Вы тут

Звычайныя сем'і з асаблівымі патрэбамі


Напэўна, самае страшнае — застацца са сваёй праблемай сам-насам. Не сустрэць паразумення, не знайсці падтрымкі. Сем'і, у якіх выхоўваюцца дзеці-інваліды, з гэтым часта сутыкаюцца. Многіх ахоплівае адчай. Бо стамляюцца, бо хочуць даць дзецям самае лепшае, а астатнія чамусьці баяцца ўпусціць іх у штодзённае жыццё. Але можа быць інакш. Некалькі гісторый пра тое, што на валанцёрскія праекты можна знайсці грошы, а спецыялізаваныя ўстановы для інвалідаў — не адзіны варыянт.

[caption id="attachment_101201" align="alignnone" width="600"]Эй­ман Тай упэў­не­ны,  што за ва­лан­цёр­ствам — бу­ду­чы­ня. Эй­ман Тай упэў­не­ны,
што за ва­лан­цёр­ствам — бу­ду­чы­ня.[/caption]

Гісторыя 1. «Вашы мамы для мяне гераіні»

Эйман Тай жыве ў маленькім гарадку ў Ірландыі. Зарабляе на жыццё тым, што робіць рамы для карцін. Але не гэта галоўнае. Эйман — валанцёр дабрачыннага фонду Chernobyl Chіldren's Trust. Дзякуючы гэтай арганізацыі дзеці, якія жывуць на забруджаных ад радыяцыі тэрыторыях (пераважна з Гомельшчыны), прыязджаюць на лета ў госці да ірландскіх сем'яў. Штогод такой магчымасцю могуць скарыстацца каля 150 малых. Акрамя таго, улетку валанцёры з Ірландыі прыязджаюць у наш санаторый «Надзея», што ў Вілейскім раёне, дзе арганізуюць двухтыднёвую змену для інвалідаў і іх сем'яў. «Надзея» выбрана не выпадкова: карпусы і гульнявая пляцоўка лагера прыстасаваны для інвалідаў.

Разам з валанцёрамі часам прыязджаюць медсёстры і фізіятэрапеўты. Яны расказваюць, як карміць дзіця, як рабіць масаж, каб той даў большы эфект. Вучаць нават перасаджваць малых з інваліднага крэсла на канапу. Здавалася б, дробязь, але многія мамы прызнаюцца, што «сарвалі» сабе спіну і рукі, бо не ведалі, як пераносіць дзяцей правільна. Для жанчын, дарэчы, гэтая змена ў санаторыі не менш важная. Пакуль валанцёры гуляюць з малымі і клапоцяцца пра іх, мамы могуць перавесці дух. Чалавечыя ж сілы абмежаваныя: бацькам патрэбна хоць некалькі дзён, каб адпачыць.

— Гэтыя беларускія мамы для мяне гераіні, — кажа Эйман. — Яны так шмат цягнуць на сабе!..

Цягнуць даводзіцца ў прамым сэнсе слова. Бо беларускі асяродак цалкам безбар'ерным пакуль не стаў. «Летась мы хадзілі ў мінскі цырк, — узгадвае Эйман. — Прыгожы будынак. Але, калі ты інвалід, трапіць туды без старонняй дапамогі амаль немагчыма. Ёсць спецыяльны ліфт, але, каб ім скарыстацца, трэба неяк выбрацца з каляскі, узняцца па прыступках і знайсці жанчыну, у якой ёсць ключы ад ліфта. Ірландыя ў гэтым плане таксама не ідэальная. Столькі ўжо пабудавалі, але нашы архітэктары дагэтуль часам забываюць стварыць умовы для інвалідаў».

Ірландская сістэма сацыяльнай падтрымкі разлічана на тое, каб інваліды маглі жыць самастойна. Яны атрымліваюць грашовую дапамогу: сумы не надта вялікія, але дастатковыя, каб не залежаць ад сваякоў. Вядомую нам паслугу сацыяльнага работніка развілі яшчэ далей. Людзям з асаблівасцямі прапануюць жыць у дамах па тры-чатыры чалавекі, і дзяржава выдзяляе на гэтую групу памочніка, які прыходзіць да іх на ўвесь дзень. А дзеці-інваліды наведваюць звычайную школу. Спадар Тай расказвае, што за кожным такім вучнем замацоўваюць т'ютара — дадатковага настаўніка, які суправаджае малога на ўроках і дапамагае яму (напрыклад, трымаць ручку):

— У класе з маёй дачкой — двое хлопцаў на калясках. Але калі вы спытаеце ў яе: «Што не так з Майклам (так завуць аднаго з тых юнакоў)?», яна будзе здзіўлена: «Нічога, з ім усё нармальна». Дзеці з маленства бачаць інвалідаў на вуліцах, вучацца з імі ў адным класе і таму ўспрымаюць іх як звычайных людзей.

Гэтая сістэма сацыяльнай падтрымкі выпрацоўвалася ў Ірландыі каля 25 гадоў. Тое, што да інвалідаў там ставяцца па-іншаму, адчуваецца нават у словах. Выраз «чалавек з абмежаванымі магчымасцямі» вы рэдка пачуеце. Дзяцей-інвалідаў еўрапейцы называюць асаблівымі ці «з асаблівымі патрэбамі». Добрая фармуліроўка, ці праўда?

Для Эймана, дома ў якога сёлета гасцююць чатыры маленькія беларусы, валанцёрства — ужо частка жыцця. «Гэта наша культура. Прыемна разумець, што за дзень ты зрабіў штосьці карыснае».

[caption id="attachment_101569" align="alignnone" width="600"]31 У са­на­то­рыі «На­дзея» Мі­кі­та Не­вя­ро­віч
(спра­ва) да­па­ма­гае ін­ва­лі­дам і за­меж­ным
ва­лан­цё­рам зра­зу­мець адзін ад­на­го.[/caption]

Гісторыя 2. «Хачу аддзячыць за дапамогу...»

Мікіта Невяровіч вучыцца на хімфаку БДУ. Раней ён ездзіў на лета ў госці да ірландскіх сем'яў, цяпер жа далучыўся да дабрачыннага фонду ў якасці валанцёра і перакладчыка. «Хачу аддзячыць за тую дапамогу, што я некалі атрымаў», — кажа юнак.

Валанцёрская місія Мікіты не абмяжоўваецца двума тыднямі. Разам са сваёй жонкай, ірландкай Марыяй, яны стараюцца падтрымліваць сем'і з інвалідамі на працягу ўсяго года. І заахвочваюць да гэтага іншых. Каля 20 знаёмых Марыі і Мікіты цяпер раз на тыдзень наведваюць людзей, якім неабходна падтрымка.

— Беларуская моладзь актыўна далучаецца да валанцёрства, — заўважае хлопец. — Але праблема, якую я бачу, — гэта тое, што людзі разава выязджаюць на нейкія праекты і мерапрыемствы. Няма пастаянства. Павінна быць структура (і мы з Марыяй зараз спрабуем стварыць яе), якая мае сувязі і фінансы, хаця б мінімальныя, каб нават той транспарт арганізаваць.

Валанцёры, вядома, працуюць бясплатна, але праекты патрабуюць сродкаў. Так, кожны з ірландскіх валанцёраў збірае грошы, каб прыехаць у Беларусь самому і прывезці ў санаторый адну сям'ю. Можна шукаць і іншыя шляхі фінансавання. Сёлета, напрыклад, на арганізацыю двухтыднёвага адпачынку для інвалідаў Марыя атрымала грант. Даслала апісанне праекта ў еўрапейскую праграму «Эразсмус +», там яго ўхвалілі і выдаткавалі грошы. 45 тысяч еўра. А суму, якую сабралі валанцёры, цяпер можна пусціць на іншыя патрэбы гомельскіх сем'яў з асаблівымі дзецьмі.

[caption id="attachment_101202" align="alignnone" width="600"]У Але­ны і Ар­се­нія ёсць  пад­трым­ка — вя­лі­кая сям'я. У Але­ны і Ар­се­нія ёсць
пад­трым­ка — вя­лі­кая сям'я.[/caption]

Гісторыя 3. «Хоць сын не хадзіў, абувала яго ў артапедычныя сандалі»

Алена некалі працавала ў гомельскім доме дзіцяці. Дваццаць гадоў клапацілася пра чужых малых. Але потым была вымушана звольніцца: пастаянны догляд спатрэбіўся яе сыну. Інваліднасць маленькага Арсенія для Алены стала нечаканасцю. На той момант яна ўжо была мамай чацвярых здаровых дзяцей. А тут — родавая траўма. І, як вынік, ДЦП.

Вопыт, назапашаны ў доме дзіцяці, аказаўся дарэчы. Жанчына хацела дапамагчы свайму сыну настолькі, наколькі гэта магчыма, і ведала, што для гэтага трэба рабіць. Калі хлопчык быў зусім маленькім, Алена ўкладвала яго спаць у воўну: гэта паляпшала кровазварот у нагах. Пастаянна рабіла сыну масаж шчок і дзёсен, каб зубы раслі роўнымі. І, хоць хлопчык не хадзіў, з дзяцінства абувала яго ў артапедычныя сандалі і чаравічкі, у якіх ступня фарміруецца правільна.

— Я ўсё гэта ведала, бо займалася з дзецьмі з ДЦП, — кажа Алена. — Аднак многія мамы сутыкаюцца з такой праблемай упершыню. Добра было б, каб у кожнай паліклініцы зрабілі спецыяльны кабінет, дзе жанчыны, у якіх дзеці-інваліды, маглі б пракансультавацца, як даглядаць гэтых малых.

Тое, што падобныя кабінеты сёння неабходны, Алена не сумняваецца. «Калі я пачынала працаваць у доме дзіцяці, у нас было адно аддзяленне з хворымі малымі. Калі сыходзіла, засталося толькі адно аддзяленне са здаровымі».

Маме дзевяцігадовага Арсенія пашчасціла мець вялікую сям'ю (хлопчык, дарэчы, не самы малодшы, Алена нарадзіла яшчэ адно дзіця, шостае). У яе ёсць падтрымка. Але ведаеце, у чым гэтая мама з вопытам прызналася? «Калі жанчына нараджае такое дзіця, яна адчувае сябе непаўнавартаснай, вінаватай». Мамы знаходзяцца пад псіхалагічным ціскам ужо ад самага пачатку. Праўда, праблема не ў іх, а ў грамадстве, якое па-ранейшаму называе людзей з інваліднасцю абмежаванымі. Дзіўна, але знайсці тысячы еўра аказваецца прасцей, чым прымусіць навакольных перагледзець стэрэатыпы і прызнаць, што малыя з ДЦП — таксама дзеці.

Наталля ЛУБНЕЎСКАЯ

lubneuskaya@zvіazda.by

Фота аўтара і з архіва валанцёраў

 

Выбар рэдакцыі

Здароўе

Як вясной алергікам аблегчыць сваё жыццё?

Як вясной алергікам аблегчыць сваё жыццё?

Некалькі парад ад урача-інфекцыяніста.

Грамадства

Рэспубліканскі суботнік прайшоў сёння ў Беларусі

Рэспубліканскі суботнік прайшоў сёння ў Беларусі

Мерапрыемства праводзілася на добраахвотнай аснове.