28 сентября, понедельник

Вы здесь

«На поведение Любы не было нареканий». Насколько сложно воспитывать ребенка с синдромом Дауна


Есть в мире два противоположных движения: пролайферы и чайлдфри. Пролайферы ведут борьбу за жизнь зачатых детей, занимаются просветительством, рассказывают об эмбриональном развитии ребенка, открывают кризисные центры, где беременная женщина может временно пожить. Чайлдфри, наоборот, борются с перенаселением планеты, считают, что отсутствие детей — привилегия развитого общества.

А есть люди, которым хочется, чтобы у всех были равные возможности, независимо от взглядов и убеждений, и поэтому просто меняют свою жизнь. Так случилось с молодой многодетной мамой Дарьей КЛАСКОВСКОЙ, у которой родилась дочь с синдромом Дауна.


Решение

Даша родила раньше срока с помощью кесарева сечения. Младенца повезли сразу в РНПЦ «Мать и дитя», так как девочка появилась на свет с малой массой, а молодая мать осталась в роддоме, чтобы восстановиться после операции.

«Врачи мне ничего не говорили, — вспоминает Дарья. — Я волновалась и ждала того момента, когда смогу увидеть свою малышку».

После выписки женщина тут же поехала в Центр к ребенку. Она готовила себя к естественному кормлению, чтобы дать своей дочери самое лучшее. Но на следующий день все изменилось...

«Как у вас с нервами, мамочка, готовы воспринимать информацию? — спросила врач у молодой мамы. — Думаем, у вашей дочери синдром Дауна. Готовьтесь получить подтверждение».

Даша росла в то время, когда встретить детей с таким синдромом просто на улице было почти невозможно, поэтому она даже не могла представить, что это такое.

«Даже сейчас вспоминаю тот момент и немею ... Мне говорили ужасные вещи, вроде того, что, возможно, малышка не будет ходить, не будет понимать, что я мама, — говорит Дарья. — Честно, хотелось бы взять мою Любу и показать им сейчас ... »

Первая мысль, которая пришла в голову тогда — отказаться от дочери. (Девочка была первенцем двадцатилетних супругов.) Врачи, увидев состояние молодой матери, попросили ее поехать домой и все обдумать. Даша поехала.

Молодой отец, узнав о диагнозе, остался спокоен. Он не выступал ни ярым противником, ни ярым защитником дочери. Готов был принять любое решение своей жены. Родные молодой мамы не посмели давить на нее. Никто бы никогда не осудил Дарью за решение отказаться от дочери, никто не настаивал забирать малышку.

«Ответственность за решение лежала только на мне. На тот момент я была в сильнейшем стрессе, казалось, что не справлюсь, что этот ребенок — крест на моей жизни. Просто сходила с ума от тех мыслей, что роились в моей голове. — Даша на минуту умолкает. — Я не смогла ее бросить. Вернулась в роддом с решением забрать Любашу домой».

Препятствия и преодоления

Дома Дарья стала сама искать больше информации о синдроме. Конечно, врачи помогали молодой матери: оформили инвалидность, консультировали по вопросам, как растить недоношенных детей. Но Дарье никак не удавалось понять, как воспитывать таких детей, на что обращать внимание. Когда малышке было восемь месяцев, Даша встретила женщину, у которой сын был с синдромом Дауна, и та посоветовала ей хорошего дефектолога.

«Оказалось, найти хорошего неравнодушного и внимательного специалиста очень сложно, — говорит Даша. — С особым ребенком нужно заниматься усиленно и каждый день. Я узнала об этом, когда стала ходить к хорошему дефектологу. Ну, например, я думала, что Люба будет отставать во всем... Но оказалось, что в социально-бытовом плане она не должна отставать. Нам надо было с самого начала учить ее, как пользоваться ложкой или чашкой, не должно быть никаких поблажек. Мне всегда специалисты твердили: хочешь воспитать инвалида — воспитывай как «особого» ребенка, а хочешь, чтобы малышка жила в обществе, как обычная, воспитывай, как воспитывают нормальных детей».

Особенности, конечно, все равно оставались, и если маленькой Любе удавалось их преодолеть, все родные воспринимали это, как большую победу. Так, Люба была не очень крепкой девочкой, и поэтому у нее не получалось ходить почти до двух лет. Ходила вдоль опор, а если отпускала ручки, то сразу падала. И когда все же она пошла, это был праздник. Более спокойно к подобным достижениям стали относиться только после рождения второго ребенка.

«Решиться на второго ребенка было очень тяжело, — рассказывает Дарья. — Но мы понимали, что если в нашей семье родится еще один ребенок, то это будет на пользу нам всем: мы будем меньше зацикливаться на Любе, а у нее появится друг и хороший толчок для развития».

Скоро Любе надо было идти в детский сад. Выбрали интегрированную группу. Группа казалась гармоничной, пока все обычные дети не пошли в школу. В садике остались только особенные, новых малышей набрать не удалось, так постепенно интегрированная группа превратилась в спецгруппу.

«Любе не хватало общения с обычными детьми — ее друзья уже учились в школе, — вспоминает Дарья. — Наши воспитатели тоже ушли: одна в декрет, вторая на пенсию. Новым воспитателям, казалось, неинтересно работать с особыми детьми. Однажды вечером пришла за дочкой и увидела, как она одна сидит в уголке и разговаривает сама с собой. Это было последней каплей — я забрала ее из этого учреждения навсегда».  

Но найти новую группу для Любы оказалось непростой задачей. Дарья разговаривала с заведующими разных детских садов, но ей везде отказывали. Тогда женщина обратилась в управление образования, и там ей помогли. Специалист сама стала звонить заведующей и просить за девочку. И в одном садике дали согласие, но только с испытательным сроком.

«На поведение Любы не было нареканий. Если в интегрированной группе с дочкой работал дефектолог, то в новом садике такой роскоши не было, зато были обычные дети и новые друзья, — рассказывает женщина. — Она занималась вместе со всеми ребятами, и только когда ей было неинтересно, то могла уйти. Но такое случалось очень редко».

Новые смыслы

Когда пришло время идти в школу Любе, Даша была уже мамой трех дочерей. За восемь лет воспитания своих детей женщина стала свидетелем, как вайбер-сообщество из нескольких друзей — родителей детей с синдромом Дауна расширилось и стало объединять более двух сотен человек по всей стране. Так рождалось общественное объединение «Даун. Синдром. Инклюзия ». Сегодня женщины, которым сообщают о том, что у них родится ребенок с синдромом, сразу получают информацию об этой организации. И если женщина обращается сюда, то имеет поддержку от сотни таких же родителей. Этого так не хватало самой Дарье...

«Люба изменила мою жизнь, — говорит она. — Если бы моя старшая дочь родилась без синдрома, я бы работала экономистом и никогда не задумывалась бы над тем, как необходимы специалисты-педагоги, которые любят детей и свою работу. Именно от таких людей зависит, будет ли шанс у ребенка с особенностями жить в обществе. Я бы никогда не задумывалась, насколько важна инклюзия и поддержка родителей необычных малышей. Мне не хочется оставаться в стороне, я хочу помогать людям».

Даша поступила в Институт инклюзивного образования (при БГПУ имени М. Танка) на специальность «Олигофренопедагогика». Кстати, женщины, воспитывающие ребенка-инвалида, могут поступить на бюджетную форму обучения, даже если у них уже есть высшее образование. Несмотря на то, что Дарья учится только на первом курсе, она уже нашла себе работу.

Многодетная мать уверена, что женщина, которая имеет ребенка с особенностями, всегда будет востребована как специалист в такой сфере, так как для нее это не просто работа, а личный интерес. Интерес быть полезной.

Наталья ТАЛИВИНСКАЯ

Фото Татьяны ТКАЧЕВОЙ

Название в газете: «Хачу быць карыснай для іншых»

Выбор редакции

Религия

Восстановленный Туровский крест показали в Минске

Восстановленный Туровский крест показали в Минске

Вечернее богослужение в соборе прошло, овеянное дорогими для всех символами возвращения и возрождения духовных традиций.

Культура

75 лет назад открылась первая экспозиция музея Янки Купалы

75 лет назад открылась первая экспозиция музея Янки Купалы

Давайте по случаю почетного юбилея пройдемся по залам музея, в каждой из которых свои сюрпризы.

Общество

Воспитанники Весновского дома-интерната, что на Могилевщине, делают своими руками иконы для построенной на их территории часовни

Воспитанники Весновского дома-интерната, что на Могилевщине, делают своими руками иконы для построенной на их территории часовни

Культовое сооружение, которое будет освящено на праздник Покровов в честь святителя Патрика, просветителя земли Ирландской, уже полностью готово, осталось только украсить храмовые стены иконами.