Захворванне трохгадовай магіляўчанкі Ксюшы Маісеенкі — спінальная мышачная атрафія (СМА) 2-га тыпу — аб’яднала ўсю Беларусь. За рэкордна кароткія тэрміны агульнымі намаганнямі неабыякавых грамадзян удалося сабраць 1,8 мільёна долараў на дарагое лячэнне. Цяпер у стане дзяўчынкі назіраецца станоўчая дынаміка, яна атрымлівае падтрымліваючую тэрапію, урачы рыхтуюць Ксюшу да магчымага ўвядзення генна-замяшчальнай тэрапіі. Больш падрабязна аб стане спраў даведалася карэспандэнт «Звязды» на сустрэчы з валанцёрамі і спецыялістамі ў Мінску. 

Што такое СМА і як ад гэтага лечаць

У нашай краіне выразна выбудаваная сістэма аказання медыцынскай дапамогі пацыентам са спадчыннымі прыроджанымі захворваннямі. Галоўнай установай, дзе назіраюцца ўсе пацыенты з захворваннямі такога кшталту, з’яўляецца РНПЦ «Маці і дзіця». На яго базе створана аддзяленне, дзе каардынуюць і арганізоўваюць дапамогу пацыентам са спадчыннымі нервова-мышачнымі захворваннямі, да якога належыць і СМА. Гэта цяжкая паталогія з ранняй інвалідызацыяй і высокай смяротнасцю. Пра гэта расказаў дырэктар Рэспубліканскага навукова-практычнага цэнтра «Маці і дзіця» Міністэрства аховы здароўя Рэспублікі Беларусь Сяргей ВАСІЛЬЕЎ. 

— Адной з методык лячэння СМА з’яўляецца правядзенне генна-замяшчальнай тэрапіі, — падкрэсліў ён. — На дадзены момант, на жаль, гэты метад з’яўляецца дарагім, таму з мэтай лячэння і аказання дапамогі такім пацыентам у нас адкрыты дабрачынны рахунак, які функцыянуе на базе нашага медыцынскага цэнтра. Мы працуем «з колаў»: з’яўляецца пацыент, ёсць фінансавыя сродкі — ажыццяўляем закупку лекавага сродку і ўводзім пацыенту. На сёння за кошт дабрачынных сродкаў у нашым цэнтры пралечана 9 пацыентаў, а ўсяго іх 19.

Загадчык 2-й кафедры дзіцячых хвароб Беларускага дзяржаўнага медыцынскага ўніверсітэта, кіраўнік Рэспубліканскага цэнтра спадчынных нервова-мышачных захворванняў у пацыентаў ва ўзросце да 18 гадоў, галоўны пазаштатны спецыяліст Міністэрства аховы здароўя Рэспублікі Беларусь па спадчынных нервова-мышачных захворваннях у дзяцей Ірына Жаўняронак адзначыла, што СМА з’яўляецца прагрэсіруючым захворваннем. І хуткасць гэтага прагрэсіравання залежыць ад тыпу захворвання. 

— Самы цяжкі — гэта першы тып, спінальная мышачная атрафія другога і трэцяга тыпу працякае значна мякчэй, — адзначыла спецыяліст. 

Ірына Жаўняронак патлумачыла, што ёсць некалькі відаў тэрапіі. Першы — гэта генная тэрапія:

— Выкарыстоўваецца абалонка віруса, у які ўбудоўваецца ген, і фактычна гэты вірус выконвае ролю пасылкі. Мы ўводзім дадзены лекавы прэпарат унутрывенна аднаразова. Вытворцам заяўляецца, што гэты від тэрапіі будзе забяспечваць неабходную колькасць бялку для жыцця клетак спіннога мозгу на працягу ўсяго жыцця.

Спецыяліст таксама патлумачыла, што сёння працягласць назірання за работай геннай тэрапіі ў свеце крыху больш за 12 гадоў. Такім чынам, навуковая супольнасць будзе ацэньваць дынаміку ў выніку лячэння яшчэ вельмі доўга, і пакуль нельга адназначна сцвярджаць, што будзе адбывацца праз 20-30 гадоў.

Другі і трэці лекавыя прэпараты — «Рысдзіплам» і «Нусінерсен» — дзейнічаюць крыху па-іншаму. Гэтую тэрапію часам называюць падтрымліваючай, але насамрэч яна з’яўляецца лячэбнай і патрабуе штодзённага прыёму прэпаратаў.

— Незалежна ад таго, які тып, для лячэння гэтых формаў СМА выкарыстоўваюцца аднолькавыя тыпы прэпаратаў. І калі мы прымаем рашэнне, які метад лячэння будзе абраны для кожнага дзіцяці, існуе некалькі падыходаў. Першы падыход — калі мы бачым абсалютныя супрацьпаказанні — гэта тое, што мы ўжо змяніць не можам. І ёсць другая група — адносныя супрацьпаказанні. У чым яны заключаюцца? Напрыклад, калі на момант правядзення кансіліуму мы бачым, што рызыкі ад правядзення генна-замяшчальнай тэрапіі вышэйшыя, урачы прымаюць бок дзіцяці, і на шалі ставяцца дзве ключавыя пазіцыі: бяспека і эфектыўнасць. У адпаведнасці з гэтым прымаецца рашэнне. Мы прызначаем іншую генную тэрапію або нейкія альтэрнатыўныя прэпараты, якія не выклічуць вялікі спектр нейкіх непажаданых або пабочных эфектаў у сувязі са станам дзіцяці на дадзены момант. Праз час сітуацыя можа памяняцца. І калі мы бачым, што стан арганізма дзіцяці можа з высокай верагоднасцю перанесці гэтую генна-замяшчальную тэрапію, то прымаюцца варыянты рашэння на карысць правядзення гэтай генна-замяшчальнай тэрапіі.

Дынаміка — станоўчая

Што датычыцца стану маленькай Ксюшы, спецыяліст адзначыла станоўчую дынаміку, дзіця рыхтуюць да магчымага ўвядзення генна-замяшчальнай тэрапіі. Сёння дзяўчынка атрымлівае прэпарат «Рысдзіплам», прыём якога пачаўся з 1 красавіка.

— Цяпер канец месяца. Вельмі добрая станоўчая дынаміка, якая бачная нават няўзброеным вокам, — адзначыла Ірына Жаўняронак. — І гэты перыяд — гэта не чакальная тактыка. Мы рыхтуем арганізм дзяўчынкі да правядзення генна-замяшчальнай тэрапіі, плануем у канцы мая па выніках прамежкавых аналізаў правесці паўторны кансіліум і па выніках атрыманых даследаванняў і аналізаў вырашаць пытанне аб адпраўцы крыві на вызначэнне цітру антыцелаў да віруса.

Цітры павінны быць дапушчальныя для правядзення гэтай тэрапіі, інакш вытворца нават не адгрузіць прэпарат — такія ўмовы.

Дарэчы

Патрэбную дапамогу і падтрымку маленькай Ксюшы таксама аказваюць Беларускі саюз жанчын, Беларускі Чырвоны Крыж і Беларускі рэспубліканскі саюз моладзі.

Дырэктар прадстаўніцтва МТРК «Мір» у Рэспубліцы Беларусь, старшыня грамадскага аб’яднання «Беларускі саюз жанчын» Вольга ШПІЛЕЎСКАЯ адзначыла, што ў нашай краіне медыцына працуе не з мэтай зарабіць грошай, а з пазіцыі, што кожнага чалавека, асабліва дзіця, трэба ратаваць: 

— Кожнае дзіця — наша. Мы яго абараняем і суперажываем так, як мы можам. У сітуацыі з Ксюшай, сапраўды, зроблена ўсё магчымае нашымі ўрачамі для таго, каб не нашкодзіць дзіцяці. Найлепшыя спецыялісты падключаны, усе назіраюць за станам дзяўчынкі і разумеюць, што дапамагаць трэба, але рабіць гэта трэба правільна, акуратна і паступальна. Мы ўсе разумеем, што любую хваробу нельга вылечыць адразу. Дзіця павінна быць падрыхтавана да ўвядзення прэпарату, пра што сёння і гавораць спецыялісты. Трэба даверыцца спецыялістам. Ёсць сітуацыі, калі трэба адкінуць эмоцыі і паглядзець на тое, што адбываецца, цвярозым поглядам. Кожны крок, які мы робім, — не на шкоду дзіцяці. Усё, што будзе рабіцца, крок за крокам, прывядзе да таго, каб Ксюшу вылечыць.

Яна ВАЛАСАЧ