Вы здесь

В Беларуси с редкими генетическими болезнями живут около 500 детей. Как?


В день редких заболеваний, который во всем мире отмечается 29 февраля, Белорусский детский хоспис собрал детей с редкими генетическими патологиями и их родителей на особый праздник.


Дата 29 февраля, которую и в календаре увидишь всего раз в четыре года, выбрана не случайно и стала символом редких медицинских диагнозов. В мире насчитывается около семи тысяч редких болезней, и около 80 % из них — генетические. В Беларуси с ними живут около 500 детей. От этих болезней не существует лекарств, но как сделать жизнь проще и радостнее, знают специалисты детского хосписа. Субботнее мероприятие послужило еще одной возможностью собраться вместе и почувствовать, что детство — время беззаботности и безграничного веселья.

Партнером мероприятия стало некоммерческое учреждение содействия семьям детей с синдромом Ретта «Я Ретткая». Во время встречи о возможностях абилитации и паллиативного ухода рассказала директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова, полезной информацией поделились и медики, работающие с редкими заболеваниями. Родители и специалисты познакомились с тематическими короткометражными роликами, которые представила Ассоциация содействия больным синдромом Ретта России. Развлекательную программу мероприятия подготовили при участии FvF_BY Рrоduсtiоn и Алексея Крючкова.

Елена КРАВЕЦ

Название в газете: Калі хвароба — загадка

Выбор редакции

Культура

Чем в этом году будет удивлять посетителей «Славянский базар в Витебске»?

Чем в этом году будет удивлять посетителей «Славянский базар в Витебске»?

Концерт для детей и молодежи, пластический спектакль Егора Дружинина и «Рок-панорама».

Общество

Время заботы садоводов: на какие сорта плодовых и ягодных культур стоит обратить внимание?

Время заботы садоводов: на какие сорта плодовых и ягодных культур стоит обратить внимание?

Выбор саженца для садовода — тот момент, значимость которого сложно переоценить.

Сельское хозяйство

Как обстоят дела на полях Беларуси на данный момент?

Как обстоят дела на полях Беларуси на данный момент?

Успех зависит от соблюдения отраслевых регламентов и технологий.

Регионы

Бьюти-рецепты XVIII века восстанавливают в Грабовке

Бьюти-рецепты XVIII века восстанавливают в Грабовке

«Императорский» туристический маршрут поможет развивать сельскую территорию.