Вы здесь

В Беларуси с редкими генетическими болезнями живут около 500 детей. Как?


В день редких заболеваний, который во всем мире отмечается 29 февраля, Белорусский детский хоспис собрал детей с редкими генетическими патологиями и их родителей на особый праздник.


Дата 29 февраля, которую и в календаре увидишь всего раз в четыре года, выбрана не случайно и стала символом редких медицинских диагнозов. В мире насчитывается около семи тысяч редких болезней, и около 80 % из них — генетические. В Беларуси с ними живут около 500 детей. От этих болезней не существует лекарств, но как сделать жизнь проще и радостнее, знают специалисты детского хосписа. Субботнее мероприятие послужило еще одной возможностью собраться вместе и почувствовать, что детство — время беззаботности и безграничного веселья.

Партнером мероприятия стало некоммерческое учреждение содействия семьям детей с синдромом Ретта «Я Ретткая». Во время встречи о возможностях абилитации и паллиативного ухода рассказала директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова, полезной информацией поделились и медики, работающие с редкими заболеваниями. Родители и специалисты познакомились с тематическими короткометражными роликами, которые представила Ассоциация содействия больным синдромом Ретта России. Развлекательную программу мероприятия подготовили при участии FvF_BY Рrоduсtiоn и Алексея Крючкова.

Елена КРАВЕЦ

Название в газете: Калі хвароба — загадка

Выбор редакции

Экономика

Молодых специалистов в сельском хозяйстве манят не только жилье и зарплата

Молодых специалистов в сельском хозяйстве манят не только жилье и зарплата

В сельхозкооперативе «Нива-2003» Гродненского района сейчас работает 11 молодых специалистов.

В мире

Борьба с эпидемией в Пекине: отражение уровня муниципального управления

Борьба с эпидемией в Пекине: отражение уровня муниципального управления

К Китаю внимание всего мирового сообщества приковано по разным причинам.

Общество

Композитор Олег Елисеенков: у нас с женой все общее — и радости, и горести, и деньги

Композитор Олег Елисеенков: у нас с женой все общее — и радости, и горести, и деньги

Со своей женой автор популярных песен знаком почти полвека.

Общество

Собираемся в школу. В августе одна из главных задач мам и пап — «экипировка» детей к 1 сентября

Собираемся в школу. В августе одна из главных задач мам и пап — «экипировка» детей к 1 сентября

Первое и главное правило — еще дома определитесь с тем, что вам нужно.