальевна сказала: создавай. Сложно это представить, но я зарегистрировала организацию за четыре дня. Располагался хоспис сначала в моем кабинете в онкогематологическом центре на базе 1-й городской больницы. Моя первая зарплата — 10 долларов. Первые наши пациенты — пациенты онкоцентра. Наш первый доктор — жена нашего онколога. А поскольку в онкологии немного детей, через полгода мы открыли свои двери для всех.

Работать было не страшно, потому что мы ничего не знали. А нет знаний — нет и страха. Первые знания получали за рубежом, учили английский. Я его изучила, кстати, за три месяца в Америке. Хотя в школе, в университете учила, но по принципу «сдал и забыл». Приехала в Вашингтон и была в шоке, что никто вокруг не говорит по-русски. И все мои знания всплыли в памяти. Я активно разговаривала, хотя и с ляпами. На вопрос, сколько мне лет, я всем отвечала, что мне 64, так путала 6 и 3. И не понимала, почему на меня так удивленно смотрят. В своей прощальной речи вместо «Я никогда вас не забуду» я сказала «I nеvеr rеmеmbеr уоu» ( «Я никогда вас не вспоминаю»). До сих пор американцы мне это вспоминают: «Оh, Аnnа whо nеvеr rеmеmbеrs us» ( «Анна, которая никогда нас не вспоминает»)... Со временем, конечно, мы приобрели необходимые знания и опыт.

— Что в вашей работе самое сложное?

— Общение с родителями. Мы декларируем, что мы социальное общество и все вам обеспечим. Мы декларируем права, забывая об обязанностях. Но права и обязанности — две стороны одной медали, как у врачей, так и у родителей. Врачи не удовлетворены родителями, которые вечно жалуются, родителей раздражают врачи, которые их не понимают. Мы работаем где-то посередине и вынуждены напоминать: да, мы вам поможем, но это ваш долг, а не наш. И родители легко это воспринимают. Теперь все реабилитируют детей. Причем применяются довольно жесткие подходы. Родители считают: ничего страшного, чем больнее, тем лучше будет в будущем. Такова наша ментальность. Врачи говорят: надо медленно реабилитировать, а мама не согласна: мне нужно быстро.

У нас, славян, есть полюса — белое и черное, у европейцев, напротив, не хватает полюсов. Мы рисуем яркими красками, а они полутонах. Если бы соединить это, было бы идеально. Отсюда наша категоричность, оценочный подход. И с этим мы боремся: важно, обсуждая семью, не осуждать. Ведь не дай бог нам оказаться в их ситуации.

«Смерть нужно уважать»

— Это сложно, когда умирает ребенок, который успел стать не чужим?

— Это случается не только среди наших подопечных. Так же сложно мне было в онкологии, там даже хуже. Представьте, приходит ребенок, здоровый по всем признакам. И только анализы показывают, что у него онкология. Больно ему становится только в больнице, когда делают химиотерапию, от которой выпадают волосы, его тошнит. Он связывает боль не с болезнью, а с лечением. Тем не менее ты работаешь с мамой, с ребенком. Ты убеждаешь: да, есть сложности, но ты должен пройти через них — и все будет хорошо. Потом кажется ремиссия, все неплохо. А через какое-то время рецидив — и он умирает. Это невыносимо, потому что я этому ребенку обещала, что он сможет «выскочить»... Я верю в Бога. И божья справедливость отличается от нашей, она другая. Но я до сих пор не могу принять смерть детей. Это несправедливо.

— К каким выводам вы пришли за четверть века работы в хосписе? Как нужно относиться к смерти?

— Смерть надо уважать, это часть жизни. От нее не спрячешься, но и бегать за ней не нужно. Сотрудники, если слишком близко к больному ребенку подходят, выгорают, не могут у нас работать и увольняются. Мы работаем на эмпатии, а не на симпатии. Мы помогаем, делаем все для ребенка, но горевать и всю жизнь помнить сына или дочь — это удел матери. Я не забываю своих пациентов, но знаю, что это мои пациенты, а не мои дети. Не надо унижать мать и забирать ее роль. У меня самой погиб ребенок, и я не хотела бы, чтобы кто-то горевал по нему так, как я. Мы всего лишь рядом, мы помогаем — до смерти и после смерти, если нужно. Но это горе семьи. У каждого свой крест: у кого-то всю жизнь болеет сын, у кого-то он умирает, а у кого-то вообще нет детей. Надо учить родителей быть с ребенком — больным или здоровым. Им так мало надо — всего лишь любить их... Я никогда не забуду, как одна мама кормила дочь, больную раком желудка, экстрактом лягушки. Девочка попросила нас поговорить с мамой. Но женщина была непреклонна: «Вы гарантируете мне исцеление? А вот автор этой методики гарантирует». Мы сказали девочке: можем заставить твою мать не давать тебе это средство. Она ответила: не надо, если маме так легче, я буду это принимать .. Дети лучше нас, они более чистые.

— Ваши знания, опыт, в общем работа помогли, когда вы потеряли дочь?

— Сложно ответить однозначно. Я вышла на работу сразу, сотрудники никогда не видели моих слез. Я трудоголик, и с головой ушла в работу... Один случай помог мне понять смысл жизни. После похорон прошла где-то неделя, я пошла на визит к девочке с тетрапарезом. Она разумничка, но у нее не двигались ни ноги, ни руки. И она мне говорит: «Какая вы счастливая!» Я похоронила дочь, от рака умирала моя мать, и я — счастливая? Сначала я не знала, как реагировать, но взяла себя в руки и спрашиваю: «Почему я счастливая?» — «Вы суп можете кушать ложкой». Я была озадачена. И только когда шла домой, вдруг услышала, что она хотела мне сказать: счастье рядом с нами. Мы даже не понимаем этого! Когда едим суп, берем ложку, подносим — делаем это автоматически. Это и есть счастье. И так вот, идя от больного, потеряв дочь и имея умирающую маму, вся в слезах, я поняла, что, наверное, я счастливый человек.

Мой организм отреагировал на стресс аутоиммунотиреоидитом, я длительное время лечилась. В течение года я не принимала, не верила в смерть дочери. Есть видеофильм, где она снималась незадолго до трагедии, я его так и не смогла посмотреть. И никогда не посмотрю. У каждого из нас свой способ защиты. Так же, как и горюет каждый по-своему. Норма в горевании одна — когда тебе плохо. Знаете, что чувствует мать, у которой несколько лет назад умер ребенок? Она по нему скучает. И всю жизнь я буду скучать. Хорошо или плохо плакать? Прошло 22 года после смерти дочери, но я и сейчас иногда плачу. Никогда не отмечаю день смерти, только день рождения. Наверное, я не смирилась до сих пор...

Меня спас швейцарский психолог одним упражнением. Вытаскиваешь вперед руку, а на твоей ладони — коробочка, в ней — фотографии, первые изображения, волосы твоего ребенка. Все, что помнишь, положи туда. Потом медленно-медленно отводи руку в сторону до тех пор, пока тебе станет комфортно. (В какой-то момент я поняла, что больше не могу отводить, потому что я должна это видеть.) И смотри вперед... Вот так и живешь: смотришь вперед, в будущее, но при желании есть возможность вернуться к воспоминаниям. Потом этот тест мы проводили с нашими женщинами, которые потеряли детей, он всегда действует. Матерям иногда кажется, что, живя, они унижают память ребенка. Это не так: память всегда с вами, но она не загораживает будущее.

— Что вас вдохновляет на работу? В чем источник сил?

— Наверное, в том, что я научилась ценить каждый день. Вот сегодня появилось солнце — прекрасно, до сих пор было небо, затянутое тучами — тоже неплохо. Открываешь утром глаза, смотришь в окно — это уже счастье. Я с удовольствием начинаю каждое утро, спешу на работу. Жить мне интересно и не скучно, уныло только тогда, когда нет работы.

Елена КРАВЕЦ

Выбор редакции

Общество

Какие процедуры необходимы, чтобы родить здорового ребенка

Какие процедуры необходимы, чтобы родить здорового ребенка

Прежде всего биохимический скрининг, который выполняется на сроке от 10 с половиной до 13 с половиной недель беременности.

Общество

Рассказ женщины, которая сумела вернуть дочь из социального приюта

Рассказ женщины, которая сумела вернуть дочь из социального приюта

Женщину, которая сумела не только вернуть ребенка из приюта, но и дальше воспитывает его, найти оказалось не просто.  

Экономика

Беспилотный карьерный самосвал БелАЗ — это не будущее, а настоящее

Беспилотный карьерный самосвал БелАЗ — это не будущее, а настоящее

Цифровизация экономики касается всех сфер — от медицины и аграрной отрасли до промышленности.

Общество

Как в ЕАЭС пытаются решить проблему с мусором

Как в ЕАЭС пытаются решить проблему с мусором

С каждым годом объемы потребления товаров растут. А значит, и мусора становится все больше.