Пронзительная исповедь матери двоих детей-инвалидов, которая не опустила руки.
Ничто, казалось бы, не предвещало трагедии. У Елены и ее мужа Виталия по два высших образования. Оба работали на руководящих должностях. Одним словом, молодые, красивые, образованные, с хорошей работой... Но то, чего больше всего ждут в семье, — рождение детей — вместо ощущения безграничного счастья принесло сначала слезы и отчаяние, мысли о какой-то злой судьбе, и заставило очень много рассуждать о мире, Боге, человеческой жизни и судьбе...
"Казалось, что вокруг одни руины"
— Первый наш ребенок был запланированным, долгожданным, — вспоминает Елена. — И все у нас якобы было хорошо, но в два года я начала замечать, что сынишка быстро устает, часто падает, ему трудно подниматься по лестнице. Медики сначала поставили диагноз "гиперактивность". Но когда ребенку исполнилось 5 лет, мы сдали обычный биохимический анализ крови, и оказалось, что некоторые показатели сильно отличаются от нормы. Сына сразу же положили в больницу. Подозревали гепатит, но буквально через несколько дней выставили тот диагноз, с которым мы сейчас и живем: миопатия. Помню, как один из докторов покачал головой: лучше бы у вашего сына перестала работать печень. Сделали бы пересадку, и он жил бы дальше...
Миопатия неизлечима. Это нервно-мышечное заболевание, при котором происходит атрофия мышц. Медики говорят, что такие дети в среднем живут до 18-20 лет и обычно умирают из-за того, что атрофия переходит на сердечную мышцу... Им нельзя простужаться, пневмония — фактически смертный приговор, так как мышцы и легкие не выдерживают отхаркивания — это слишком большая нагрузка для них...
— Это заболевание возникает из-за врожденной генетической аномалии. И передалась эта аномалия сыну от меня, — с горечью говорит Елена. — К сожалению, когда услышала этот диагноз, я была уже беременна вторым ребенком. Меня спросили: вы знаете пол будущего ребенка? "Да, — ответила я, — у меня будет мальчик". И мне сказали: "Будьте готовы к тому, что второй мальчик будет с тем же диагнозом". Оказывается, женщинам с такой генной мутацией, как у меня, нельзя рожать мальчиков. Девочек можно, они являются лишь носителями мутации, а вот мальчики рождаются больными.
Но у меня уже было 26 недель беременности — все сроки для ее прерывания прошли. Когда родился Стасик, мы на пятый день сдали анализ и узнали, что он тоже болен...
В тот момент мне показалось, что разрушена вся моя жизнь. Это было так ужасно! Помню первую ночь: я не уснула ни на минуту, а когда увидела, что восходит солнце, не могла понять, как оно может взойти будто ничего не случилось, так как вокруг, как мне казалось, одни руины... Так закончилась наша жизнь обычной семьи.
... Что было дальше, догадается не каждый. Елена говорит, что стала жить мыслью, которая превратилась в идею фикс: родить третьего, здорового ребенка. Четыре года эта цель поддерживала ее силы, давала смысл жизни. Наконец семья решилась... "Я понимала, что это рулетка. Что, если снова будет мальчик? Было очень страшно! Меня отговаривали все доктора. На 13-м неделе я узнала, что у меня девочка"...
Собрать что-то из своей небогатой пенсии, отдать и радоваться этому...
— Когда такое произошло с нашей семьей, я бросилась в церковь, — рассказывает Елена. — Хотелось разобраться, в чем смысл этого несчастья. Мы с мужем обвенчались... Разговоры со священниками дали опыт, как выйти из тяжелого душевного состояния. Я по их рекомендациям прочитала горы церковной литературы — и нашла там ответы на все свои вопросы. Нашла успокоение...
Какое отношение к матери с двумя детьми-инвалидами? Жалость, неприязнь, даже неуважение... И я это чувствовала... Может, резкого негатива со стороны людей и не было, но я видела, что на меня смотрят, шепчутся.
Но однажды я услышала о законе велосипедиста: если ему трудно, значит, он едет в гору. И стала применять этот закон ко всем сферам жизни. Если человеку трудно, значит он учится, развивается, растет духовно... Я перестала себя жалеть, даже почувствовала прилив сил! И я попытаюсь дать своим детям самое лучшее, все, что в моих силах.
— А знаете, что меня "вытягивает" и почему я хорошо отношусь к людям независимо от того, как они относятся ко мне и моим детям? — улыбается Елена. — Я сама была такая же. Не понимала многих вещей. Помню, последнее письмо перед уходом в декретный отпуск, на которое мне пришлось ответить, было таким: "Просим разъяснить, организована ли на вашем предприятии безбарьерная среда". Помню свое возмущение: я начальник юридического отдела, какое отношение я имею к безбарьерной среде и инвалидам на коляске? А вскоре мне был небом дан ответ. Знаете, я всю жизнь буду вспоминать этот свой вопрос...
В семье Елены и Виталия побывало много волонтеров.
— И я у всех их спрашивала: почему вы мне помогаете? Почему приходите? — рассказывает Елена. — Помню, задала этот вопрос жене очень богатого человека. А она мне ответила: "Я хочу к вам еще своего младшего сына привести. Мои дети не знают реальной жизни. Самое время, чтобы они поняли: в этой жизни есть не только отцовские деньги..."
У другой женщины были проблемы с воспитанием сына. Она также хотела показать ему жизнь. Приезжали и одинокие женщины... У каждого человека имелся свой резон. Вообще, по-моему, люди делятся на два лагеря: одни прячутся от любого негатива, а другие не боятся иметь с ним дело.
Знаете, что еще меня поразило и потрясло? Нашей семье ежегодно нужны большие суммы денег на лекарства. Так вот, как-то позвонила нам одна бабушка и предложила свою помощь. Я отказалась, сказала, что деньги мы собрали и я не возьму от нее ни копейки. И тут она стала меня уговаривать. "Я вас выбрала, я должна вам помочь"... Выяснилось, что у нее какая-то давняя болезнь. И она совершает хорошие поступки, может быть, в надежде, что и ей воздастся.
Мы с ней все-таки встретились. Оказались, у нас есть замечательные пересечения, и в судьбе, и в другом... Она передала нашей семье подарки и угадала абсолютно все, что нравится моим детям. Зеленые яблоки, которые любит Никита, гранаты, которые любит Стасик, две банки меда, "Рафаэлло"... И еще конверт, а в нем 200 долларов. Я просто ахнула. Вот представьте, собрать из своей небогатой пенсии эти деньги, отдать и еще радоваться этому... И таких людей очень много.
Один вопрос: как добираться в школу?
Когда старшему сыну Елены исполнилось семь лет, он пошел в школу. "Школа расположена практически в нашем дворе: утром, выглядывая из окна, я вижу, как дети бегут на уроки, после обеда идут домой... — говорит Елена. — Но ходить туда наш ребенок не может: ему нужно здание с безбарьерной средой, где есть лифт. Ближайшая такая школа — 111-я, расположена в Лошице (микрорайон в Минске, в 15 км от дома Елены). Нам пришлось бы отвозить ребенка в школу утром и забирать его домой после уроков.
Альтернативой могло стать надомное обучение. Но семья очень хотела, чтобы он учился вместе с другими детьми. И чтобы до конца оставался в том коллективе, в который пришел когда-то 1 сентября. "Дело в том, что в 1 классе мой ребенок практически ничем не отличался от других детей, — говорит Елена. — Благодаря гормональной терапии Никита бегал, прыгал, и к нему дети относились как к равному. Сейчас идет прогрессирование болезни. Например, моему сыну уже трудно вставать из-за парты... Но дети помнят Никиту, когда он выглядел таким же, как и все остальные, у него есть друзья, дети относятся к нему не как к инвалиду. Он в классе свой... "
На тот момент, когда Никита пошел в 1 класс, Виталий работал директором госпредприятия. Но мужчине пришлось бросить работу, чтобы отвозить сына в школу.
— К тому же наш ребенок нуждается в ежедневных разработках контрактур (тугоподвижность суставов. — Авт.), — это работа с суставами по часу утром и вечером, — объясняет Елена. — Если мы не будем этого делать, скоро наступит общий паралич. Ребенок страдает, если не оказывать ему своевременную помощь. Бросить все и просто наблюдать, что с ним будет дальше, — мол, все равно помочь нельзя — мы не можем. Таким ребенком нужно ежедневно заниматься, и это сейчас лежит на моем муже.
Сейчас семья Елены и Виталия Кириенко живет на детскую пенсию и помощь Елены по уходу за ребенком. Выходом для них стал бы школьный автобус. "Муж снова пошел бы работать, — говорит Елена. — К тому же это было бы большой помощью для всех семей нашего района, у которых есть дети-инвалиды. Дети, которые сейчас находятся на надомном обучении, получат реальную возможность выйти из изоляции. Да и уровень знаний в школе дается совсем другой. Плюс общение, друзья — жизнь ребенка с инвалидностью может полностью поменяться! Он начнет жить, а не будет ограничен квадратными метрами своей комнаты!"...
Рано или поздно Никита сядет в инвалидную коляску. "Мы уже начали поиски хорошей электроколяски, — у Елены нет иллюзий. — Понимаете, мы живем ради своих детей, они — смысл нашей жизни!"
Недавно семье помогли с коляской совсем незнакомые люди, оплатили ее стоимость. Остается один большой вопрос — как добираться в школу. В мае 2016 года Елена обратилась в администрацию учебного заведения с заявлением: "Прошу организовать подвоз моего ребенка к школе". В ответ услышала, что у школы нет транспортного средства. "Так давайте вместе думать, что делать", — считает Елена.
Администрация Ленинского района Минска обратилась с просьбой об оказании помощи в столичные организации, однако не нашла отклика. Но Елена не собирается ставить на этом точку. "Что если собраться всем нам, бывшим детям, которые имели беззаботное и полноценное детство, а сейчас уже выросли, и попытаться помочь детям с менее счастливой судьбой"? — женщина не опустила рук и собирается организовать сбор средств, чтобы помочь купить школьный автобус для детей-инвалидов. Бесполезная это мысль или нет, Елена Кириенко еще не знает, но она убеждена, что сделает все, чтобы автобус у школы был.
Светлана Бусько
А вместе с ними обучение, соцпакет и даже жилье.
«Мы заинтересованы, чтобы к нам приезжали».
Беларусь — один из мировых лидеров в области добычи и глубокой переработки торфа.
