Александру КСЕНЕВИЧУ 65. Живет в городе Жодино с женой Нелли. У него есть четыре взрослые дочери, в том числе тройняшки. Раньше работал директором школы. Сейчас на пенсии. 13 лет назад жизнь мужчины карднально изменилась. Как гром среди ясного неба прозвучал диагноз — болезнь Паркинсона. Долгое время Александр Казимирович не рассказывал публично об этом, стеснялся, не хотел, чтобы его жалели. А недавно согласился на искренний разговор. В первую очередь, чтобы поднять дух людям с подобными тяжелыми заболеваниями: на собственном опыте показать, что медицинский диагноз может открыть не только путь беспомощности, но и путь творчества.
— Александр Казимирович, помните момент, когда узнали о своей болезни? Кто заподозрил неладное?
— Мне было 52 года, когда жена начала замечать, что я стал как-то плавно двигаться. Хотя мне самому так не казалось. Был уверен, что двигаюсь как обычно, а она придумывает то, чего нет… Так продолжалось пару месяцев, пока однажды, возвращаясь домой после празднования юбилея своей школы, не почувствовал огромную усталость. Я еле переставлял ноги. Это не было связано с алкоголем. Это было что-то новое, незнакомое. Мои ноги как будто налились свинцом. Я не почувствовал тревоги и списал все на естественную усталость, связанную с подготовкой к юбилейным мероприятиям. Однако с этого момента случаи проявления «непослушных ног» стали регулярными. И тогда в подсознании как-то само собой всплыло где-то случайно услышанное слово — Паркинсон. Я вспомнил, что о болезни двигательного торможения слышал в связи с судьбой знаменитого боксера Мухаммеда Али. Посмотрел в интернете информацию об этом заболевании и понял, что признаки сходятся. Доктор подтвердил диагноз.
— Многие с таким диагнозом впадают в депрессию, отчаяние. Как удалось остаться оптимистом?
— Не могу сказать, что от вести о болезни впал в отчаяние. На это есть несколько причин. Во-первых, я оптимист по натуре. С детства научился переводить минус в плюс! Это не пофигизм, а особенность моего сознания и психотипа. В любой, даже сверхсложной ситуации стремлюсь найти и зацепиться за маленький, но плюсик, а затем максимально сконцентрировать сознание на нем. В частности, я начал размышлять приблизительно так: мне ПОВЕЗЛО, что болезнь случилась во второй половине жизни, а не в первой; мне ПОВЕЗЛО, что у меня Паркинсон, а не онкология; мне ПОВЕЗЛО, что Паркинсон хоть и тяжелое, но не смертельное заболевание и в принципе, если не психовать, к нему можно приспособиться и так далее. Во-вторых, я нашел занятие по душе — увлекся столяркой… Без этого хобби сегодня не представляю своей жизни. Оно помогает мне преодолевать последствия болезни.
— Джон Вайн в своей книге «Поговорим о болезни Паркинсона» пишет, что пациенту Хьюману справиться с тяжелой ситуацией помогли не лекарства, не тренировки, не операция, а семья. Причем имел в виду не только жену, но и детей — они оказали ему огромную поддержку. Как изменились за последние годы ваши отношения с родителями? Обращались ли вы или они к психологу за помощью?
— С семьей и всеми моими родными мне повезло! Они приняли мою болезнь так же, как принял ее и я. Не было слез, показательных переживаний — это было бы худшее для меня. Чувствую тактичную помощь и поддержку с их стороны. А еще выручают шутки! Да-да, именно шутки! Ну, например, я сам придумал слоган: «Вместе дружно мы живем: Нелли, я и Паркинсон!» (Нелли — жена Владимира Ксеневича. — Авт.). Что же касается помощи, то она состоит в основном в терпеливом отношении к моим двигательным особенностям: я медленно одеваюсь, медленно хожу… Мои близкие, зная эту особенность, не раздражаются, если нужно подождать лишнюю минуту. При необходимости ненавязчиво предлагают помощь. Так что обращаться к психологу ни мне, ни моей семье не понадобилось.
— Как нашли дело по душе? Почему изготавливаете именно шахматные столики, деревянные календари?
— Как-то решил сделать подставку под свой айпэд. Получилось неплохо. Вторым моим изделием стал шахматный столик. Идея сделать его также возникла случайно. Мы довольно часто играем с женой в шахматы. И когда делаем это, сидя на диване, то доску неудобно держать — она все время норовит соскользнуть на пол. Вот Нелли и предложила сделать шахматный столик. Ни первый, ни второй блин комом не вышли! Дальше пошли новые идеи. Под их реализацию переоборудовал половину лоджии, купил необходимый минимум инструментов и в результате большую часть активного по состоянию болезни времени провожу, совершенствуя столярные навыки.
Мои изделия не ограничиваются шахматными столиками и календарями. Я переделал или видоизменил большую часть домашней мебели. В моем «арсенале» — комоды, шкафы, тумбочки, табуретки! Масштаб моей столярной деятельности, к сожалению, ограничивается размерами балконной мини-мастерской (1 м х
— Почему раздариваете свои изделия? Не было мысли продавать?
— Внезапно вместе с болезнью я ощутил острое желание делать людям добро и получаю от этого колоссальное удовлетворение и… энергетическое подкрепление! Каждый подаренный столик дарит мне в ответ чуточку новых сил. А еще я взял шефство над своим подъездом. Мы с женой ежемесячно часть пенсии тратим на материалы для ремонтных работ, и я сам их выполняю.
— Расскажите о болезни Паркинсона — как ее распознать, не пропустить? Потому что, если честно, я знала только о синдроме дрожащих рук, а как выяснилось, это даже не обязательная примета.
— Коварство болезни Паркинсона в том, что она возникает и развивается исподтишка. Если вы начинаете подмечать неладное, к этому моменту, к сожалению, уже погибло около 80 % нейронов, отвечающих за двигательную активность. Первые признаки болезни может заметить только хороший специалист, но мы же не пойдем к неврологу без видимой для нас причины. Вот в этом и ловушка! Особенность же этой болезни в том, что вылечить от нее, к сожалению, пока нельзя, но чем раньше начать принимать препараты, тем медленнее будет процесс ее развития. Дрожание рук действительно совсем не обязательный признак! В моем случае тремор почти нулевой, зато ярко выражена двигательная пассивность вплоть до «застывания» на одну-две минуты. У меня уже солидный стаж болезни — 13 лет после постановки диагноза, и теперь после приема лекарств я получаю приблизительно час-полтора нормальной активности, двигаюсь как обычный человек. Затем снова ступор. И так в течение суток с учетом периодичности приема медпрепаратов совокупно у меня «набегает» около четырех-пяти часов нормальной жизни. Поверьте, для человека с болезнью Паркинсона это самые радостные часы, когда чувствуешь себя обычным и приходит мысль: а не сон ли твоя болезнь? Вот это «живое» время и заполнено у меня столярными работами, общением с родными, уборкой дома, прогулками, рыбалкой. Когда стало сложно ходить, приобрел электросамокат. Я, видимо, первый и пока единственный пенсионер в городе с болезнью Паркинсона, который катается на скутере!
— Какой совет дали бы недавно диагностированным пациентам?
— Спокойствие, только спокойствие! Не психовать, не паниковать. Определить вид лекарств (их несколько), подобрать правильную дозу и регулярно принимать. Получить возможную моральную помощь семье. Ведь ссоры, конфликты усложняют и ухудшают течение болезни. И еще очень важно заполнить активные часы любимым полезным делом. Болезнь Паркинсона намного легче протекает на фоне позитивного настроения. Постарайтесь, чтобы ваша жизнь «после» была по возможности такой же, как и «до»... Станьте героем в глазах близких людей! Пусть вами восхищаются. Это лучше, чем своим угрюмым видом огорчать и раздражать окружающих людей или вызвать у них жалость. Если все-таки случилось плохое настроение, не переносите его на родных.
— Катрин Лаборд (авторка популярной книги «Дрожать» о том, как она живет с диагнозом Паркинсона) сказала: «Книга помогает создать дистанцию между моей болезнью и мной». Может быть, вам тоже знакома книготерапия?
— Мне помогает социотерапия через соцсети (Александр Казимирович ведет блог в «Одноклассниках». — Авт.). Книготерапия отняла бы слишком много времени и помешало бы моему столярному хобби.
Что вы поняли о жизни за последние 13 лет?
— Что жизнь коротка... Поэтому стараюсь каждый свой активный час максимально наполнить полезными делами. У меня есть планер, куда ежедневно пишу, что должен сделать обязательно сегодня, а что в перспективе. Планирование позволяет сделать мою жизнь максимально насыщенной и организованной. Болезнь научила меня ценить время! Я очень хочу в оставшиеся мне, надеюсь, годы жизни сделать как можно больше добрых дел для людей!
— Какой последний вопрос сами себе задали бы?
— Если бы жизнь начать сначала, что-то в ней изменилось бы для вас?
— И ответьте на него.
— Попробовал бы не совершать глупостей, а они, к сожалению, в моей жизни были...
Надежда ДРИНДРОЖИК
А вместе с ними обучение, соцпакет и даже жилье.
«Мы заинтересованы, чтобы к нам приезжали».
Беларусь — один из мировых лидеров в области добычи и глубокой переработки торфа.
