Вялікі праект падтрымкі цяжкахворых дзяцей і іх сем’яў запушчаны ў Беларусі

У Беларусі запушчаны праект міжнароднай тэхнічнай дапамогі "Выбудоўванне эфектыўных механізмаў абароны для паляпшэння становішча дзяцей з цяжкімі формамі інваліднасці і захворваннямі, якія абмяжоўваюць працягласць жыцця". Сёння ў Мінску адбыўся круглы стол удзельнікаў праекта, перадае БЕЛТА.

Асаблівая ўвага ў праекце будзе ўдзяляцца цяжкахворым дзецям і іх сем’ям у рэгіёнах. Чакаецца, што падтрымку атрымаюць 1,5 тыс. цяжкахворых дзяцей, з іх 1,2 тыс. пражываюць у сем’ях і 300 — пастаянна знаходзяцца ў інтэрнатах.

Дырэктар Беларускага дзіцячага хоспіса Ганна Гарчакова падкрэсліла, што праект складаны, таму што ўключае чатыры розныя напрамкі, шырокі ахоп атрымальнікаў дапамогі і партнёрскіх арганізацый. «Наша задача — не перарабляць заканадаўства, а дапамагчы таму, каб яно працавала, каб і людзі ў рэгіёнах, у любым населеным пункце атрымлівалі тое, што належыць. Але пры гэтым, каб была ініцыятыва. У нас у рэгіёнах будуць актыўныя сацыяльныя работнікі праекта, неабыякавыя людзі, якія ўвасабляюць ідэю грамадзянскай супольнасці: перш чым прасіць у дзяржавы, трэба і самім быць гатовымі нешта рабіць. Мы хочам, каб гэты праект быў не на паперы, а сапраўды працаваў. Наш дэвіз — „Не замест, а разам“. У нас ёсць грошы, ёсць людзі, давайце разам падумаем, чым мы можам быць карысныя», — заклікала Ганна Гарчакова.

Беларускі дзіцячы хоспіс, што займаецца ў асноўным паліятыўнай дапамогай дзецям, якія маюць патрэбу ў асаблівым доглядзе і абсталяванні, выступіў каардынатарам праекта ў Беларусі (нацыянальны каардынатар — Міністэрства аховы здароўя) , а ў Вялікабрытаніі агульнае кіраўніцтва праектам ажыццяўляе дабрачынная арганізацыя HealthProm.

Да праекта далучыліся РГА «Рана», якое курыруе сем’і з неданошанымі дзецьмі, Магілёўскае аддзяленне РГА «Беларускі дзіцячы фонд», АПУ «Офіс па правах людзей з інваліднасцю», якое кіруе работай дзіцячых інтэрнатных устаноў, ГА «Беларуская асацыяцыя дапамогі дзецям-інвалідам і маладым інвалідам», міжраённыя рэсурсныя цэнтры ранняга ўмяшання, цэнтры карэкцыйна-развіваючага навучання і рэабілітацыі, цэнтры сацыяльнага абслугоўвання насельніцтва і г. д.

Кіраўнік праекта Марыя Барынава растлумачыла, што праект разлічаны на 3 гады. Рэалізуецца ён пры фінансавай падтрымцы Еўрапейскага саюза, агульная сума — амаль 665 тыс. еўра.

У бліжэйшыя тры гады будуць вырашаны тры асноўныя задачы. Павінна быць створана сетка рэгіянальных спецыялістаў па сацыяльнай рабоце і сацыяльным суправаджэнні і мясцовых супольнасцей, якія дапамагаюць сем’ям з цяжкахворымі дзецьмі (уключаючы дзяцей ранняга ўзросту) у прававых пытаннях, кансультуюць, даюць інфармацыю. «Яны працуюць ужо, на працягу двух месяцаў больш як 150 сем’ям аказана звыш 500 кансультацый», — дадала Марыя Барынава.

Таксама арганізавана работа кансультацыйнай тэлефоннай лініі па прававых пытаннях (бацькі могуць даведацца аб належных ім ільготах і выплатах, атрымаць дапамогу ў складанні зваротаў у кампетэнтныя органы) — +37525-504-66-10. Атрымаць адказы на пытанні па рэабілітацыі і доглядзе неданошаных дзяцей ад спецыялістаў-медыкаў, псіхолагаў, іншых больш вопытных бацькоў можна з дапамогай Viber-чатаў «Рана Анлайн» — па нумары +37529-653-07-50.

Другая задача — узмацненне ролі грамадскіх некамерцыйных арганізацый (НКА) сацыяльнай накіраванасці, іх узаемадзеяння з мясцовымі органамі ўлады. Круглыя сталы рознай тэматыкі, у тым ліку для вырашэння выяўленых у час праекта праблем, будуць праводзіцца рэгулярна. Будуць арганізаваны рэгіянальныя сустрэчы і форумы, дыскусіі, групы ўзаемадапамогі, навучанне для бацькоў цяжкахворых дзяцей для павышэння іх актыўнасці і ўключанасці ў абарону сваіх правоў. Ганна Гарчакова падкрэсліла, што наладжванне камунікацыі паміж усімі ўдзельнікамі вельмі важна. Першы круглы стол пацвердзіў гэту думку: выяўлена некалькі белых плям. Напрыклад, аказалася, што з-за прабелу ў заканадаўстве ўжо два гады бацькі дзяцей, якія знаходзяцца на апараце ШВЛ у дамашніх умовах, вымушаны самастойна, за свой кошт мяняць контур апарата. Сам ён выдаецца сістэмай аховы здароўя, а расходныя матэрыялы забяспечвае хоспіс. Бакі абмеркавалі варыянты, як гэты прабел устараніць.

І трэцяя задача праекта — пашырэнне інфармаванасці грамадства аб праблемах, з якімі сутыкаюцца такія сем’і: цяжкахворыя дзеці і іх бацькі.

Марыя Барынава ўдакладніла, што ў адпаведнасці з праектам плануецца павышэнне прафесійных кампетэнцый спецыялістаў сістэмы аховы здароўя, адукацыі, працы і сацыяльнай абароны: не менш за 300 рэгіянальных спецыялістаў, якія ўдзельнічаюць у доглядзе цяжкахворых дзяцей, будуць навучаны паліятыўнай дапамозе, асвояць прынцыпы ранняга ўмяшання. У тым ліку прадугледжваецца падрыхтоўка спецыялістаў-нянь, якія спецыялізуюцца на доглядзе менавіта гэтай катэгорыі дзяцей. Пакуль такія асаблівыя няні працуюць толькі ў Смаргоні: іх паслугі прадастаўляюцца па мясцовай ініцыятыве БелАДДІіМІ — «Няня асаблівага прызначэння».

Будзе праведзены конкурс ініцыятыў на закупку рэабілітацыйнага абсталявання для аснашчэння карэкцыйных цэнтраў і дзіцячых інтэрнатных устаноў. Пяць пераможцаў змогуць атрымаць падтрымку на агульную суму да 1 тыс. еўра.

У другі год рэалізацыі праекта запланавана правядзенне даследавання патрэбнасцей сем’яў з цяжкахворымі дзецьмі. Вынікі перададуць у адпаведныя органы дзяржаўнай улады. І будзе распрацавана сістэма маніторынгу патрэбнасцей хлопчыкаў і дзяўчынак, якія знаходзяцца ў інтэрнатных установах.