Вы тут

«Мне нельга нараджаць хлопчыкаў...»


Пранізлівая споведзь маці дваіх дзяцей-інвалідаў, якая не апусціла рукі.

Нішто, здавалася б, не прадвяшчала трагедыі. У Алены і яе мужа Віталя па дзве вышэйшыя адукацыі. Абое працавалі на кіруючых пасадах. Адным словам, маладыя, прыгожыя, адукаваныя, з добрай работай... Але тое, чаго больш за ўсё чакаюць у сям'і, — нараджэнне дзяцей — замест адчування бязмежнага шчасця прынесла спачатку слёзы і роспач, думкі пра нейкі злы лёс і прымусіла вельмі шмат разважаць пра свет, Бога і чалавечае жыццё...


Але­на Кі­ры­ен­ка з пя­ці­ме­сяч­най Ксе­неч­кай.

«Здавалася, што вакол адны руіны»

— Першае наша дзіця было запланаваным, доўгачаканым, — успамінае Алена. — І ўсё ў нас нібыта было добра, але ў два гады я пачала заўважаць, што сыночак хутка стамляецца, часта падае, яму цяжка падымацца па лесвіцы. Медыкі спачатку паставілі дыягназ «гіперактыўнасць». Але калі дзіцяці споўнілася 5 гадоў, мы здалі звычайны біяхімічны аналіз крыві, і аказалася, што некаторыя паказчыкі моцна адрозніваюцца ад нормы. Сына адразу ж паклалі ў бальніцу. Падазравалі гепатыт, але літаральна праз некалькі дзён выставілі той дыягназ, з якім мы цяпер і жывём: міяпатыя. Памятаю, як адзін з дактароў пакруціў галавой: лепш бы ў вашага сына перастала працаваць печань. Зрабілі б перасадку, і ён жыў бы далей...

Міяпатыя невылечная. Гэта нервова-мышачнае захворванне, пры якім адбываецца атрафія мышцаў. Медыкі кажуць, што такія дзеці ў сярэднім жывуць да 18—20 гадоў і звычайна паміраюць з-за таго, што атрафія пачынаецца ў сардэчнай мышцы... Ім нельга прастуджвацца, пнеўманія — гэта фактычна смяротны прысуд, бо мышцы і лёгкія не вытрымліваюць адхарквання — гэта занадта вялікая нагрузка для іх...

— Гэта захворванне ўзнікае з-за прыроджанай генетычнай анамаліі. І перадалася гэтая анамалія сыну ад мяне, — з горыччу кажа Алена. — На жаль, калі пачула гэты дыягназ, я была ўжо цяжарная другім дзіцем. Мяне спыталі: вы ведаеце пол будучага дзіцяці? «Так, — адказала я, — у мяне будзе хлопчык». І мне сказалі: «Будзьце гатовыя да таго, што другі хлопчык будзе з тым жа дыягназам». Аказваецца, жанчынам з такой геннай мутацыяй, як у мяне, нельга нараджаць хлопчыкаў. Дзяўчынак можна, яны з'яўляюцца толькі носьбітамі мутацыі, а вось хлопчыкі нараджаюцца хворымі.

Але ў мяне ўжо было 26 тыдняў цяжарнасці — усе тэрміны для яе перапынення прайшлі. Калі нарадзіўся Стасік, мы на пяты дзень здалі аналіз і даведаліся, што ён таксама хворы...

У той момант мне падалося, што разбурана ўсё маё жыццё. Гэта было так жудасна! Памятаю першую ноч: я не заснула ні на хвіліну, а калі ўбачыла, што ўзыходзіць сонца, не магла зразумець, як яно можа ўзысці нібыта нічога не здарылася, бо вакол, як мне здавалася, адны руіны... Так скончылася наша жыццё звычайнай сям'і.

...Што было далей, здагадаецца не кожны. Алена кажа, што стала жыць думкай, якая ператварылася ў ідэю фікс: нарадзіць трэцяе, здаровае дзіця. Чатыры гады гэтая мэта падтрымлівала яе сілы, давала сэнс жыццю. Нарэшце сям'я рашылася... «Я разумела, што гэта рулетка. Што, калі зноў будзе хлопчык? Было вельмі страшна! Мяне адгаворвалі ўсе дактары. На 13-м тыдні я даведалася, што ў мяне дзяўчынка»...

Ча­ты­рох­га­до­вы Ста­сік і дзе­ся­ці­га­до­вы Мі­кі­та.

Сабраць штосьці са сваёй небагатай пенсіі, аддаць і радавацца гэтаму...

— Калі такое адбылося з нашай сям'ёй, я кінулася ў царкву, — расказвае Алена. —Хацелася разабрацца, у чым сэнс гэтага няшчасця. Мы з мужам абвянчаліся... Размовы са святарамі далі вопыт, як выйсці з цяжкага душэўнага стану. Я па іх рэкамендацыях прачытала горы царкоўнай літаратуры — і знайшла там адказы на ўсе свае пытанні. Знайшла супакаенне.

...Якое стаўленне да маці з двума дзецьмі-інвалідамі? Шкадаванне, непрыязнасць, нават непавага... І я гэта адчувала... Можа, рэзкага негатыву з боку людзей і не было, але я бачыла, што на мяне азіраюцца, шэпчуцца.

Але аднойчы я пачула пра закон веласіпедыста: калі таму цяжка, значыць, ён едзе ў гару. І стала дастасоўваць гэты закон да ўсіх сфер жыцця. Калі чалавеку цяжка, значыць ён вучыцца, развіваецца, расце духоўна... Я перастала сябе шкадаваць, нават адчула прыліў сіл! І я паспрабую даць сваім дзецям самае лепшае, усё, што ў маіх сілах.

— А ведаеце, што мяне «выцягвае» і чаму я добра стаўлюся да людзей незалежна ад таго, як яны ставяцца да мяне і маіх дзяцей? — усміхаецца Алена. — Я сама была такая ж. Не разумела многіх рэчаў. Памятаю, апошні ліст перад сыходам у дэкрэтны водпуск, на які мне давялося адказаць, быў такім: «просім растлумачыць, ці арганізавана на вашым прадпрыемстве безбар'ернае асяроддзе». Памятаю сваё абурэнне: я начальнік юрыдычна-кадравага аддзела, якое дачыненне я маю да безбар'ернага асяроддзя і інвалідаў на калясцы? А неўзабаве мне быў небам дадзены адказ. Ведаеце, я ўсё жыццё буду ўспамінаць гэтае сваё пытанне...

У сям'і Алены і Віталя пабывала шмат валанцёраў.

— І я ва ўсіх іх пыталася: чаму вы мне дапамагаеце? Чаму прыходзіце? — расказвае Алена. — Памятаю, задала гэтае пытанне жонцы вельмі багатага чалавека. А яна мне адказала: «Я хачу да вас яшчэ свайго малодшага сына прывесці. Мае дзеці не ведаюць рэальнага жыцця. Самы час, каб яны зразумелі: у гэтым жыцці ёсць не толькі бацькавы грошы...»

У іншай жанчыны былі праблемы з выхаваннем сына. Яна таксама хацела паказаць яму жыццё. Прыязджалі і адзінокія жанчыны... У кожнага чалавека меўся свой рэзон. Наогул, па-мойму, людзі дзеляцца на два лагеры: адны хаваюцца ад любога негатыву, а другія не баяцца мець з ім справу.

Ведаеце, што яшчэ мяне ўразіла і ўзрушыла? Нашай сям'і штогод патрэбны вялікія сумы грошай на лекі. Дык вось, неяк патэлефанавала нам адна бабуля і прапанавала сваю дапамогу. Я адмовілася, сказала, што грошы мы сабралі і я не вазьму ад яе ні капейкі. І тут яна стала мяне ўгаворваць. «Я вас выбрала, я павінна вам дапамагчы»... Высветлілася, што ў яе нейкая даўняя хвароба. І яна здзяйсняе добрыя ўчынкі, можа быць, у надзеі, што і ёй адплаціцца.

Мы з ёй усё-ткі сустрэліся. І аказаліся ў нас такія цудоўныя перасячэнні, і ў лёсе, і ў іншым... Яна перадала нашай сям'і падарункі і ўгадала абсалютна ўсё, што падабаецца маім дзецям. Зялёныя яблыкі, якія любіць Мікіта, гранаты, якія любіць Стасік, два слоікі мёду, «Рафаэла»... І яшчэ канверт, а ў ім 200 долараў. Я проста ахнула. Вось уявіце, сабраць са сваёй небагатай пенсіі гэтыя грошы, аддаць і яшчэ радавацца гэтаму... І такіх людзей вельмі шмат.

Мі­кі­та вель­мі доб­ра ву­чыц­ца.

Адно пытанне: як дабірацца ў школу?

Калі старэйшаму сыну Алены споўнілася сем гадоў, ён пайшоў у школу. «Школа размешчана практычна ў нашым двары: раніцай, выглядваючы з акна, я бачу, як дзеці бягуць на ўрокі, пасля абеду ідуць дахаты... — кажа Алена. — Але хадзіць туды наша дзіця не можа: яму патрэбен будынак з безбар'ерным асяроддзем, дзе ёсць ліфт. Найбліжэйшая такая школа — 111-я, размешчана ў Лошыцы (мікрараён у Мінску, за 15 км ад дома Алены). Так нам давялося адвозіць дзіця ў школу раніцай і забіраць яго дадому пасля ўрокаў.

Альтэрнатывай магло стаць надомнае навучанне. Але сям'я вельмі хацела, каб сын вучыўся разам з іншымі дзецьмі. І каб да канца заставаўся ў тым калектыве, у які прыйшоў калісьці 1 верасня. «Справа ў тым, што ў 1 класе маё дзіця практычна нічым не адрознівалася ад іншых дзяцей, — кажа Алена. — Дзякуючы гарманальнай тэрапіі Мікіта бегаў, скакаў, і да яго дзеці ставіліся як да роўнага. Цяпер ідзе прагрэсіраванне хваробы. Напрыклад, майму сыну ўжо цяжка ўставаць з-за парты... Але дзеці памятаюць Мікіту, калі ён выглядаў такім жа, як і ўсе астатнія, у яго ёсць сябры, дзеці ставяцца да яго не як да інваліда. Ён у класе свой...»

На той момант калі Мікіта пайшоў у 1 клас, Віталь працаваў дырэктарам дзяржпрадпрыемства. Але мужчыну давялося кінуць работу, каб адвозіць сына ў школу.

— Да таго ж наша дзіця мае патрэбу ў штодзённых распрацоўках кантрактур (тугарухомасць суставаў. — Аўт.), — гэта праца з суставамі па гадзіне раніцай і ўвечары, — тлумачыць Алена. — Калі мы не будзем гэтага рабіць, хутка наступіць агульны параліч. Дзіця пакутуе, калі не аказваць яму своечасовую дапамогу. Кінуць усё і проста назіраць, што з ім будзе далей, — маўляў, усё роўна дапамагчы нельга — мы не можам. Такім дзіцем трэба штодня займацца, і гэта цяпер ляжыць на маім мужу.

Цяпер сям'я Алены і Віталя Кірыенкаў жыве на дзіцячую пенсію і дапамогу Алены па доглядзе за дзіцем. Выйсцем для іх стаў бы школьны аўтобус. «Муж зноў пайшоў бы працаваць, — кажа Алена. — Да таго ж гэта было б вялікай дапамогай для ўсіх сем'яў нашага раёна, у якіх ёсць дзеці-інваліды. Малыя, якія цяпер знаходзяцца на надомным навучанні, атрымаюць рэальную магчымасць выйсці з ізаляцыі. Ды і ўзровень ведаў у школе даецца зусім іншы. Плюс зносіны, сябры — жыццё дзіцяці з інваліднасцю можа цалкам памяняцца! Яно пачне жыць, а не будзе абмежаваным квадратнымі метрамі свайго пакоя!»...

Рана ці позна Мікіта сядзе ў інвалідную каляску. «Мы ўжо пачалі пошукі добрай электракаляскі, — у Алены няма ілюзій. — Разумееце, мы жывём дзеля сваіх дзяцей, яны — сэнс нашага жыцця!»

Нядаўна сям'і дапамаглі з каляскай зусім незнаёмыя людзі, аплацілі яе кошт. Застаецца адно вялікае пытанне — як дабірацца ў школу? У маі 2016 года Алена звярнулася ў адміністрацыю навучальнай установы з заявай: «Прашу арганізаваць падвоз майго дзіцяці да школы». У адказ пачула, што ў школы няма транспартнага сродку. «Дык давайце разам думаць, што рабіць», — лічыць Алена.

Адміністрацыя Ленінскага раёна Мінска звярнулася з просьбай аб аказанні дапамогі ў сталічныя арганізацыі, аднак не знайшла водгуку. Але Алена не збіраецца ставіць на гэтым кропку. «Што, калі сабрацца ўсім нам, былым дзецям, якія мелі бесклапотнае і паўнавартаснае дзяцінства, а цяпер ужо выраслі, і паспрабаваць дапамагчы дзецям з менш шчаслівым лёсам»? — жанчына не апусціла рук і збіраецца арганізаваць збор сродкаў, каб дапамагчы купіць школьны аўтобус для дзяцей-інвалідаў. Марная гэта думка ці не, Алена Кірыенка яшчэ не ведае, але яна ўпэўнена, што зробіць усё, каб аўтобус у школы быў.

Святлана БУСЬКО

busko@zviazda.by

Выбар рэдакцыі

Культура

Біблія на беларускай мове: «Галоўнае — абапірацца не на прыдуманыя ўяўленні, а на тысячагадовы вопыт набожных папярэднікаў»

Біблія на беларускай мове: «Галоўнае — абапірацца не на прыдуманыя ўяўленні, а на тысячагадовы вопыт набожных папярэднікаў»

 У 2019 годзе прэміяй «За духоўнае адраджэнне» былі адзначаны перакладчыкі Бібліі на беларускую мову.

Палітыка

Алег Іваноў: Наша супрацоўніцтва — вуліца з двухбаковым рухам

Алег Іваноў: Наша супрацоўніцтва — вуліца з двухбаковым рухам

У бягучым годзе стартуе рэалізацыя 28 інтэграцыйных праграм Саюзнай дзяржавы.

Грамадства

Чым прыцягвае гісторыя ваеннай авіяцыі бераставіцкіх аматараў тэхнічнай творчасці

Чым прыцягвае гісторыя ваеннай авіяцыі бераставіцкіх аматараў тэхнічнай творчасці

Ідэя стварыць гурток авіямадэлістаў у нейкім сэнсе звязана і з размяшчэннем побач з райцэнтрам былога ваеннага аэрадрома.

Грамадства

Інавацыі ў будаўнічай навуцы. Як стварыць тое, што ніхто дагэтуль не ствараў?

Інавацыі ў будаўнічай навуцы. Як стварыць тое, што ніхто дагэтуль не ствараў?

Будаўнічыя ідэі распрацоўваюцца ў лабараторыі аднаго брэсцкага вучонага.