Вы тут

«На паводзіны Любы не было нараканняў». Наколькі складана выхоўваць дзіця з сіндромам Даўна


Ёсць у свеце два супрацьлеглыя рухі: пралайферы і чайлдфры. Пралайферы вядуць барацьбу за жыццё зачатых дзяцей, займаюцца асветніцтвам, расказваюць пра эмбрыянальнае развіццё дзіцяці, адкрываюць крызісныя цэнтры, дзе цяжарная жанчына можа часова пажыць. Чайлдфры, наадварот, змагаюцца з перанасяленнем планеты, лічаць, што адсутнасць дзяцей — прывілей развітога грамадства.

А ёсць людзі, якім хочацца, каб ва ўсіх былі роўныя магчымасці, незалежна ад поглядаў і перакананняў, і таму проста мяняюць сваё жыццё. Так здарылася з маладой шматдзетнай мамай Дар'яй КЛАСКОЎСКАЙ, у якой нарадзілася дачка з сіндромам Даўна.


Рашэнне

Даша нарадзіла раней за тэрмін з дапамогай кесаравага сячэння. Немаўля павезлі адразу ў РНПЦ «Маці і дзіця», бо яна з'явілася на свет з малой вагой, а маладая маці засталася ў радзільні, каб аднавіцца пасля аперацыі.

«Урачы мне нічога не гаварылі, — успамінае Дар'я. — Я хвалявалася і чакала таго моманту, калі змагу ўбычыць сваю малую».

Пасля выпіскі жанчына тут жа паехала ў Цэнтр да малой. Яна рыхтавала сябе да натуральнага кармлення, каб даць сваёй дачцэ самае лепшае. Але на наступны дзень ўсё змянілася...

«Як у вас з нервамі, матуля, гатовы ўспрымаць інфармацыю? — спытала ўрач у маладой мамы. — Мяркуем, у вашай дачкі сіндром Даўна. Рыхтуйцеся атрымаць падцвярджэнне».

Даша расла ў той час, калі сустрэць дзяцей з такім сіндромам проста на вуліцы было амаль немагчыма, таму яна нават не магла ўявіць, што гэта такое.

«Нават цяпер успамінаю той момант і нямею... Мне казалі жудасныя рэчы, накшталт таго, што, магчыма, малая не будзе хадзіць, не будзе разумець, што я мама, — гаворыць Дар'я. — Шчыра, хацелася б узяць маю Любу і паказаць ім зараз...»

Першая думка, якая прыйшла ў галаву тады — адмовіцца ад дачкі. (Малая была першынцам дваццацігадовых сужэнцаў.) Урачы, убачыўшы стан маладой маці, папрасілі яе паехаць дадому і ўсё абдумаць. Даша паехала.

Малады бацька, даведаўшыся аб дыягназе, застаўся спакойны. Ён не выступаў ні заўзятым праціўнікам, ні заўзятым абаронцам дачкі. Гатовы быў прыняць любое рашэнне сваёй жонкі. Родныя маладой мамы не пасмелі ціснуць на яе. Ніхто б ніколі не асудзіў Дар'ю за рашэнне адмовіцца ад дачкі, ніхто не настойваў забіраць малую.

«Адказнасць за рашэнне ляжала толькі на мне. На той момант я была ў наймацнейшым стрэсе, здавалася, што не спраўлюся, што гэтае дзіця — крыж на маім жыцці. Проста вар'яцела ад тых думак, што раіліся ў маёй галаве. — Даша на хвіліну змаўкае. — Я не змагла яе кінуць. Вярнулася ў радзільню з рашэннем забраць Любашу дадому».

Перашкоды і пераадоленні

Дома Дар'я стала сама шукаць больш інфармацыі аб сіндроме. Вядома, урачы дапамагалі маладой маці: аформілі інваліднасць, кансультавалі па пытаннях, як расціць неданошаных дзяцей. Але Дар'і ніяк не ўдавалася зразумець, як выхоўваць такіх дзетак, на што звяртаць увагу. Калі малой было восем месяцаў, Даша сустрэла жанчыну, у якой сын быў з сіндромам Даўна, і тая параіла ёй добрага дэфектолага.

«Аказалася, знайсці добрага неабыякавага і ўважлівага спецыяліста вельмі складана,— гаворыць Даша. — З асаблівым дзіцем трэба займацца ўзмоцнена і кожны дзень. Я даведалася аб гэтым, калі стала хадзіць да добрага дэфектолага. Ну, напрыклад, я думала, што Люба будзе адставаць ва ўсім... Але аказалася, што ў сацыяльна-бытавым плане яна не павінна адставаць. Нам трэба было з самага пачатку вучыць яе, як карыстацца лыжкай ці кубачкам, не павінна быць ніякіх патуранняў. Мне заўсёды спецыялісты паўтаралі: хочаш выхаваць інваліда — гадуй як «асаблівае» дзіця, а хочаш, каб малая жыла ў грамадстве, як звычайная, гадуй, як гадуюць звычайных дзяцей».

Асаблівасці, канешне, усё роўна заставаліся, і калі маленькай Любе ўдавалася іх пераадолець, усе родныя ўспрымалі гэта, як вялікую падзею.Так, Люба была не вельмі дужай дзяўчынкай, і таму ў яе не атрымлівалася хадзіць амаль да двух гадоў. Хадзіла ўздоўж апор, а калі адпускала ручкі, то адразу падала. І калі ўсё ж яна пайшла, гэта было свята. Больш спакойна да падобных дасягненняў сталі ставіцца толькі пасля нараджэння другога дзіцяці.

«Адважыцца на другое дзіця было вельмі цяжка, — расказвае Дар'я. — Але мы разумелі, што калі ў нашай сям'і народзіцца яшчэ адно малое, то гэта будзе на карысць нам усім: мы б менш зацыкліваліся на Любе, а ў яе з'явіцца сябар і добры штуршок для развіцця».

Хутка Любе трэба было ісці ў дзіцячы садок. Выбралі інтэграваную групу. Група здавалася гарманічнай, пакуль ўсе звычайныя дзеці не пайшлі ў школу. У садку засталіся толькі асаблівыя, новых малых набраць не ўдалося, так паступова інтэграваная група ператварылася ў спецгрупу.

«Любе не хапала зносін са звычайнымі дзецьмі — яе сябры ўжо вучыліся ў школе, — успамінае Дар'я. — Нашы выхавацелі таксама сышлі: адна ў дэкрэт, другая на пенсію. Новым выхавацелям, здавалася, нецікава працаваць з асаблівымі дзецьмі. Аднойчы ўвечары прыйшла па малую і ўбачыла, як яна адна сядзіць у кутку і размаўляе сама з сабой. Гэта было апошняй кропляй — я забрала яе з гэтай установы назаўсёды».

Але знайсці новую групу для Любы аказалася няпростай задачай. Дар'я размаўляла з загадчыцамі розных дзіцячых садкоў, але ёй усюды адмаўлялі. Тады жанчына звярнулася ва ўпраўленне адукацыі, і там ёй дапамаглі. Спецыяліст сама стала званіць загадчыцам і прасіць за дзяўчынку. І ў адным садку далі згоду, але толькі з выпрабавальным тэрмінам.

«На паводзіны Любы не было нараканняў. Калі ў інтэграванай групе з малой працаваў дэфектолаг, то ў новым садку такой раскошы не было, затое былі звычайныя дзеці і новыя сябры, — расказвае жанчына. — Яна займалася нараўне з ўсімі малымі, і толькі калі ёй было нецікава, то магла сысці. Але такое здаралася вельмі рэдка».

Новыя сэнсы

Калі надышоў час ісці ў школу Любе, Даша была ўжо мамай трох дачок. За восем гадоў выхавання сваіх дзяцей жанчына стала сведкай, як вайбер-суполка з некалькіх сяброў — бацькоў дзетак з сіндромам Даўна пашырылася і стала аб'ядноўваць больш за дзве сотні чалавек па ўсёй краіне. Так нараджалася грамадскае аб'яднанне «Даўн. Сіндром. Інклюзія». Сёння жанчыны, якім паведамляюць аб тым, што ў іх народзіцца дзіця з сіндромам, адразу атрымліваюць інфармацыю аб гэтай арганізацыі. І калі жанчына звяртаецца сюды, то мае падтрымку ад сотні такіх жа бацькоў. Гэтага так не хапала самой Дар'і...

«Люба змяніла маё жыццё, — гаворыць яна. — Калі б мая старэйшая дачка нарадзілася без сіндрому, я б працавала эканамістам і ніколі не задумвалася б над тым, як неабходны спецыялісты-педагогі, якія любяць дзяцей і сваю работу. Менавіта ад такіх людзей залежыць, ці будзе шанц у дзіцяці з асаблівасцямі жыць у грамадстве. Я б ніколі не задумвалася, наколькі важная інклюзія і падтрымка бацькоў незвычайных малых. Мне не хочацца заставацца ўбаку, я хачу дапамагаць людзям».

Даша паступіла ў Інстытут інклюзіўнай адукацыі (пры БДПУ імя М. Танка) на спецыяльнасць «алігафрэнапедагогіка». Дарэчы, жанчыны, якія выхоўваюць дзіця-інваліда, могуць паступіць на бюджэтную форму навучання, нават калі ў іх ужо ёсць вышэйшая адукацыя. Нягледзячы на тое, што Дар'я вучыцца толькі на першым курсе, яна ўжо знайшла сабе работу.

Шматдзетная маці ўпэўнена, што жанчына, якая мае дзіця з асаблівасцямі, заўсёды будзе запатрабаваная як спецыяліст у такой сферы, бо для яе гэта не проста работа, а асабісты інтарэс. Інтарэс быць карыснай.

Наталля ТАЛІВІНСКАЯ

Фота Таццяны ТКАЧОВАЙ

Загаловак у газеце: «Хачу быць карыснай для іншых»

Выбар рэдакцыі

Культура

Што з нашага парадку дня трапляе ў «афіцыйнае» дакументальнае кіно

Што з нашага парадку дня трапляе ў «афіцыйнае» дакументальнае кіно

Свавольныя традыцыі, постчарнобыльскі рай і камп'ютарныя курсы для пенсіянераў.

Эканоміка

Як наладзіць бізнес у невялікім райцэнтры, дзе няма чыгункі

Як наладзіць бізнес у невялікім райцэнтры, дзе няма чыгункі

Уздзенскі касцёл, які пабудавалі ў канцы ХVІІІ стагоддзя, мясцовыя ўлады не адзін раз спрабавалі прадаць праз электронны аўкцыён, але ахвотных аднавіць помнік архітэктуры не знаходзілася. 

Спорт

«Дзясятае месца — гэта наша памылка». Беларускія гандбалісты не выйшлі ў алімпійскі кваліфікацыйны турнір

«Дзясятае месца — гэта наша памылка». Беларускія гандбалісты не выйшлі ў алімпійскі кваліфікацыйны турнір

У заключным матчы ЧЕ па гандболе зборная Беларусі згуляла ўнічыю з камандай Аўстрыі — 36:36