«Дзякуй Богу і добрым людзям, што наша дзіця не памерла»

Сям’я Дубоўскіх з Салігорска ў красавіку 2023 года папоўнілася — у пары нарадзілася другое дзіця — сынок Марат. Здаровы малы ў годзік не змог пайсці самастойна, толькі з падтрымкай і на непрацяглы час. Бацькі звярнуліся да спецыялістаў, прайшлі мноства абследаванняў, на адным з якіх высветлілася, што ў Марата цяжкае генетычнае захворванне — спінальная мышачная атрафія 2-га тыпу. Каб выратаваць дзіця, патрэбна дарагое лячэнне.

— Пасля размовы з урачамі РНПЦ «Маці і дзіця», калі нам на рукі аддалі ўсе дакументы і даведкі, я адкрыла рахунак у банку на неабходны прэпарат Золгенсма, кошт якога — 1 818 000 долараў, пісала пра сваю гісторыю ў сацыяльных сетках, прасіла аб дапамозе ўсіх, каго магла, — расказала мама Святлана. — Наш збор, дзякуй Богу, доўжыўся нядоўга — чатыры з паловай месяцы. Марацік атрымаў укол у ліпені мінулага года.

На шчасце, пасля атрымання прэпарата жыццё хлопчыка падзялілася на «да» і «пасля».

— Да гэтага наша дзіця магло проста сядзець і глядзець у адну кропку, Марат ляжаў, моцна пацеў, дрэнна спаў, была задышка, не мог есці цвёрдую ежу, былі праблемы са стулам, — падзялілася ўспамінамі мама. — Цяпер ён у нас, можна сказаць, звычайнае дзіця. Адзінае толькі, сын на дадзены момант не можа самастойна хадзіць без падтрымкі. Але мы на рэабілітацыі не спыняемся, займаемся. Вы не ўяўляеце, колькі людзей нам дапамагло. Асобна хачу падзякаваць нашай дзяржаве за падтрымку.

Святлана з мужам — вельмі пазітыўныя і добразычлівыя людзі. Такімі яны былі заўсёды і засталіся нават пасля таго, калі даведаліся пра цяжкае захворванне любімага сыночка.

— Мы наогул з мужам умеем знаходзіць пазітыў у дробязях, — сказала жанчына. — Удыхнуць паветра на сваёй зямлі — і ўжо за гэта ўдзячныя.

Сям’я была вельмі рада, калі даведалася, што неабходнае лячэнне малы зможа атрымаць у роднай краіне.

— Мы вельмі любім Беларусь, — адзначыла жанчына. — Нас выратавала, што Міністэрства аховы здароўя аказвала нам усю неабходную дапамогу і падтрымку. Нас сустракалі добрыя людзі, сапраўдныя прафесіяналы. Яны нас суправаджаюць і цяпер: мы рэгулярна правяраем здароўе Марата, здаём аналізы.

Зараз яму тры з паловай. У сацыяльных сетках ёсць асобная старонка, дзе мама працягвае дзяліцца тым, як праходзіць рэабілітацыя хлопчыка.

Даведаўшыся аб гэтай гісторыі, калі дарагая геназамяшчальная тэрапія ўжо атрымана, усё роўна шчыміць сэрца ад таго, як сям’і Дубоўскіх ўдалося вытрымаць гэты складаны этап у рэжыме чакання, ці паспее сын атрымаць неабходнае лячэнне. Затое ім не даводзіцца шукаць шчасце вакол сябе пасля, таму што яно з імі заўсёды — любімыя дзеткі дома, яны жывыя.

— У мяне быў велізарны стрэс і страх не паспець, — падзялілася з намі ўспамінамі мама. — Столькі людзей падтрымала нас, столькі добрых пасылаў і думак я чула ў наш адрас. Нам пісалі і тэлефанавалі, перадавалі Марату цацкі.

Але работа над падтрыманнем здароўя сына працягваецца.

— Цяпер у гэтым заключаецца маё жыццё, — сказала мама. — Дзякуй Богу, і ўсім добрым людзям, што наша дзіця не памерла. Ён слабеў у мяне на вачах кожны дзень. Але ўсё гэта засталося ў мінулым. Мы вытрымалі гэта і справімся далей!

Гісторыя выратавання Марата, калі менавіта дзякуючы ахвяраванням неабыякавых людзей, удалося набыць жыццёва неабходны прэпарат, — прыклад таго, што мы сапраўды чалавечныя і гатовыя дапамагаць. Але ёсць іншыя людзі, якія гэтымі нашымі якасцямі карыстаюцца на выгаду сабе. Усе, напэўна, чулі пра блогераў з Гродна, якія збіралі грошы хвораму дзіцяці, а насамрэч за ахвяраваныя сродкі куплялі сабе дарагія машыны і адпачывалі на прэміяльных курортах...

Менавіта каб паставіць заслон падобным дзеянням, Прэзідэнт падпісаў Указ № 304 «Аб фондах і дабрачыннай дзейнасці ў сферы аховы здароўя», які дзейнічае з 12 верасня. Дакумент фактычна навёў парадак у зборах на лячэнне пацыентаў. Адкрыць дабрачынны рахунак цяпер могуць толькі тыя асобы, хто непасрэдна мае патрэбу ў дапамозе, або блізкія сваякі гэтага чалавека. І дабрачынны рахунак павінен быць толькі адзін. Такім чынам, новыя правілы замацоўваюць прынцып: дапамога павінна быць адраснай, празрыстай і своечасовай. Даведаліся пра гэта падрабязней.

Алгарытм просты і паслядоўны

Міністр юстыцыі Яўген КАВАЛЕНКА расказаў, што для тых, хто мае патрэбу ў зборы сродкаў на атрыманне медыцынскай дапамогі, набыццё медыцынскага абсталявання, медыцынскага харчавання, алгарытм просты і паслядоўны, зыходзячы з норм адпаведнага ўказа, падпісанага кіраўніком дзяржавы.

— Спачатку трэба звярнуцца ў банк, каб адкрыць дабрачынны рахунак. Для таго каб адкрыць рахунак, трэба заключыць дагавор. Пры звароце ў банк прад’явіць, па-першае, медыцынскія дакументы, якія пацвярджаюць патрэбнасць у аказанні медыцынскай дапамогі. Па-другое, калі збор сродкаў ажыццяўляецца не для асабістага заяўніка, а для членаў яго сям’і, трэба падаць дакументы, якія пацвярджаюць роднасную сувязь. У заяве на адкрыццё дабрачыннага рахунку таксама ўказваецца мэта збору грашовых сродкаў і ліміт, які заяўнік збіраецца сабраць з дапамогай банкаўскага механізму, — падкрэсліў Яўген Каваленка.

Дабрачынны рахунак — адзін

Як толькі ён адкрываецца, далей працягвае працаваць тая схема, якая і мела месца быць да выдання новага ўказа кіраўніка дзяржавы.

— Гэта значыць заяўнік, іншыя асобы, зацікаўленыя ў зборы грашовых сродкаў для чалавека, які хварэе, размяшчаюць інфармацыю ў Інтэрнэце, сродках масавай інфармацыі, даводзяць да ўсіх неабыякавых інфармацыю аб патрэбнасці ў зборы грашовых сродкаў. Пры гэтым можа быць адкрыты толькі адзін дабрачынны рахунак, — адзначыў Яўген Каваленка. — Гэта ўдакладненне накіравана на барацьбу з магчымымі злоўжываннямі, якія, на жаль, перыядычна мелі месца быць у сферы дабрачыннай дзейнасці.

Засталіся грошы? Дапамажыце хворым

У адпаведнасці з нормамі ўказа, калі была сабраная сума большая, чым неабходна, гэтыя грашовыя сродкі ўладальнікамі рахунку павінны быць пералічаныя на любы іншы дабрачынны рахунак на карысць, у інтарэсах любой іншай асобы.

— Замацоўваецца механізм, у рамках якога асоба, якая мае патрэбу ў атрыманні медыцынскай дапамогі, але ўжо якая сабрала на гэта неабходную суму, перадае лішкі грашовых сродкаў іншым хворым асобам, — заўважыў міністр. — Калі на працягу трох месяцаў такое рашэнне асобай, уладальнікам рахунку не было прынята ў сілу розных прычын, а гэта магчыма, банк інфармуе дзяржаўныя органы — Міністэрства фінансаў, Міністэрства аховы здароўя, — і дзяржаўныя структуры вырашаюць, куды накіраваць грашовыя сродкі. Прычым яны таксама могуць быць выкарыстаны толькі для аказання медыцынскай дапамогі і пералічваюцца толькі на дабрачынныя рахункі дзяржаўных устаноў аховы здароўя.

Усе неабыякавыя людзі маюць магчымасць у адпаведнасці з нормамі ўказа прыняць удзел у зборы сродкаў, заявіў Яўген Каваленка.

— Праз унясенне ўласных грашовых сродкаў на гэты рахунак, прасоўванне і распаўсюджванне інфармацыі аб тым, што такі збор адкрыты.

Яна ХМЯЛЬНІЦКАЯ

Фота прадастаўлена Святланай МАРЫНІЧ, маці Марата ДУБОЎСКАГА