Вы тут

Аўтызм — як выклік ключавым прынцыпам біямедыцынскай этыкі


Наконт аўтызму ў грамадстве існуе шмат міфаў. Між іншым, дадзеныя апошніх папуляцыйных даследаванняў сведчаць пра няўхільны рост распаўсюджанасці разладу аўтыстычнага спектра (РАС). Паводле звестак, апублікаваных Цэнтрам па кантролі захворвальнасці (ЗША) у снежні 2021 года, РАС сустракаецца ў аднаго з 44 дзяцей ва ўзросце васьмі гадоў. Прычым сярод хлопчыкаў у сярэднім у 4,2 разы часцей, чым сярод дзяўчынак. Колькасць пастаўленых дыягназаў наўпрост карэлюе з дасведчанасцю прафесійнай супольнасці аб прыкметах разладў аўтыстычнага спектра, а таксама з колькасцю падрыхтаваных спецыялістаў і наяўнасцю працэдур скрынінгу і дыягностыкі... Пра аўтызм па-ранейшаму ведаюць няшмат і педагогі, і медыкі, і тым больш простыя людзі, таму і рэакцыя на такіх дзяцей часцей за ўсё бывае неадэкватнай.


Трывожныя сігналы

У рамках праекта «Біяэтычны ўніверсітэт», які рэалізуе Рэспубліканскі цэнтр біяэтыкі пры падтрымцы ЮНЕСКА і пад патранатам Нацыянальнай камісіі па справах ЮНЕСКА, Юлія Вішнеўская, кіраўнік цэнтра дзённага знаходжання для дзяцей з аўтызмам, сертыфікаваны спецыяліст DІR/floortіme, АВА-тэрапіст, дэфектолаг і маці дзвюх асаблівых дзяўчынак, падзялілася сваім прафесійным і асабістым вопытам работы з асаблівымі дзецьмі.

— Да сутыкнення з аўтызмам я працавала ў сферы біямедыцынскай этыкі, але ў сілу жыццёвых акалічнасцяў мне давялося змяніць прафесійную дзейнасць, і на сённяшні дзень у мяне ўжо 12 гадоў досведу работы з аўтызмам і больш за 50 уласных вучняў, з якімі я правяла вельмі шмат часу, — расказала Юлія. — Самаму старэйшаму вучню, з якім працавала з ранняга ўзросту, споўнілася ўжо 15 гадоў. Я вельмі шмат бачыла, аналізавала і склала ўласнае меркаванне па гэтым пытанні. Таму прапаную паглядзець на аўтызм як на з’яву, якая праяўляе сябе ў самых розных сферах: медыцынскай, педагагічнай, этычнай і сацыяльнай. Калі ў сям’і з’яўляецца асаблівае дзіця, мы не можам адразу здагадацца, што маем справу з аўтызмам. Была здаровая цяжарнасць, нармальныя роды... Нішто ў першы год жыцця дзіцяці нас не насцярожвае. І часцей за ўсё перад фактам, што з малым штосьці не так, мы аказваемся ва ўзросце год і два месяцы — год і шэсць месяцаў, калі ў дзяцей пачынаюць праяўляцца сацыяльныя здольнасці. І вось тут высвятляецца, што ў равеснікаў твайго дзіцяці гэтыя здольнасці ёсць, а ў твайго дзіцяці яны адсутнічаюць. Часта бацькі апісваюць гэту сітуацыю як рэгрэс, ім здаецца, што раней ўсё ішло нармальна, дзіця развівалася, а вось цяпер пачаўся адкат назад. Насамрэч яны маглі і не заўважаць трывожных сімптомаў. Ім здавалася, што немаўля рэагуе на маці, а яно магло рэагаваць, напрыклад, на яе яркі халат.

Даслоўна ў перакладзе з лацінскай мовы «аўтыст» азначае «паглыблены ў сябе». Аўтызм — гэта парушэнні ў развіцці, якія характарызуюцца адхіленнямі ў паводзінах, зносінах і сацыяльным узаемадзеянні. Дзецям з аўтызмам праблематычна наладжваць кантакты з іншымі людзьмі, яны не разумеюць сацыяльныя заканамернасці, не рэагуюць на сацыяльныя з’явы, часта ў іх назіраюцца цяжкасці з маўленнем, ім вельмі складана кантраляваць і праяўляць свае пачуцці, ім уласцівыя рухі, якія паўтараюцца. «Аўцяты» выбудоўваюць сваю сэнсарную сістэму так, каб максімальна мінімізаваць кантакты з навакольным светам. А іх імпульсіўнасць выклікана звышадчувальнасцю да розных сэнсарных раздражняльнікаў.

Інфармаваная згода

— Паведамленне, што тваё дзіця — не такое, як усе, бацькі ўспрымаюць як гром сярод яснага неба. У іх былі сумесныя планы на будучыню, але ім паведамілі пра аўтызм. Гарызонт планавання жыцця разбураецца. І ў гэты момант яны аказваюцца ў пекле. Знаходзіцца побач з дзіцём, якое не дае ніякай эмацыянальнай зваротнай сувязі, 24 гадзіны на суткі надзвычай складана, — падкрэслівае Юлія. — Да таго ж, і бацькоўскія паводзіны нішто не падтрымлівае: ты не можаць пагуляць з дзіцём, узяць яго на рукі. У малога столькі асаблівасцяў у сэнсарнай сістэме, што ўвогуле немагчыма зразумець, як да яго падступіцца. Ён можа дрэнна рэагаваць нават на ваш голас. Бацькі спрабуюць раз за разам наладзіць камунікацыю, а потым кідаюць гэтыя спробы. Дарэчы, як і іх дзіця, якое дарослыя не разумеюць. З боку малога можа быць агрэсія, самаагрэсія, самапашкоджанне. Дзеці ўчыняюць істэрыкі, плачуць, крычаць. Дарослыя баяцца выйсці з дома, баяцца чымсьці справакаваць такія паводзіны. Фарміруецца замкнёнае кола: мы няправільна разумеем малога, а яно няправільна разумее нас. Сям’я самастойна не спраўляецца. Даволі часта бацька сыходзіць з сям’і, і тады ўвесь цяжар выхавання кладзецца на маці. Да мяне, як правіла, прыходзяць бацькі ўжо з глыбокай псіхалагічнай траўмай. У такіх сем’ях высокія паказчыкі суіцыдаў, прычым маці прымае гэта рашэнне і за сябе, і за сваё дзіця.

Калі дзіця з разладам аўтыстычнага спектра не навучыць камунікацыі, яно застаецца на стадыі выкарыстання дарослага як прадмета. Будзе весці бацьку ці маці за руку і тыкаць пальцам (калі ўказальны жэст у яго сфарміраваўся) або проста штурхаць у бок жаданага прадмета ці аб’екта.

«У Беларусі няма сістэмы дапамогі такім сем’ям, — канстатуе Юлія Вішнеўская. — Ёсць спецыялісты, якія маглі б дапамагчы дзіцяці, — медыкі, лагапеды, педагогі... Але ў сям’і праблема не вырашаецца, і мой прафесійны досвед сведчыць, што дапамогу дзіцяці трэба распачынаць з дапамогі яго бацькам. Ім трэба працаваць з псіхатэрапеўтамі і псіхолагамі над тым, як перажыць гэту траўму. Таму што ўсе наступныя рашэнні, якія тычацца дзіцяці ( якая дапамога будзе яму аказвацца, дзе, кім і ў якім аб’ёме), будуць прымаць яго бацькі. Адзін з найважнейшых прынцыпаў біяэтыкі — павага да асобы — у дадзеным выпадку азначае атрыманне інфармаванай згоды ад бацькоў на ўсё, што будзе далей адбывацца з дзіцём. Бо можа здарыцца, што чалавека, здольнага прымаць ўзважаныя рашэнні своечасова, побач можа і не аказацца, і ўсё, што мы будзем казаць бацькам, будзе імі ўспрымацца праз прызму псіхалагічнай траўмы». А далей дзіця сутыкаецца з сістэмамі адукацыі і медыцынскай дапамогі, якія таксама не гатовы працаваць з такімі дзецьмі. Педагогам, напэўна, не хапае нейкіх адукацыйных момантаў. А што тычыцца медыцынскай дапамогі, тут праблемы ўзнікаюць нават не ў плане дыягностыкі, а таму, што дзіця адчайна супраціўляецца, яно вельмі баіцца і не разумее, чаго ад яго хочуць. У выніку яно аказваецца па-за сістэмай медыцынскай дапамогі.

Пакуль дзіця малое, у бацькоў яшчэ хапае фізічных сіл яго ўтрымліваць, вазіць да ўрачоў, але далей гэта становіцца немагчымым. Практычна кожны з маіх вучняў рана ці позна аказваўся без медыцынскай дапамогі. І тут узнікае яшчэ адна этычная праблема: а што рабіць, ці можам мы ў такой сітуацыі прымяняць да дзіцяці фізічную сілу? Быццам бы мы робім для яго лепш. Але ці так гэта насамрэч?

У некаторых краінах роўны доступ да медыцынскай дапамогі трактуецца наступным чынам: калі дзіця не хоча, дапамога яму не аказваецца. А дзіця можа і не хацець.

Не ўпусціць магчымасці

— Ёсць яшчэ адзін важны нюанс, — звяртае ўвагу Юлія. — Калі мы кажам пра павагу да асобы, ці можам мы лічыць чалавека з аўтызмам асобай? Для асобы характэрная здольнасць несці адказнасць за свае ўчынкі, але ў дачыненні да чалавека з аўтызмам ўзнікаюць сумненні. Я лічу, мы павінны паступаць так, як паступаем з усімі дзецьмі, якім прыпісваем патэнцыял, верым, што яны могуць з цягам часу вырасці ў асобу. Але ў дачыненні да дзяцей з аўтызмам трэба не проста верыць, але яшчэ і ствараць адпаведныя магчымасці для іх развіцця і росту. А калі мы ставім перад імі нейкую планку, напрыклад, навучыць завязваць шнуркі, то гэта вельмі нізкая планка. Сёння ёсць шмат эфектыўных педагагічных методык, якія арыентуюцца на работу з сэнсарнымі магчымасцямі і дазваляюць развіваць дзіця з аўтызмам на высокім узроўні. Няправільна і неэтычна ставіць перад такімі дзецьмі нейкую планку. Вядомыя выпадкі, калі людзі з аўтызмам пачыналі размаўляць у 40 гадоў — для гэтага ім трэба было трапіць у адпаведнае развіццёвае асяроддзе, а да гэтага яны былі невербальныя.

Пры ўмове правільна арганізаванага суправаджэння і навучання дзяцей з аўтызмам вынікі такой работы ўражваюць. Людзі з аўтыстычным разладам становяцца дактарамі навук, пісьменнікамі, перакладчыкамі, рэжысёрамі, музыкантамі. Яны расказваюць пра тое, як мысляць і як бачаць гэты свет. І мы ім за гэта ўдзячныя. Дарэчы, у Тэмпл Грандзін (размова ідзе пра вядомага амерыканскага вучонага, прафесара, аўтара некалькіх кніг, якая задакументавала высновы, атрыманыя з уласнага вопыту аўтызму — Аўт.) нават падчас вучобы ў аспірантуры былі праблемы з маўленнем. Гэта яшчэ раз даказвае, што навык маўлення працягвае развівацца ўсё жыццё.

Ад аўтызму таблетак не існуе. Гэта павінны ведаць усе бацькі, у якіх з’явілася асаблівае дзіця. Усе дасягненні такіх дзяцей — гэта вынік карпатлівай работы з імі спецыялістаў. І чым раней пачнецца карэкцыя паводзінаў, тым лепшых вынікаў можна будзе дасягнуць і тым прасцей дзіцяці будзе адаптавацца ў грамадстве. Больш за тое, ніхто да канца не ведае біялагічнай прычыны аўтызму. У многіх краінах свету нават адзінага меркавання няма, куды аднесці гэты разлад: у псіхіятрычную сферу ці ў неўралогію? Заўважана толькі наступная заканамернасць: найчасцей дзеці-аўтысты нараджаюцца ў сем’ях праграмістаў, на другім месцы ідуць банкаўскія служачыя, а на трэцім — педагогі.

— Калі дапамогу пачынаюць аказваць неўролагі, такія дзеці прыходзяць да мяне ўзбударажаныя прэпаратамі для актыўнасці галаўнога мозга, іх паводзіны складана карэкціраваць. І тут сферы дзейнасці педагогаў і медыкаў пачынаюць перасякацца. З пункту гледжання прафесійнай этыкі педагога, я не маю права ўмешвацца ў дзеянні медыкаў, але нам усё ж такі трэба працаваць у адной камандзе, — падкрэслівае Юлія Вішнеўская. — Бацькі вельмі часта адмаўляюцца звяртацца па дапамогу да псіхіятраў, якія насамрэч могуць ім дапамагчы. Калі спецыялісты правільна падбяруць нейралептык, яго прыём можа істотна прасунуць дзіця наперад, павярнуць малечу да навакольнага свету. Але тут паўстаюць этычныя пытанні. Трэба ацэньваць карысць і рызыку ад такіх прэпаратаў. Па маіх назіраннях, эфект ад іх прыёму ў нас не заўсёды адсочваецца. Можа, ёсць праблемы ў камунікацыі псіхіятраў і бацькоў такіх дзяцей? Ці гэта наступства насцярожанага стаўлення грамадства да псіхіятрычнай службы? Здараецца, што бацькі спачатку даюць прызначаны псіхіятрам нейралептык дзіцяці, а потым самі ж адмяняюць яго прыём. А я адразу заўважаю гэта па дзецях...

Разам ці паасобку?

А ці гатова наша грамадства да інклюзіі? Пытанне зусім не рытарычнае. Як правіла, дзеці-аўтысты вельмі дысгарманічна развітыя (яны ідуць наперадзе сваіх аднагодкаў у адной галіне, але значна адстаюць у іншых), таму для іх надзвычай актуальная праблема складання індывідуальных планаў навучання. Каб была магчымасць развівацца ў тым накірунку, які для іх найбольш перспектыўны і цікавы. Характэрнай асаблівасцю аўтызму з’яўляецца звышздольнасць чалавека канцэнтравацца на адной пэўнай ідэі, тэме ці мэце. Дзеці з разладам аўтыстычнага спектра валодаюць розным узроўнем інтэлекту: ён можа быць зніжаны, на ўзроўні нормы ці быць вельмі высокім. Але ў калектыве яны не з’яўляюцца аўтсайдарамі.

— Двух аднолькавых дзяцей з аўтызмам мы не знойдзем ніколі. Іх псіхіка мае вялікія рэзервы для назапашвання самай рознай інфармацыі, вось толькі яна ніяк не размяркоўваецца імі па значнасці, уся інфармацыя для іх аднолькава важная. Таму ў школе ім можа быць няпроста, — заўважае Юлія Вішнеўская. — Калі даюць заданне вывучыць верш — яны гэта зробяць, верш зойме пэўны аб’ём іх памяці, але дзіця пры гэтым ніколькі не прасунецца наперад у сваім развіцці. Проста зрасходуе сваю энергію, а для нас больш важна, каб яна выкарыстоўвалася для камунікацыі.

Спачатку работа з дзіцём-аўтыстам — гэта гульня ў адны вароты. Можна пераўтварыцца ў аніматара, выдаткаваць шмат сваёй энергіі і нічога не дабіцца. Між іншым, сучасныя метады навучаюць нас працаваць на энергіі самога дзіцяці, ісці за яго інтарэсамі, улічваць яго асаблівасці (у гэтым адрозненне ад традыцыйнай сістэмы навучання, заснаванай на энергіі педагога). Так працаваць становіцца значна прасцей, а ККД навучання рэзка ўзрастае, у дзіцяці з’яўляецца ўласная матывацыя да навучання.

Калі мы змяшчаем асаблівае дзіця ў клас з норматыповымі дзецьмі, гэта зусім не азначае, што інклюзія адбудзецца. Інклюзіўная мадэль адукацыі прызнае, што ўсе дзеці ад прыроды розныя. Сістэма адукацыі і школа павінны імкнуцца, каб былі задаволены індывідуальныя патрэбы ўсіх вучняў без выключэння. Такім чынам, прыстасоўвацца павінен не вучань, а педагог. А вось спробы прымусіць дзіця капіяваць паводзіны звычайных аднагодкаў азначаюць, што да яго ставяцца як да праблемы, якую неабходна вырашыць, а не як да асобы, якую трэба зразумець.

«Інклюзія азначае, што абодва бакі гатовы прыняць адзін аднаго. А ў нас для таго, каб асаблівае дзіця навучалася ў адным класе са звычайнымі дзецьмі ці паехала ў аздараўленчы летнік, трэба спытаць дазвол у іншых дзяцей і іх бацькоў, — заўважае Юлія. — Калі я спрабавала знайсці сваім выхаванцам аб’яднанне па інтарэсах, то даволі часта атрымлівала адмоўны адказ. Мне праз коску называлі вельмі шмат прычын, хаваючы за „клопатам“ пра гэтых дзяцей, у якіх нічога быццам бы не атрымаецца, сваё нежаданне з імі працаваць. Часцей адмаўлялі мне, калі я ішла прасіць як маці, і радзей, калі я прасіла як педагог. Напэўна, разважалі, што калі адзін педагог справіўся, то і я спраўлюся. А хтосьці адразу пагаджаўся. Ніхто з такіх педагогаў потым не пашкадаваў аб сваім рашэнні, таму што дзеці-аўтысты аказваюцца, як правіла, у ліку найлепшых выхаванцаў.

Мяркую, што ўсё залежыць ад нашай гатоўнасці сутыкнуцца з „іншасцю“ і гатоўнасцю ці негатоўнасцю паглядзець на вучняў і выхаванцаў як на роўных нам. Шчыра скажу, што я проста захапляюся сваімі выхаванцамі. Кожны раз перад табой сядзіць такая загадка... І мне дастаўляюць задавальненне спробы яе разгадаць. Такія дзеці не ўмеюць ненавідзець, помсціць, зайздросціць — усё тое, што ўмеюць „звычайныя людзі“.

Дарэчы, у Амерыцы, дзе даўно дзейнічае практыка інклюзіўнай адукацыі, змаглі ацаніць яе эфект. Высветлілася, што норматыповыя дзеці, якія знаходзіліся ў адным калектыве з асаблівымі дзецьмі, вырастаюць больш паспяховымі людзьмі: яны больш гнуткія ў стасунках з людзьмі, больш талерантныя, лягчэй знаходзяць агульную мову з кліентамі, і ў іх больш паспяхова складваецца кар’ера. Знаходзячыся з асаблівымі равеснікамі побач, звычайныя дзеці навучаюцца вельмі важным рэчам...»

Надзея НІКАЛАЕВА

Выбар рэдакцыі

Культура

Любоў Чаркашына: Мой стыль жыцця — не факусіравацца на дрэнным!

Любоў Чаркашына: Мой стыль жыцця — не факусіравацца на дрэнным!

Аб спорце, сакрэтах замужжа, выхаванні дзяцей, прыгажосці і здаровых звычках ў інтэрв’ю. 

Культура

Народны мастак Беларусі Леанід Шчамялёў: чалавек, паранены прыгажосцю

Народны мастак Беларусі Леанід Шчамялёў: чалавек, паранены прыгажосцю

Народны мастак можа быць прыкладам у тым, як ствараць свой лёс.

Грамадства

Каманда «Доктар Хаусс» з Магілёва стала чэмпіёнам Вышэйшай лігі КВЗ-2022

Каманда «Доктар Хаусс» з Магілёва стала чэмпіёнам Вышэйшай лігі КВЗ-2022

Інтэрв’ю з капітанам каманды «Доктар Хаусс» Паўлам Малахавым.​