Аўтызм вывучаецца ва ўсім свеце ўжо не адно дзесяцігоддзе, але да гэтага часу так ніхто і не прыйшоў да адназначнай высновы аб яго прычынах. Адсутнасць пэўнасці спараджае мноства здагадак і міфаў.
Расстройства аўтыстычнага спектра (РАС) — не хвароба, ім нельга заразіцца і вылечыцца ад яго, аднак усе людзі з РАС могуць вучыцца і развівацца, а пры правільнай падтрымцы нават жыць паўнавартасным жыццём. Ці ёсць сувязь паміж прышчэпкамі і аўтызмам? Як распазнаць і дыягнаставаць расстройства аўтыстычнага спектра, як жыць і сацыялізавацца дзецям з РАС і іх бацькам? Як разабрацца ў гэтым і многім іншым, а таксама якіх поспехаў могуць дасягаць такія дзеці пры правільным падыходзе, расказалі спецыялісты і бацькі дзяцей з РАС.
— Аўтызм — не хвароба, а асаблівасць развіцця дзіцяці, якая захоўваецца ў дарослым узросце. І тое лячэнне, якое ў нас выкарыстоўваецца для лячэння іншых псіхічных захворванняў, не пазбаўляе ад сімптомаў і праяў такога стану. Ён застаецца з чалавекам як падчас яго дзяцінства, так і ў дарослым жыцці, — тлумачыць галоўны ўрач Мінскага абласнога клінічнага цэнтра «Псіхіятрыя-наркалогія», урач-псіхіятр-нарколаг Аляксей АЛЯКСАНДРАЎ.
— Аўтызм — не парушэнне моўных паводзін. Многія думаюць, што аўтызм — штосьці пра маўленне, і калі такое дзіця навучыць гаварыць, аўтызм знікне. Моўны кампанент самы прыкметны, бо мы ўзаемадзейнічаем праз мову. Але трэба разумець, што пры аўтызме церпіць не толькі моўная сістэма ўзаемадзеяння з навакольнымі, але і іншыя, невербальныя спосабы кантактавання. І не толькі яны, але і паводзіны адносна свету і сябе. Гэтае расстройства развіцця ахоплівае ўсе сферы. Але для большасці моўныя парушэнні здаюцца самымі важнымі. Калі такое дзіця пачне размаўляць, расстройства ўсё роўна захаваецца, — кажа Аляксей Аляксандраў.
— Гэта не хвароба і ёй, адпаведна, нельга захварэць ад прышчэпкі. Таму варта прышчапляцца па ўсім календары. Прышчэпка — гэта тое, што робіць прыкметным асаблівасці развіцця. Як і тое, калі вы памянялі месца жыхарства, паліклініку, урача. Гэта не развіццё хваробы пасля нейкай падзеі, а тое, з чым дзіця прыйшло ў гэты свет, — звяртае ўвагу ўрач.
Аляксей Аляксандраў падкрэслівае, што колькасць дзяцей з аўтызмам павялічваецца. Прыкладна дзесяць гадоў таму ва ўсёй краіне іх было столькі, колькі сёння ў адной толькі Мінскай вобласці — каля 700. Сёння ў рэгіёне 714 дзяцей і 23 дарослых жыве з дыягназам «аўтызм».
— Дыягназ «аўтызм» мусіць быць устаноўлены не да трох, не да пяці, а да двух гадоў, усе гэтаму навучаныя, — адзначае Аляксей Аляксандраў. — І з гэтага ўзросту пачынаецца ранняя дапамога. Створана цэлая сістэма цэнтраў ранняга ўмяшання. Гэта не псіхіятрыя, не дамы-інтэрнаты, а першае звяно, куды ходзяць бацькі з маленькімі дзецьмі, — дзіцячыя паліклінікі і бальніцы. Але тут аднаго лагапеда ці дэфектолага мала, у цэнтрах ранняга ўмяшання гэта педыятры і дзіцячыя неўролагі, пры неабходнасці — псіхолаг.
Прычым для ранняй дыягностыкі спецыяльнай псіхіятрычнай адукацыі медыку мець не трэба. Сёння распрацаваны першасны скрынінгавы тэст, якому навучаны медыцынскія работнікі. Дыягназ мусіць з'явіцца да дзіцячага садка.
— Лячэння ад аўтызму няма, бо гэта не хвароба. Але да аказання медыцынскай дапамогі адносіцца медыцынская рэабілітацыя. Дастаткова шмат дзяцей, якія маюць дыягназ, маюць і інваліднасць, тады іх рэабілітацыя ажыццяўляецца праз праграмы па інваліднасці. Калі інваліднасць не ўстаноўлена, то праз урача, які лечыць, — псіхіятра, педыятра, неўролага ў паліклініках і дзіцячых бальніцах, — кажа ўрач.
— Не ўсе дзеці з расстройствам аўтыстычнага спектра маюць інваліднасць, — адзначае галоўны ўрач медыка-рэабілітацыйнай экспертнай камісіі Мінскай вобласці Эвеліна СЛІПЧАНКА. — Інваліднасць вызначаецца ступенню страты здароўя: ад больш лёгкай да цяжкай. Як правіла, на МРЭК для вызначэння ступені інваліднасці накіроўваюцца дзеці з выразнымі псіхалагічнымі парушэннямі, парушанай сацыяльнай адаптацыяй і інтэлектуальнымі парушэннямі.
Бацькі стараюцца абмежаваць такіх дзяцей ад непатрэбных кантактаў з дарослымі, стварыць камфортныя ўмовы, бо наведванне любой установы для іх — пэўны стрэс. Таму арганізаваны выезд камісіі дадому.
— Выяўленне такіх пацыентаў вырасла ў разы. Пяць гадоў таму дзеці з РАС у агульнай колькасці дзяцей з інваліднасцю складалі каля 6 %, цяпер іх лік вырас да 18,5 %, — прыводзіць лічбы Эвеліна Сліпчанка.
Цяпер інваліднасць такім дзецям устанаўліваецца, як правіла, у 4—5 гадоў, а яшчэ пяць гадоў таму — у 10—12 гадоў.
— Гэта сведчыць пра тое, што ў нас правільны напрамак руху, своечасовае і ранняе накіраванне такіх дзяцей на медыка-сацыяльную экспертызу. Для бацькоў гэта своечасовае выдзяленне льгот, гарантаваных дзяржавай, у тым ліку матэрыяльнай падтрымкі, ранняя рэабілітацыя, — кажа суразмоўніца.
Толькі ў Мінскай вобласці жыве 6800 дзетак з інваліднасцю (каля 7 %). Каля дзвюх тысяч з іх — дзеці з асаблівасцямі псіхічнага развіцця, у тым ліку 700 дзяцей з РАС, прыводзіць лічбы намеснік старшыні Мінскай абласной арганізацыі «Беларускі саюз жанчын», намеснік старшыні Камітэта па працы, занятасці і сацыяльнай абароне Мінскага аблвыканкама Наталля ІГНАТОВІЧ.
— Сям'я звяртаецца ў сацыяльныя службы ў пачатку свайго шляху, калі атрымана інваліднасць і ўзнікае права на сацыяльныя гарантыі, ад пенсіі для дзіцяці да розных відаў дапамог. Прамая матэрыяльная падтрымка сем'яў з дзецьмі-інвалідамі, выплаты дапамог, у тым ліку дапамогі па доглядзе дзіцяці з інваліднасцю да трох гадоў, прызначаюцца ў павышаным памеры, — кажа спецыяліст. — Гэта 779 рублёў. На дзяцей, старэйшых за тры гады, выплачваецца дапамога ў памеры 70 % бюджэту пражытковага мінімуму (БПМ) — 239 рублёў, на іншых дзяцей у сям'і — 170 рублёў (50 % БПМ).
Таксама бацькі або іншыя асобы, якія даглядаюць дзіця-інваліда, атрымліваюць дапамогу па доглядзе дзіцяці, памер якой вызначаецца ў залежнасці ад узросту і ступені страты здароўя. На дзіця да трох гадоў яна складае 341 рубель (1 БПМ). На дзіця, старэйшае за тры гады, — у залежнасці ад ступені страты здароўя. З 1-2-й ступенню — 341 рубель, 3-4-я ступень — 409 рублёў.
Акрамя таго, дзецям-інвалідам да 18 гадоў прызначаецца сацыяльная пенсія, памер якой залежыць ад ступені страты здароўя і вагаецца ад 80 да 110 % БПМ і складае ад 273 да 375 рублёў. Такім чынам, пры выхаванні ў сям'і дзіцяці з інваліднасцю да трох гадоў сумарны працэнт выплат пенсій і дапамог складзе прыкладна 1,5 тысячы. А пры наяўнасці ў сям'і яшчэ двух дзяцей, старэйшых за тры гады, памеры выплат перавышаюць 1700 рублёў.
— Чым раней бацькі пачынаюць займацца згаданымі пытаннямі, тым хутчэй дзяржава падхоплівае сям'ю і дапамагае, — адзначае Наталля Ігнатовіч. — Гэта некалькі відаў дапамог, пачынаючы ад сацыяльнай пенсіі дзіцяці, дапамог па доглядзе ў залежнасці ад колькасці дзяцей. Акрамя таго, час, калі маці выхоўвае дзіця-інваліда, уваходзіць у агульны стаж пры фарміраванні пенсіі.
Ёсць і такі від падтрымкі, як адрасная сацыяльная дапамога, а гэта чатыры віды дапамог: штомесячная, аднаразовая, дапамога на набыццё сродкаў гігіены, забеспячэнне прадуктамі харчавання дзяцей першых двух гадоў жыцця. Аказваюцца паслугі нянькі і сацыяльная перадышка. Летась, дарэчы, у Мінскай вобласці паслугамі нянькі скарысталіся 174 сям'і.
Паслуга сацыяльнай перадышкі аказваецца з 2013 года. Спецыялісты развіваюць у дзіцяці навыкі, у тым ліку па сацыялізацыі, кантактаванні з равеснікамі. Паслуга аказваецца дамамі-інтэрнатамі на тэрмін да 56 дзён у год, але не больш за 28 дзён запар на бясплатнай аснове за выключэннем харчавання.
«Кожны дзень у стрэсе»
— Майму сыну Дзмітрыю 31 год, ён не размаўляе, не піша, мае аўтыстычныя асаблівасці развіцця, — расказвае старшыня грамадскага аб'яднання «Беларуская асацыяцыя дапамогі дзецям-інвалідам і маладым інвалідам» Алена ЦІТОВА. — Як мама я сама штодзённа сутыкаюся з многімі пытаннямі, але магу канстатаваць, што ў апошнія гады адбыўся сапраўды вялікі прарыў у медыцыне, адукацыі, сацыяльнай абароне. Аднак бацькі, нягледзячы нават на такую падтрымку, кожны дзень знаходзяцца ў цяжкім стане і стрэсе, прычым менавіта з дадзенай катэгорыяй дарослых людзей. Людзі, якія перасоўваюцца ў інвалідным крэсле, з глухатой ці слепатой, маглі б самі расказаць, як яны жывуць і ў чым маюць патрэбу. І дзіця, і дарослы чалавек з аўтызмам не зможа прадставіць сябе і нават не зможа зайсці ў гэты пакой, бо гэта новая абстаноўка. Калі для звычайнага чалавека няпроста выступіць перад мікрафонам, то ў чалавека з аўтызмам гэтае напружанне ўзрастае шматкратна. Бацькам такіх людзей вельмі патрэбна дапамога, яна мусіць быць штодзённай, асабліва што датычыцца сацыяльнай сферы, бо толькі сям'я можа падтрымліваць чалавека з РАС штодзённа і пастаянна.
Звяртаючыся да ўсіх, адзначу, як важна разумець асабістую прастору чалавека з аўтызмам. Калі вы сустракаеце такога чалавека ў кафэ ці магазіне з неадэкватнымі паводзінамі, як гэта часта трактуецца, трэба даць яму магчымасць сысці са шматлюднага месца і выдзеліць асобны пакой. Гэта сапраўды зніжае ўзровень трывогі і непакою. Такім людзям жыццёва неабходная цішыня. Гукі свідравання ў суседзяў могуць выклікаць жах і паніку, і ніякая «хуткая» не дапаможа. Рашэнне праблемы ёсць — навушнікі, часам незвычайныя, у якіх не чуваць пабочныя гукі, — людзей з імі часта можна сустрэць у горадзе. Важныя і прадметы, каб заняць рукі. Усе мы часам штосьці перабіраем у руках, не аддаючы гэтаму ўвагі. Каб зняць напружанне, чалавеку з аўтызмам часам вельмі важна штосьці мець у руках.
І апошняе, на што хачу звярнуць увагу. Мы, бацькі, хочам, каб нашы дзеці засталіся жыць у тым месцы, той супольнасці, дзе яны прызвычаіліся. Для чалавека з аўтызмам пераезд у інтэрнат раўназначны смерці. Прывяду просты прыклад: усе мы былі ў санаторыі, але задайце сабе пытанне: ці хацелі б вы пражыць там усё жыццё?
— Майму сыну цяпер 10 гадоў, мы сутыкнуліся з усім спектрам праблем, — расказвае Валянціна Іванова. — Дыягностыка сапраўды мусіць быць ранняй. З намі, напрыклад, да трох гадоў спецыялісты нават не размаўлялі. Да таго ж мы жывём у сельскай мясцовасці, да ўрачоў даехаць няпроста: здаць аналізы трэба ў адным населеным пункце, паехаць да спецыяліста ў іншы. Калі Вася быў маленькі, гэта было надзвычай складана: чакаць з ім аўтобус на прыпынку было немагчыма.
Дыягназ яму паставілі ў чатыры гады. На аўтызм нас не тэсціравалі, выставілі разумовую адсталасць з цяжкім паводзінскім расстройствам. Апошняе выяўлялася ў тым, што, заходзячы ў новае памяшканне ці бачачы новага чалавека, ён выгінаўся, затыкаў вушы і крычаў. У пяць гадоў у наш раён прыйшла маладая ўрач-псіхіятр і засумнявалася ў моцнай разумовай адсталасці сына, яна звычайна відаць па твары. А ў Васі па твары не відаць нічога. Яна накіравала нас на тэсціраванне ў абласную бальніцу. Там нам паставілі аўтызм. Мяркую, што ўмераная разумовая адсталасць застанецца, бо аўтызм перашкаджае развівацца ва ўсіх астатніх сферах.
Справа была не толькі ў тым, што сын не размаўляе. Цяпер ён, дарэчы, размаўляе — адказвае па шаблонных фразах, як яго завуць, дзе ён жыве, як клічуць сабаку. У Васі тонус у нагах, ён ходзіць на дыбачках. Для мяне цішыня, а ён затыкае вушы, выгінаецца і крычыць. Плюс праблемы са сном, выбіральнасць у ежы. Гэта складана, калі ты спіш 1,5-2 гадзіны, потым супакойваеш крыкі і ўвесь час думаеш, чым яго накарміць. Мы пайшлі да платнага неўролага. Яна растлумачыла, чаму ён затыкае вушы і крычыць: мозг няправільна апрацоўвае акустычную інфармацыю, і ў яго ў галаве какафонія. Яна парэкамендавала Тамаціс-тэрапію, мы прайшлі тры курсы, і гэтага хапіла. Мы пачалі ездзіць на тралейбусе, раней тое было немагчыма. Акрамя таго, нам адмянілі прэпараты, якія прымаліся раней.
Мне было цяжка змірыцца, што ў мяне такое дзіця. Гэта вельмі цяжка прыняць. Дапамагло, калі сын атрымаў інваліднасць і мы паехалі ў рэабілітацыйны цэнтр на Нарач. Там я ўбачыла такіх жа маці, і зразумела, што я не адна, нам ёсць пра што пагаварыць і можна падзяліцца інфармацыяй. Напрыклад, як вырашыць праблему са сном, мне параіла іншая мама. Я пашыла цяжкую коўдру, і Вася стаў нармальна спаць.
З таго часу, як ён стаў спаць і адмянілі некаторыя прэпараты, ён стаў больш уважлівым, лепш пайшло навучанне, маўленне. На дыбачках ён па-ранейшаму ходзіць, але калі сталі прымяняць іпатэрапію, ён злазіць з каня і тры-чатыры метры ідзе поўнай ступнёй. Стаў кантраляваць свае ногі. Летась мы выйшлі з надомнага навучання і трапілі ў вельмі добрую Рудзенскую школу-спецінтэрнат, у нас ёсць цьютар, якую Вася адразу прыняў.
Выпадкова ў сына выявілася цяга да музыкі. Я чытала, што ўсе дзеці з аўтызмам таленавітыя, і думала: значыць, трэба шукаць. Хадзілі на гімнастыку, маляванне, лепку. Выпадкова выявілася цікавасць да піяніна. Ён уставаў у дзве, чатыры гадзіны ночы і з часам навучыўся лавіць нейкія рытмы. Мы знайшлі настаўніцу, якая пачала з ім займацца. За год заняткаў ён навучыўся іграць гамы і цэлыя творы. Яго прынялі ў музычную школу, не чакаючы пачатку наступнага навучальнага года. Вася іграе ў школьных канцэртах, не баіцца выступаць на людзях. Калі побач ёсць клавішны інструмент, гэта яго супакойвае. Калі некуды едзем, бяром з сабой сінтэзатар.
Алена КРАВЕЦ
Фіналістка праекта «Акадэмія талентаў» на АНТ — пра творчасць і жыццё.
Амаль тысяча дзвесце чалавек сабраліся, каб вырашаць найважнейшыя пытанні развіцця краіны.
Аляксандр Курэц – самы малады народны выбраннік у сваім сельсавеце і адзіны дэпутат сярод сваіх калег па службе.
