Аутизм изучается во всем мире уже не одно десятилетие, но до сих пор так никто и не пришел к однозначному выводу о его причинах. Отсутствие достоверности порождает множество предположений и мифов.
Расстройство аутистического спектра (РАС) — не болезнь, им нельзя заразиться и вылечиться от него, однако все люди из РАС могут учиться и развиваться, а при правильной поддержке даже жить полноценной жизнью. Есть ли связь между прививками и аутизмом? Как распознать и диагностировать расстройство аутистического спектра, как жить и социализироваться детям с РАС и их родителям? Как разобраться в этом и многом другом, а также каких успехов могут достигать такие дети при правильном подходе, рассказали специалисты и родители детей из РАС.
— Аутизм — не болезнь, а особенность развития ребенка, которая сохраняется во взрослом возрасте. И то лечение, которое у нас используется для лечения других психических заболеваний, не избавляет от симптомов и проявлений такого состояния. Он остается с человеком как во время его детства, так и во взрослой жизни, — объясняет главный врач Минского областного клинического центра «Психиатрия-наркология», врач-психиатр-нарколог Алексей Александров.
— Аутизм — не нарушение языкового поведения. Многие думают, что аутизм — что-то о речи, и если такой ребенок научит говорить, аутизм исчезнет. Языковой компонент самый заметный, так как мы взаимодействуем через язык. Но надо понимать, что при аутизме страдает не только языковая система взаимодействия с окружающими, но и другие, невербальные способы общения. И не только они, но и поведение относительно мира и себя. Это расстройство развития охватывает все сферы. Но для большинства языковые нарушения кажутся самыми важными. Если такой ребенок начнет разговаривать, расстройство все равно сохранится, — говорит Алексей Александров.
— Это не болезнь и ей, соответственно, нельзя заболеть от прививки. Поэтому стоит прививаться по всему календарю. Прививка-это то, что делает заметным особенности развития. Как и то, когда вы поменяли место жительства, поликлинику, врача. Это не развитие болезни после какого — то события, а то, с чем ребенок пришел в этот мир, — обращает внимание врач.
Алексей Александров подчеркивает, что количество детей с аутизмом увеличивается. Примерно десять лет назад во всей стране их было столько, сколько сегодня в одной только Минской области-около 700. Сегодня в регионе 714 детей и 23 взрослых живет с диагнозом «аутизм».
— Диагноз «аутизм» должен быть установлен не до трех, не до пяти, а до двух лет, все этому обучены, — отмечает Алексей Александров. — И с этого возраста начинается ранняя помощь. Создана целая система центров раннего вмешательства. Это не психиатрия, не дома-интернаты, а первое звено, куда ходят родители с маленькими детьми, — детские поликлиники и больницы. Но тут одного логопеда или дефектолога мало, в центрах раннего вмешательства это педиатры и детские неврологи, при необходимости — психолог.
Причем для ранней диагностики специального психиатрического образования медику иметь не нужно. Сегодня разработан первичный скрининговый тест, которому обучены медицинские работники. Диагноз должен появиться до детского сада.
— Лечения от аутизма нет, так как это не болезнь. Но к оказанию медицинской помощи относится медицинская реабилитация. Достаточно много детей, имеющих диагноз, имеют и инвалидность, тогда их реабилитация осуществляется через программы по инвалидности. Если инвалидность не установлена, то через врача, который лечит, — психиатра, педиатра, невролога в поликлиниках и детских больницах, — говорит врач.
— Не все дети с расстройством аутистического спектра имеют инвалидность, — отмечает главный врач медико-реабилитационной экспертной комиссии Минской области Эвелина Слипченко. — Инвалидность определяется степенью утраты здоровья: от более легкой до тяжелой. Как правило, на МРЭК для определения степени инвалидности направляются дети с четкими психологическими нарушениями, нарушенной социальной адаптацией и интеллектуальными нарушениями.
Родители стараются ограничить таких детей от ненужных контактов со взрослыми, создать комфортные условия, ведь посещение любого учреждения для них-определенный стресс. Поэтому организован выезд комиссии домой.
— Выявление таких пациентов выросло в разы. Пять лет назад дети из РАС в общем количестве детей с инвалидностью составляли около 6 %, сейчас их число выросло до 18,5 %, — приводит цифры Эвелина Слипченко.
Сейчас инвалидность таким детям устанавливается, как правило, в 4-5 лет, а еще пять лет назад — в 10-12 лет.
— Это говорит о том, что у нас правильное направление движения, своевременное и раннее направление таких детей на медико-социальную экспертизу. Для родителей это своевременное выделение льгот, гарантированных государством, в том числе материальной поддержки, ранняя реабилитация, — говорит собеседница.
Только в Минской области живет 6800 детей с инвалидностью (около 7 %). Около двух тысяч из них — дети с особенностями психического развития, в том числе 700 детей из РАС, приводит цифры заместитель председателя Минской областной организации «Белорусский союз женщин», заместитель председателя Комитета по труду, занятости и социальной защите Минского облисполкома Наталья Игнатович.
— Семья обращается в социальные службы в начале своего пути, когда получена инвалидность и возникает право на социальные гарантии, от пенсии для ребенка до различных видов пособий. Прямая материальная поддержка семей с детьми-инвалидами, выплаты пособий, в том числе пособия по уходу за ребенком с инвалидностью до трех лет, назначаются в повышенном размере, — говорит специалист. — Это 779 рублей. На детей старше трех лет выплачивается пособие в размере 70% бюджета прожиточного минимума (БПМ) — 239 рублей, на других детей в семье — 170 рублей (50% БПМ).
Также родители или другие лица, ухаживающие за ребенком-инвалидом, получают пособие по уходу за ребенком, размер которого определяется в зависимости от возраста и степени утраты здоровья. На ребенка до трех лет она составляет 341 рубль (1 БПМ). На ребенка старше трех лет — в зависимости от степени утраты здоровья. С 1-2—й степенью — 341 рубль, 3-4-я степень — 409 рублей.
Кроме того, детям-инвалидам до 18 лет назначается социальная пенсия, размер которой зависит от степени утраты здоровья и колеблется от 80 до 110% БПМ и составляет от 273 до 375 рублей. Таким образом, при воспитании в семье ребенка с инвалидностью до трех лет суммарный процент выплат пенсий и пособий составит примерно 1,5 тысячи. А при наличии в семье еще двух детей старше трех лет размеры выплат превышают 1700 рублей.
— Чем раньше родители начинают заниматься упомянутыми вопросами, тем быстрее государство подхватывает семью и помогает, — отмечает Наталья Игнатович. — Это несколько видов пособий, начиная от социальной пенсии ребенка, пособий по уходу в зависимости от количества детей. Кроме того, время, когда мать воспитывает ребенка-инвалида, входит в общий стаж при формировании пенсии.
Есть и такой вид поддержки, как адресная социальная помощь, а это четыре вида пособий: ежемесячное, единовременное, пособие на приобретение средств гигиены, обеспечение продуктами питания детей первых двух лет жизни. Оказываются услуги няньки и социальная передышка. В прошлом году, кстати, в Минской области услугами няни воспользовались 174 семьи.
Услуга социальной передышки оказывается с 2013 года. Специалисты развивают у ребенка навыки, в том числе по социализации, контактированию со сверстниками. Услуга оказывается домами-интернатами на срок до 56 дней в год, но не более 28 дней подряд на бесплатной основе за исключением питания.
«Каждый день в стрессе»
— Моему сыну Дмитрию 31 год, он не разговаривает, не пишет, имеет аутистические особенности развития, — рассказывает председатель Общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» Елена Титова. — Как мама я сама ежедневно сталкиваюсь со многими вопросами, но могу констатировать, что в последние годы произошел действительно большой прорыв в медицине, образовании, социальной защите. Однако родители, несмотря даже на такую поддержку, каждый день находятся в тяжелом состоянии и стрессе, причем именно с данной категорией взрослых людей. Люди, передвигающиеся в инвалидном кресле, с глухотой или слепотой, могли бы сами рассказать, как они живут и в чем нуждаются. И ребенок, и взрослый человек с аутизмом не сможет представить себя и даже не сможет зайти в эту комнату, ведь это новая обстановка. Если для обычного человека непросто выступить перед микрофоном, то у человека с аутизмом это напряжение возрастает многократно. Родителям таких людей очень нужна помощь, она должна быть ежедневной, особенно что касается социальной сферы, ведь только семья может поддерживать человека с РАС ежедневно и постоянно.
Обращаясь ко всем, отмечу, как важно понимать личное пространство человека с аутизмом. Если вы встречаете такого человека в кафе или магазине с неадекватным поведением, как это часто трактуется, нужно дать ему возможность уйти из многолюдного места и выделить отдельную комнату. Это действительно снижает уровень тревоги и беспокойства. Таким людям жизненно необходима тишина. Звуки бурения у соседей могут вызвать ужас и панику, и никакая «скорая» не поможет. Решение проблемы есть — наушники, иногда необычные, в которых не слышны побочные звуки, — людей с ними часто можно встретить в городе. Важны и предметы, чтобы занять руки. Все мы иногда что-то перебираем в руках, не отдавая этому внимания. Чтобы снять напряжение, человеку с аутизмом иногда очень важно что-то иметь в руках.
И последнее, на что хочу обратить внимание. Мы, родители, хотим, чтобы наши дети остались жить в том месте, том сообществе, где они привыкли. Для человека с аутизмом переезд в интернат равнозначен смерти. Приведу простой пример: все мы были в санатории, но задайте себе вопрос: Хотели бы вы прожить там всю жизнь?
— Моему сыну сейчас 10 лет, мы столкнулись со всем спектром проблем, — рассказывает Валентина Иванова. — Диагностика действительно должна быть ранней. С нами, например, до трех лет специалисты даже не общались. К тому же мы живем в сельской местности, до врачей доехать непросто: сдать анализы нужно в одном населенном пункте, поехать к специалисту в другой. Когда Вася был маленький, это было чрезвычайно сложно: ждать с ним автобус на остановке было невозможно.
Диагноз ему поставили в четыре года. На аутизм нас не тестировали, выставили умственную отсталость с тяжелым поведенческим расстройством. Последнее выражалось в том, что, заходя в новое помещение или видя нового человека, он извивался, затыкал уши и кричал. В пять лет в наш район пришла молодая врач-психиатр и засомневалась в сильной умственной отсталости сына, она обычно видно по лицу. А у Васи по лицу не видно ничего. Она направила нас на тестирование в областную больницу. Там нам поставили аутизм. Полагаю, что умеренная умственная отсталость останется, так как аутизм мешает развиваться во всех остальных сферах.
Дело было не только в том, что сын не разговаривает. Сейчас он, кстати, разговаривает — отвечает по шаблонным фразам, как его зовут, где он живет, как зовут собаку. У Васи тонус в ногах, он ходит на цыпочках. Для меня тишина, а он затыкает уши, извивается и кричит. Плюс проблемы со сном, избирательность в еде. Это сложно, когда ты спишь 1,5-2 часа, потом успокаиваешь крики и постоянно думаешь, чем его накормить. Мы пошли к платному неврологу. Она объяснила, почему он затыкает уши и кричит: мозг неправильно обрабатывает акустическую информацию, и у него в голове какофония. Она порекомендовала Томатис-терапию, мы прошли три курса, и этого хватило. Мы начали ездить на троллейбусе, раньше это было невозможно. Кроме того, нам отменили препараты, которые принимались ранее.
Мне было трудно смириться, что у меня такой ребенок. Это очень трудно принять. Помогло, когда сын получил инвалидность и мы поехали в реабилитационный центр на Нарочь. Там я увидела таких же матерей, и поняла, что я не одна, нам есть о чем поговорить и можно поделиться информацией. Например, как решить проблему со сном, мне посоветовала другая мама. Я сшила тяжелое одеяло, и Вася стал нормально спать.
С тех пор как он стал спать и отменили некоторые препараты, он стал более внимательным, лучше пошло обучение, говорение. На цыпочках он по-прежнему ходит, но когда стали применять иппотерапию, он слезает с лошади и три-четыре метра идет полной стопой. Стал контролировать свои ноги. В прошлом году мы вышли из надомного обучения и попали в очень хорошую Руденскую школу-специнтернат, у нас есть тьютор, которую Вася сразу принял.
Случайно у сына проявилась тяга к музыке. Я читала, что все дети с аутизмом талантливы, и думала: значит, надо искать. Ходили на гимнастику, рисование, лепку. Случайно проявился интерес к пианино. Он вставал в два, четыре часа ночи и со временем научился ловить какие-то ритмы. Мы нашли учительницу, которая начала с ним заниматься. За год занятий он научился играть гаммы и целые произведения. Его приняли в музыкальную школу, не дожидаясь начала следующего учебного года. Вася играет в школьных концертах, не боится выступать на людях. Если рядом есть клавишный инструмент, это его успокаивает. Если куда-то едем, берем с собой синтезатор.
Елена КРАВЕЦ
В повестке дня — утверждение концепции нацбезопасности и военной доктрины.
Финалистка проекта «Академия талантов» на ОНТ — о творчестве и жизни.
Почти тысяча двести человек соберутся, чтобы решать важнейшие вопросы развития страны.
