Еще несколько лет назад большинство белорусских родителей ставило крест на успешном будущем своих «маленьких принцев» (так называют малышей с аутизмом. — Авт.), но в последнее время многое, слава богу, изменилось. Появились школы с инклюзивной средой, тьюторами, театром, где в роли актеров выступают и дети с аутизмом, стартовал проект «Спорт-инклюзия». Большой радостью для мам и пап стало открытие в Минске инклюзивного центра поддержки и сопровождения семей при международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители».
Мы встретились со специалистом по сенсорной интеграции инклюзивного центра Александром ГОЛАМОНОВЫМ перед занятием с его первым подопечным Ильей. И поговорили о маленьких и больших победах.
— Что такое сенсорная интеграция, и как она может помочь детям с аутизмом?
— Сенсорная интеграция — это реабилитационный метод, который через ощущения помогает значительно улучшить жизнь ребенка: повысить его способность к обучению, наладить взаимодействие с окружающим миром. Занятия проходят в форме своеобразной игры.
Первоначально этот метод был разработан не для «маленьких принцев», а для мальчиков и девочек, у которых есть проблемы с сенсорикой. Джин Айрес, которая изобрела его, заметила, что часто проблемы с обучением возникают не потому, что дети не способны, это может быть связано с особенностью обработки зрительной, слуховой, тактильной, вестибулярной информации. Например, ученику с сенсорными нарушениями сложно улавливать то, о чем говорит учитель, он начинает нервничать, вертеться, не может сосредоточить внимание, проявляет какое-то необычное поведение. Позже, когда ученые взялись за более детальное исследование симптоматики аутизма, выяснилось, что 80—90% детей с таким диагнозом имеют проблемы с сенсорикой. Они чувствуют по-другому. Мы-то с вами сидим, разговариваем, нам комфортно. А ребенок, может быть, сидел бы на этом пуфе, как на иголках. Потому что его тело давало бы ощущение не мягкости, а дискомфорта.
— С Ильей вы занимаетесь уже второй год. Поделитесь результатами своей работы.
— Если бы вы пришли ко мне на занятия год назад и сейчас, думаю, увидели бы большую разницу. Вот только один пример. Кроме занятий в зале, которые начались этим летом, мы с Ильей ходим в бассейн. Там я также использую принципы сенсорной интеграции. Сначала Илья садился в воду в нарукавниках и мог хаотично махать руками. А теперь 50-метровый бассейн он проплывает туда и обратно сам, еще и ныряя при этом на глубину два метра за предметом, который я бросаю.
У всех детей, с которыми я работаю, есть прогресс. Кто-то стал держать ложку правильнее, кто-то начал ровнее ходить... Родители говорят, что дети стали более спокойны, сострадательны, сконцентрированы.
— Насколько важно родителям, кроме занятий в центре, самостоятельно заниматься с ребенком дома сенсорной интеграцией?
— В идеале все окружение ребенка должно двигаться в одном согласованном направлении. А сенсорная интеграция — идти рядом с работой психолога прикладного поведенческая анализа (еще один эффективный метод реабилитации детей с аутизмом, который также активно используется во всем мире. — Авт.). Все окружение ребенка должно быть знакомо с такой работой, с рекомендациями специалистов, с тем, что нужно применять дома, в школе, на прогулке. И вот в таком случае это залог успешной реабилитации, в том числе социальной адаптации ребенка. В противном случае это будут просто выброшенные время, деньги и силы родителей, без явного результата сейчас и в будущем.
— А если у родителей нет возможности водить ребенка в зал сенсорной интеграции? Например, семья не очень обеспеченная или живет в деревне далеко от Минска?
— Таким родителям тем более нужно много читать, учиться методам реабилитации, способам сенсорной разгрузки, поведенческого анализа. Заниматься дома нужно каждый день. Это важно. Я рекомендую максимально много времени проводить с ребенком на природе, позволять ему лазить по деревьям, турникам, очень важно, чтобы малыш катался по траве, ходил босиком, катался на велосипеде, коньках, лыжах. Температура, движение, падение, трение — это все сенсорная стимуляция, необходимая любому ребенку, а особенно с диагнозом аутизм.
Многие же мамы стесняются своих «маленьких принцев», поскольку те могут при сенсорной перегрузке устроить истерику в общественном месте. Родители замыкаются в четырех стенах, чтобы лишний раз не создавать стрессовую сенсорную и, как следствие, поведенческую ситуацию. Но это деструктивный путь. Потому что реально помочь ребенку с аутизмом можно только через инклюзию, через последовательную адаптацию его к жизни в обществе.
У нас в центре, кстати, есть специалисты, которые могут подсказать родителям, как найти деньги не только на реабилитационные занятия для ребенка, но и на собственное обучение. Например, помочь привлечь спонсорскую поддержку при помощи фандрайзинга.
— Каково ваше отношение к медикаментозному лечению аутизма?
— Сейчас в мировой практике медикаментозное лечение применяют в крайнем случае и все чаще отказываются от него абсолютно. Ведь, слава богу, уже есть понимание и научное объяснение того, что проблема этим не решается. Таблетки маскируют реальное состояние ребенка. В результате, когда проводится сенсорная реабилитация, специалист работает не с реальной проблемой, а с замаскированной. Состояние ребенка не естественное для него, сформированное медикаментозным способом. В результате мы можем пойти по ложному следу. Чтобы результаты были реальными, важно работать с чистым состоянием ребенка.
— Как адаптировать ребенка с аутизмом к профессиональной жизни, чтобы он не сидел на шее у родителей?
— У детей с аутизмом, как правило, есть какая-то ярко выраженная способность. Чаще в математических направлениях — они любят цифры. Например, в Израиле, где общество подготовлено к принятию особых людей, это учли. Юношей и девушек с синдромом Аспергера — одного из видов расстройств аутичного спектра — берут в армию. Они там обрабатывают информацию, большие массивы цифр и данных, с которыми обычному человеку скучно работать. А людям с аутизмом, наоборот, такая работа приносит удовольствие.
Среди людей с аутизмом очень много талантливых IT-специалистов, художников, спортсменов. Поэтому я всегда советую родителям использовать увлечение своего особого ребенка для всестороннего обучения. Например, любит мальчик динозавров. Взрослым нужно поддерживать этот интерес. Используя интерес к тем же динозаврам, можно учить его читать, считать, изучать иностранный язык, играть в футбол...
Сейчас есть эффективные методы, которые решают и поведенческие проблемы, и сенсорные. Есть примеры, когда дети с аутизмом учатся в школе вместе с обычными детьми. Взрослея и получая образование, они прекрасно социализируется, работают, как и все обычные люди, живут отдельно, но обязательно под наблюдением и при поддержке психологов. Хотелось бы, чтобы в нашей стране были желание и силы у родителей работать с этим, а у организаций — понимание и возможность помогать им в качестве спонсоров.
Надежда ДРИНДРОЖИК
Фото Сергея НИКОНОВИЧА
А вместе с ними обучение, соцпакет и даже жилье.
«Мы заинтересованы, чтобы к нам приезжали».
Беларусь — один из мировых лидеров в области добычи и глубокой переработки торфа.
