Вы здесь

Многодетная семья борется с тяжелой болезнью и вдохновляет не сдаваться


Меланье девять лет. Она любит шашлык, не верит в Деда Мороза (так как знает, что это их знакомый дядя Витя) и волшебно играет на арфе. Хотя еще недавно очень переживала, что болезнь лишит ее музыки: пальцы после многочисленных уколов не чувствовали струн. И это не самое страшное, с чем приходится сталкиваться, когда у тебя рак крови. Но Маланья жаловаться не привыкла. «Когда мне ставили катетер, было неприятно, но я терпела. Ведь я же солдатик», - шутливо писала она в своем «Инстаграме».

Родители девочки - Артем и Ольга Головий - ведут в социальных сетях онлайн-дневник, где искренне рассказывают о сложностях лечения и мелких ежедневных радостях, которые так важно замечать. Ведь если у вас пятеро детей, нельзя дать болезни победить.


О неожиданном диагнозе, новых волосах и лучшем друге - такси

Оля с Артемом сидят на кухне. Улыбаются, но в глазах читается усталость. Они и не скрывают: этот год им тяжело дался.

- Такое ощущение, что за него мы прожили несколько, - говорит Артем. - Нет дней, когда ты расслабляешься. Нам категорически запрещено приносить инфекции в дом: организм Меланьюшки слабый. Поэтому дочь перешла на домашнее обучение, по городу перемещается только на такси. Наш лучший друг на сегодня - это Ubеr. (Улыбается.) Мы не отправляем младших детей в садик, чтобы они не приносили оттуда никаких вирусов, не можем спокойно сходить в гости. Мы, наверное, стали показателем того, как живут остальные родители, которые столкнулись с раком, но вслух об этом не говорят.

- Ты всегда в режиме боеготовности, - добавляет Оля. - Выходишь из дома - маску сразу надеваешь. Даже на концерте для родителей Меланья выступала в маске. Говорю ей: «Может, снимешь?» Она испуганно: «Нет!» Дочь уже сама понимает, что это важно.

...В прошлом феврале у Меланьи увеличились лимфоузлы. Такое случалось и раньше, но в тот раз все проходило иначе: температуры не было, а обычное лечение не помогало. Доктор направил девочку в инфекционную больницу. Взяли анализы. Диагноз «лейкоз» врач озвучивала, не смотря маме Меланьи в глаза.

- Когда услышали, до конца не поверили. Думали: это не с нами, - делится Оля. - Ходишь, как в тумане, надеешься, что сейчас проснешься и все это закончится.

- Когда у твоей дочери начинают выпадать волосы, смотреть на это очень больно, - признается папа. - Расчесываешь ребенка, и все вылезает... И тебе нужно искать какие-то слова, чтобы объяснить, почему это происходит. Меланьюшка молодец. Говорила: «Может, мне Бог дал болезнь, чтобы выросли новые красивые волосы». А у тебя сжимается сердце. Хочется эту болезнь материализовать и разорвать. Узнать о раке - как в боксе получить неожиданный удар. Когда ты знаешь, что тебя ударят, ты стоишь, группируешься, а тут - бац, и оглушает.

Дня три Артем не снимал телефон. А потом, чтобы не было домыслов, сделал публикацию о болезни в «Фейсбуке».

- Много друзей стали переживать за нас. Писали все, и каждому отвечать было сложно. И мы начали выкладывать общую информацию в социальные сети, - вспоминает папа, как возник онлайн-дневник.

От маленькой Меланьи диагноз решили не скрывать.

- Мы не рассказывали дочери о болезни сразу в лоб, оно как-то постепенно получилось, - объясняет мама. - Она же ездит в больницу, видит, что почему-то все дети лысые, с капельницами. Но мы говорили ей: это лечится.

- Очевидно, Меланье было очень сложно. Мы плакали много, особенно первое время. А старшей Ангелине я сразу сказал: у нас начинается очень трудное время, это очень тяжелая болезнь, и нужно быть вместе. Ангелина сразу повзрослела.

- Она сейчас больше помогает вам по дому?

- Знаешь, не хотелось бы. Ангелина лишается детства, которое у нее должно быть. Дочь где-то закрылась, ей нелегко - даже говорить об этом.

Об улыбке ради детей, «химии» и молитвах о хорошей погоде

Большую семью теперь обеспечивает только папа. Оле пришлось оставить работу и оформить уход за ребенком-инвалидом. И Артем полностью понимает почему:

- Очень сложно совмещать, потому что ты дико устаешь. Когда Меланья оказалась в реанимации, а мне нужно было работать, я ходил сам не свой. Многое забываешь, замечаешь за собой растерянность, которой раньше не было. Но есть другие дети, и ты должен ради них улыбаться. Надо же и проверять домашние задания, и ездить с ними на дополнительные занятия.

Основная статья расходов семьи - это лекарства. «Белорусские химиопрепараты можно получать бесплатно. Но многие родители, у которых есть финансовые запасы, покупают немецкие. Как нам объяснила знакомая медик, в зарубежных препаратах «химия» более очищенная, поэтому от них меньше побочных эффектов. Люди машины продают, чтобы спасти своего ребенка».

Лечение рака можно разделить на три этапа: сначала нужно достичь ремиссии, потом ее закрепить, а потом поддерживать. Второй период - самый сложный.

- Очень много лекарств, химии. Иммунитет ослаблен до предела. Организм не способен бороться ни с чем, и ты просто молишь о хорошей погоде, - вспоминает Артем. - Я говорил Меланье: «Бог тебя любит: он благословил летом Беларусь». Гормоны, которые необходимо принимать, меняют ребенка, конечно. Дочь становилась резкой, не хотела, чтобы ее обнимали, не желала разговаривать. Ограниченный рацион питания был: жареного, сладкого, сырого нельзя - только вареное-пареное. А попробуй это объяснить. Дочь психовала, закрывалась в комнате.

- Сейчас у Меланьи последний этап - поддерживающая терапия, - объясняет Оля. - Но он длинный, полтора года тянется. Терапия должна идти без перерыва. Если вдруг ребенок «поймает» вирус - все останавливается, пока инфекция не вылечится. А потом опять сначала.

О мечте об арфе, конфетах от одноклассников и мудрых книгах

На кухню вбегает Меланья - в вязаной шапочке с цветком и румянцем на щеках. С восторгом рассказывает о своих «гастролях»: в последние месяцы ее часто приглашают выступать на концерты.

 

- Почему ты выбрала арфу? - спрашиваю о ее любви к необычному инструменту.

- Не знаю, - задумывается. - Наверное, понравился ее звук и она сама - такая большая, красивая...

- Своя арфа - это ее мечта, - добавляет папа (сейчас девочка занимается на той, которая есть в гимназии-колледже при Белорусской государственной академии музыки). - Но она очень дорогая - может, шесть тысяч долларов стоит. Будем стараться, - с улыбкой обнадеживает Артем дочь. (Тогда он еще не знал, что мечта Меланьи может скоро сбыться. Белгосфилармония решила, что деньги, собранные за концерты февральского фестиваля классической музыки, передадут девочке на покупку инструмента.)

Шутим, что семье нужно создавать свой ансамбль. Старшая Ангелина играет на скрипке, Тима собирается поступать на виолончель, а Иоанну манит флейта. Ну а на фортепиано, пожалуй, любой из них сыграет - особенно детям нравится мелодия из фильма «Пираты Карибского моря». В кого они такие талантливые? Артем кивает на жену: от нее передалось. Оля тушуется:

- Талант есть в каждом ребенке, в большей или меньшей степени, главное - как его разовьешь.

Спрашиваю, не обижаются ли дети, что родители теперь реже покупают им подарки, - деньги же нужны на лечение.

- Мы и до этого их не очень баловали, поэтому такой проблемы нет, - говорит Оля. - Наоборот, Меланьюшке столько всего начали дарить, и она делится с остальными. У нас появилось много новых книг.

- Одна из них называется «Чудак» - там понятным языком рассказывается, что происходит с ребенком, который болеет раком. Например, написано, почему нужно правильно есть. Там была история, как мама накормила Чудака пельменями и он чуть не умер. И мы благодаря этой книжке объяснили дочери, что нельзя ей теперь такие продукты. Конечно, главный герой выздоровел в конце книжки.

- А мне очень понравился «Маленький принц», - присоединяется Меланья. - Там такие фразы! «Зорко одно лишь сердце. Самого главного глазами не увидишь».

В социальных сетях девочке приходит много сообщений. «Мне нравится, - улыбается она. - Пишут, что я молодец, герой. Когда выложила, как играю на арфе, многие говорили, что ждут моих концертов. Ой, а как много конфет мне одноклассники передают! Все время спрашивают у учительницы, как я».

- По школе скучаешь?

- Да. Рано не хочу вставать - хочу пойти к друзьям, - шутит.

- Может, там какой-то особый коллектив, но все нашу семью поддерживают. Передают даже деньги: какие классы, кто из родителей - не знаем, - поражен таким вниманием Артем.

О концертах для мамы, марафонах и чуде

Отдыхать от постоянного напряжения родители стараются вечерами.

- Сидим, пьем чай, составляем публикации, - делится папа. - Здорово, что дети занимаются музыкой, - периодически друзья-музыканты вытаскивают нас на концерты. Стараюсь туда Олю отправить, потому что я еще по работе бегаю, переключаю внимание, а у нее постоянно «дети - больница - дом». Недавно Меланья выдала: «Вам нужен годичный отпуск». (Смеется.)

Артема тоже спасает бег.

- Мне необходима эта разрядка. Я бегаю за Меланью, других детей, больных онкологией. Приношу дочери свои награды. Помню, когда Меланья лежала в реанимации, я принес ей медаль с Минского полумарафона и сказал: «Мне было очень сложно бежать, но теперь ты знаешь, что ты не одна борешься».

- Мы живем теплыми ожиданиями - праздников, лета. Надеемся, что со временем станет легче и уже тогда отдохнем, - не теряет оптимизма Оля. Хотя потерять его очень легко. Больничная атмосфера угнетает: ты постоянно чувствуешь, что смерть рядом.

- Я как-то побыл вместо Оли - едва выдержал, - удивляется силе жены Артем. - Особенно в реанимации мы увидели, что люди теряют надежду. Они ломаются. У нас был момент, близкий к этому, но помню, что мы собрались. Мы очень молимся за дочь. Когда врачи говорят: «Точка», - дальше только чудо. И нужна вера, чтобы его дождаться.

Отрывки из родительского дневника

27 апреля

На этой неделе наша Меланьюшка два раза посетила Центр детской онкологии в Боровлянах. Она сдавала анализы, ей делали укол в спину.

Дочь уже активно занимается по учебной программе дома. И ей это нравится. В целом она себя хорошо чувствует. Каждый день мечтает о своем полном выздоровлении и ведет блокнотик, куда записывает свои мечты и все, что будет кушать и делать, когда полностью поправится.

26 июля

Ехали мы вчера в машине с прогулки домой всей нашей семьей. Как всегда, разговариваем на разные темы, вспоминаем, как день прошел, что было интересного.

И тут мы проезжаем магазин, где велосипеды продаются. А в начале лета я обещал старшей дочери, что куплю ей велосипед. Говорю Ангелине: "Прости меня, пожалуйста, я не могу. У нашей семьи было много расходов в последнее время. И еще впереди начало учебного года. Нам с мамой нужно будет вас в школу собирать". И этот разговор слышат все наши дети. Ангелина говорит: "Я понимаю, папа, все хорошо".

Приехали домой, поужинали, уложили детей спать.

Прихожу я к своему рабочему столу. А на нем лежит мешочек. Обычно для меня всякие подарочки на столе тайком оставляет только Тима (ему 7 лет). Иду к Тиме и спрашиваю: "Сын, а что это за мешочек?" И Тимоха мне говорит: "Папа, в нем все мои копейки, которые я собирал. Забирай их. Мне не жалко. Они пригодятся для покупки Ангелине велосипеда".

Я знаю, как он старательно собирал эти копейки, как они ценны для него. Но он их отдает ради сестры. Он услышал наш разговор и сам решил поддержать сестру.

Я крепко обнял сына, прослезился от счастья и сказал ему: "Я очень сильно тебя люблю и горжусь добротой твоего сердца! Будь таким всегда!"

9 сентября

На выходных посещали нашу Меланьюшку (в то время девочка недавно вышла из комы. - Авт.). Врач говорит, что ее состояние чуточку лучше. Температура сохраняется, так как работают ее лейкоциты.

Разговаривали с глазками нашей малышки. Задаем ей вопросы, а Меланья старается глазками ответить. Пытается шевелить губами. Она очень хочет что-то сказать, но ей сложно это сделать - мешает во рту трубка искусственной вентиляции легких. Какая же это огромная радость - видеть глаза Меланьюшки и получать от нее сообщения!

Изучаем вопрос реабилитации после комы. Ищем соответствующих специалистов.

Продолжаем бороться!

13 ноября

Почти каждый вечер наша Меланьюшка ездит на занятия в Республиканский музыкальный колледж. Играет на арфе и фортепиано. Правда, пальчики еще болят и немного трясутся.

На дом к ней приходят учителя колледжа и занимаются с ней английским языком, сольфеджио и общеобразовательными предметами.

Вот так постепенно наша девочка возвращается к активной жизни нормального ребенка. К той жизни, о которой она очень сильно мечтала и которую видела в своих снах.

А как же об этом мечтали мы с Олей. Мы искренне верили, что Меланьюшка снова будет хоть редко, но видеться со своими друзьями.

17 ноября

"Ты никогда не сможешь забыть то, что хочешь забыть больше всего".

Вчера наша Иоаннушка сказала мне: "Папа, я не хочу, чтобы ты плакал". Спрашиваю: «А когда я плакал?» Она отвечает: "Вы плакали с мамой, когда Меланьюшка была в больнице".

Это время не забыть. Тогда за жизнь нашей девочки боролись врачи в реанимации детской онкобольницы.

А сегодня утром Иоаннушка приносит мне свой рисунок и говорит, что здесь она нарисовала всю нашу семью и назвала свою картину "Мы солнышки".

"Не забывайте о том, что жизнь делится на периоды так же, как год - на сезоны. Каждый из нас должен пережить не одну суровую зиму, прежде чем сможет насладиться солнечным летом. И никогда не забывайте о том, что зима не будет длиться вечно". Робин Шарма

Наталья ЛУБНЕВСКАЯ

Фото Татьяны ТКАЧЕВОЙ

Название в газете: «Ты заўсёды ў рэжыме боегатоўнасці»

Выбор редакции

Общество

Чем живет лучшая молодая семья штурмовой авиационной базы в Лиде

Чем живет лучшая молодая семья штурмовой авиационной базы в Лиде

Оба они поют, пишут стихи о своей семье и играют на музыкальных инструментах.  

Общество

Фронтовой повар о том, чем кормили красноармейцев

Фронтовой повар о том, чем кормили красноармейцев

Вместе с корреспондентом «Звязды» ветеран Великой Отечественной войны фронтовой повар Анна Воронова вспомнила про самые счастливые и самые горькие моменты жизни.

Экономика

Как уберечь собственные финансы в путешествии

Как уберечь собственные финансы в путешествии

Неотъемлемым аксессуаром путешествия сегодня является платежная карточка.

Общество

Легко ли быть молодым директором школы?

Легко ли быть молодым директором школы?

Успех учреждения образования — заслуга педколлектива, а неудача — ошибка ее руководителя.