«Дзякуй, што суправаджаеце нас і нашых дзяцей на працягу іх кароткага жыцця. Дзякуй, што, калі мы стаім на краі бездані, вы стаіце побач з намі і не даяце ўпасці. 25 гадоў вашай працы — гэта так мала, але для многіх бацькоў гэта вельмі шмат», — такія словы са сцэны адрасавалі бацькі пацыентаў Беларускага дзіцячага хоспіса, у тым ліку і тых, што пайшлі з жыцця, дырэктару Ганне Гарчаковай. 11 лістапада споўнілася роўна чвэрць стагоддзя з таго дня, як гэта ўстанова пачала бясплатна дапамагаць дзецям, жыццё якіх абмежавана цяжкімі і невылечнымі хваробамі, і іх сем'ям. Прысутныя хавалі слёзы, якія так недарэчы з'яўляліся ў разгар свята. Недарэчы, бо само свята — юбілей Беларускага дзіцячага хоспіса — усё ж пра жыццё.
На ўрачыстым вечары былыя супрацоўнікі, якія аддалі ўстанове вялікую частку сябе, назавуць такія цёплыя сустрэчы з выхаванцамі і іх бацькамі самай вялікай радасцю ў сваёй рабоце. Бацькі і дзеці сустрэнуцца са сваімі добрымі сябрамі, з якімі пры іншых умовах, напэўна, ніколі і не пазнаёміліся б. І скарыстаюцца гэтай, бадай, адзінай магчымасцю «выхаду ў свет». У прыватнасці, дзеці на пляцоўцы, прадстаўленай сталічным атэлем «Марыот», павесяляцца ад душы. Сябры і спонсары хоспіса паднімуцца на сцэну, каб чарговы раз у важны момант быць побач. А Ганна Гарчакова разам з калектывам атрымае падарункі і віншаванні, каб заўтра, перагарнуўшы чарговую святочную старонку, зноў вярнуцца да сваёй паўсядзённай місіі — прасіць і дамаўляцца, будаваць і ствараць, дапамагаць і выратоўваць, кожную хвіліну быць на сувязі і ў гатоўнасці адгукнуцца на чужую бяду.
Штогод тром з паловай сотням дзяцей і іх сем'ям па ўсёй краіне Беларускі дзіцячы хоспіс аказвае дапамогу — медыцынскую, сацыяльную, псіхалагічную. За чвэрць стагоддзя праз яго прайшло больш за 8,5 тысячы дзяцей. Але жыццё дзіцячага хоспіса — не ў лічбах, гэта не ўстанова, дзе стэрэатыпнае мысленне малюе ложкі з хворымі. Гэта пэўная філасофія, што не стамляецца паўтараць Ганна Гарчакова:
— Паліятыў — гэта не колькасць хворых, а якасць іх жыцця. За гэты час мы дапамаглі многім, але я не хачу бравіраваць лічбамі. За 25 гадоў у нас у краіне створана сістэма паліятыўнай дапамогі. І гэта наша дасягненне. Усе нашы першыя ўрачы напачатку былі пазаштатнымі спецыялістамі. Але нам удалося стварыць сістэму, і пакуль па ўзроўні арганізацыі Беларусь ніхто не дагнаў. Расія нас перасягнула па маштабнасці, Украіна робіць пэўныя крокі, але па сістэмнасці — ніхто. У кожным рэгіёне працуюць спецыялісты, і паліятыўную дапамогу можа атрымаць любое дзіця. Гэта тое, да чаго мы імкнуліся.
Сёння ў штаце Беларускага дзіцячага хоспіса працуюць выязныя каманды, якія аказваюць дапамогу ў рэгіёнах. У сталіцы пад апекай установы засталося ўсяго 32 сям'і, калі раней іх было каля 150. Сёння ў Мінску з'явіліся паліятыўныя кабінеты, дзе такія дзеці атрымліваюць дапамогу. А хоспіс прыйшоў у рэгіёны. І зрабіў акцэнт на паліятыўную абілітацыю, скіраваную на тое, каб навучыць бацькоў штодзённаму догляду і дапамозе дзіцяці. Менавіта такі падыход дзейнічае ў краінах Заходняй Еўропы.
Яшчэ адным дасягненнем кіраўнік хоспіса называе сваю каманду. Чвэрць стагоддзя таму хоспіс пачынаўся з валанцёраў і невялікай групы энтузіястаў. Сёння ў штаце ўстановы больш за два дзясяткі супрацоўнікаў — сапраўдных прафесіяналаў, якія прайшлі падрыхтоўку ў тым ліку і за мяжой.
— Мы навучыліся казаць «так» і мы навучыліся казаць «не». І гэта адна з прыкмет прафесіяналізму — адмовіць, калі з тых ці іншых прычын мы не можам нешта зрабіць. Я люблю сваю каманду, і без яе я — ніхто, — падкрэсліла Ганна Гарчакова.
Новая праграма дзіцячага хоспіса — «Маладыя дарослыя», якую пачалі рэалізоўваць летась пры падтрымцы прыватнага спонсара. Яна падзелена на дзве часткі: на хворых з анкалагічнымі і іншымі хваробамі да 40 гадоў. Ганна Георгіеўна прызнаецца, што работа з неанкалагічнымі хворымі рухаецца хутчэй. А вось тым, хто мае дыягназ «рак», прыйсці ў хоспіс перашкаджае страх. І падкрэслівае, што ў адрозненне ад дарослага хоспіса, які ствараўся для дапамогі пацыентам у канцы жыцця, у дзіцячага іншыя мэты. Тут дапамогуць справіцца з хваробай.
— Праграма «Маладыя дарослыя» — гэта наша будучае, бо ў пэўны момант мы адчулі, што пераход ад дзіцячага ўзросту да дарослага — гэта бездань, калі чалавек аказваецца раптам сам-насам з хваробай. Анкалогія — гэта заўсёды страх. Мы плануем браць хворых з самага пачатку, як толькі ставіцца неспрыяльны дыягназ. І мы хочам дапамагчы людзям вылечыцца. Атрымаць анкалагічны дыягназ у 28—30 гадоў — гэта вельмі цяжка. Людзі, у якіх складвалася жыццё, сутыкнуўшыся з ракам, атрымліваюць наймацнейшы шок. Мы вучым іх не баяцца. Бо страх — гэта энергія, якую арганізм расходуе замест таго, каб змагацца з хваробай. Многія ўрачы пакуль самі не разумеюць, навошта пацыентам прыходзіць у хоспіс, — яны ж і так будуць лячыцца. Але падкрэслю — мы дапаможам лячыцца. У нас групы ўзаемадапамогі, сустрэчы з псіхолагамі, дыетолагамі, медыкамі — усё, што дапаможа зняць страх і стрэс і змагацца.
Сярод некалькіх дзясяткаў падапечных дзіцячага хоспіса — 11-гадовая Маргарыта з цяжкім генетычным захворваннем, пад патранатам установы дзяўчынка з самага нараджэння.
— Вельмі радасна бачыць знаёмыя твары — і супрацоўнікаў хоспіса, і тых, з кім мы сталі «сябрамі па няшчасці», — кажа мама Маргарыты Наталля. — Наша знаёмства пачалося 10 гадоў таму. Хоспіс — тая адзіная арганізацыя, якая суправаджала нас з самых першых дзён. Мы карыстаемся многімі яе паслугамі. Гэта найперш медыцынскія праграмы. Нам дапамагаюць расходнымі матэрыяламі, гастрастомамі, сурвэткамі, лекамі. Гэта і праграма сацыяльнай перадышкі, калі дзіця можна пакінуць у стацыянары, і яно атрымае прафесійны догляд, а самому падлячыцца ў бальніцы ці паехаць па справах. Для нас вельмі важная праграма летняга адпачынку ў лагеры «Бусел», куды на два тыдні ў год мы прыязджаем усёй сям'ёй. Такіх цяжкіх дзяцей больш нікуды не прымаюць — ні ў санаторыі, ні ў аздараўленчыя лагеры, таму гэта выйсце для нас.
Людміла Іванаўна Цыганова — медсястра, у хоспісе адпрацавала 25 гадоў. Зусім нядаўна выйшла на заслужаны адпачынак. Жанчына падзялілася асаблівасцямі няпростай работы ў хоспісе.
— Такое ніколі не забудзецца. Бо кожны дзень быў непадобны на папярэдні, а часам здараліся і бяссонныя ночы, калі перажываеш за дзіця. Я працавала з моманту адкрыцця хоспіса Ганнай Георгіеўнай. Спачатку была адзінай на ўсю ўстанову медсястрой. Вучылася сама і мяне вучылі, пасля ўжо я перадавала свой вопыт многім. Мне дагэтуль тэлефануюць мае «старыя» пацыенты, мы з імі сустракаемся. Як ні дзіўна, мяне ўсе памятаюць. Гэта дорага каштуе, калі цябе ўспамінаюць добрым словам. Спачатку я запісвала імёны ўсіх сваіх пацыентаў, потым кінула гэта: адчула, што яны ўсе ў маёй памяці, што б ні здарылася, яны ўсе ўсё роўна са мной. Я ўвесь горад ведаю па тых месцах, дзе жывуць «мае» дзеці, а з камандай мы аб'ездзілі ўсю Беларусь. Самае прыемнае — калі на такіх сустрэчах цябе рады бачыць. Дзеці, нават хворыя, адчуваюць, як ты да іх ставішся. Калі ёсць нейкі фальш, яны не прымуць цябе. Таму ў рабоце важная шчырасць, тут нельга схлусіць.
Дарэчы, калектыў хоспіса зрабіў асабісты падарунак Ганне Гарчаковай, па праве назваўшы яе «Калумбам дзіцячага паліятыву ў Беларусі». Ім стаў сімвал паліятыўнай дапамогі ва ўсім свеце — смоўж, які мае панцыр, а таму лічыцца, што ён ніколі не памірае. Упрыгожанне ручной работы выканана з серабра з камянямі цыркону.
Сёлета за актыўную дзейнасць у гуманітарнай сферы, сцвярджэнне ідэй чалавекалюбства і міласэрнасці, за ўклад у стварэнне нацыянальнай сістэмы дзіцячай паліятыўнай медыцынскай дапамогі, будаўніцтва на дабрачыннай аснове і арганізацыю работы Беларускага дзіцячага хоспіса калектыў удастоены прэміі «За духоўнае адраджэнне».
— Для гісторыі 25 гадоў — імгненне. Але мы пражылі яго правільна. Пераадольвалі цяжкасці, спазнавалі штосьці новае. Дзякуй нашым спонсарам — у нас у краіне вельмі шмат шчодрых, нераўнадушных людзей. Дзякуй нашым валанцёрам і замежным сябрам, якія вучылі і дапамагалі, — рэзюмавала старшыня Апякунскага савета Беларускага дзіцячага хоспіса Вольга Кабякова.
Свята завяршылася, несумненна, пакінуўшы цёплыя ўспаміны ў дзяцей і сяброў дзіцячага хоспіса. І ўжо сёння яго супрацоўнікі на сваіх месцах — там, дзе камусьці нашмат цяжэй, чым многім з нас, там, дзе тэрмінова патрабуюцца іх веды, вопыт і прафесіяналізм.
Алена КРАВЕЦ
Фота Ганны ЗАНКАВІЧ
Інтэрв'ю з алімпійскім чэмпіёнам па фехтаванні.
Прафесійна, аператыўна, па-добраму.
