Дастойны фінал, або Як забяспечыць якасць жыцця невылечна хвораму?

Сярод нас ёсць тыя, хто ведае, колькі ім засталося. Яны невылечна хворыя — рознага ўзросту, прафесій, адзінокія і са сваякамі... Фінал акрэслены, аднак да яго яшчэ трэба дажыць. Дажываць даводзіцца ў болі і пакутах. Але можна дапамагчы зняць боль і аблегчыць пакуты...

У любым грамадстве прынята рабіць акцэнт на тым, што ўсё лепшае — дзецям, маладым і здаровым. Ніхто не спрачаецца: варта змагацца і за нізкую дзіцяча-мацярынскую смяротнасць, і за высокую нараджальнасць, трэба выконваць і найскладанейшыя аперацыі па перасадцы органаў і тканак, паспяхова лячыць рак на ранніх стадыях, забяспечваць падтрымальнай тэрапіяй ВІЧ-інфіцыяваных... Але аднойчы ў гэтай упартай барацьбы за жыццё будзе фінал. І ціхая, "лёгкая" смерць у сне чакае далёка не кожнага. Не варта палохацца гэтых слоў. Тэма развітання з зямным — нармальная, натуральная. І ўсё ж такі абсалютная большасць людзей скажа, што тут шмат суму, трагізму і наогул няма пра што думаць, пакуль пытанне не стане актуальным. Але ў тым і справа, што, калі яно становіцца актуальным, мы шкадуем, што не падумалі аб гэтым загадзя...

Кожны з нас можа апынуцца побач са сваяком, якому засталіся лічаныя месяцы, які толькі вачыма будзе здольны сказаць нам: "Зрабі што-небудзь, дапамажы". І дапамагчы можна. Сёння існуюць медыкаментозныя і іншыя сродкі, здольныя купіраваць боль, пазбавіць іншых непрыемных сімптомаў, забяспечыць якасць жыцця да апошняга імгнення.

Першымі пра якасць жыцця пачалі думаць развітыя краіны. Любое лячэнне, любы від дапамогі там цяпер разглядаецца менавіта з гэтага пункту гледжання. Невылечна хворы — састарэлы бацька, маладая жонка або малое дзіця — не павінен паміраць, скажам, ад пролежняў, бо мае права на адпаведны догляд. Урэшце, чалавек, якому выставілі страшны дыягназ, адрозніваецца ад навакольных толькі тым, што ведае прыблізную колькасць адпушчаных яму дзён. А яшчэ тым, што яму ўжо не дапамагае медыцына — патрэбна паліятыўная, падтрымальная дапамога, якая дазваляе палепшыць якасць жыцця не толькі тых, чыё захворванне пагражае жыццю, але і членаў сям'і такога пацыента. Паліятыўны падыход закліканы не толькі аблегчыць пакуты з дапамогай лячэння болю ці ванітаў, але і аказаць любую іншую падтрымку — сацыяльную, псіхалагічную, духоўную. Звычайна такая ўсебаковая дапамога аказваецца ў спецыяльных установах — хоспісах. Пра тое, як працуе такая ўстанова ў нас, а таксама пра дзейнасць іншых дзяржаўных і грамадскіх службаў і іх прадстаўнікоў (дамоў-інтэрнатаў і тэрытарыяльных цэнтраў сацыяльнага абслугоўвання насельніцтва, сацыяльных работнікаў і валанцёраў, святароў і сясцёр міласэрнасці) ішла размова падчас пасяджэння "круглага стала" ў рэдакцыі "Звязды".

У абмеркаванні ўзялі ўдзел Вольга МЫЧКО — галоўны пазаштатны спецыяліст па паліятыўнай медыцынскай дапамозе Міністэрства аховы здароўя Рэспублікі Беларусь, галоўны ўрач бальніцы паліятыўнага догляду "Хоспіс"; Таццяна КНЯЗЕВА — галоўны спецыяліст упраўлення сацыяльнай падтрымкі насельніцтва камітэта па працы, занятасці і сацыяльнай абароне Мінгарвыканкама; Галіна КУДРАВЕЦ — намеснік дырэктара Дома-інтэрната для пенсіянераў і інвалідаў; Аляксандр СТРАХА — протаіерэй, настаяцель рэлігійнай абшчыны "Прыход храма ў гонар Велікамучаніка Георгія Пераможца ў г. Мінску Мінскай епархіі Беларускай праваслаўнай царквы"; Надзея АСІНКІНА — кіраўнік Школы сясцёр міласэрнасці Саюза сястрыцтваў Беларускай праваслаўнай царквы; Вікторыя ФІЛІПЕНКА — валанцёр нефармальнага аб'яднання "Кола сяброў".

Вольга МЫЧКО: — Яшчэ ў старажытным Рыме існавалі спецыяльныя дамы, дзе даглядалі параненых воінаў і гладыятараў. На нашай тэрыторыі падобны догляд забяспечваўся ў манастырах і багадзельнях. Само слова "хоспіс" загучала ў нашай краіне нядаўна, калі 17 гадоў таму адкрыўся Беларускі дзіцячы хоспіс. Хоспіс для дарослага насельніцтва арганізаваўся ў Мінску ў 2005 годзе, і яму адразу былі прадпісаны пэўныя функцыі.
Сёння мы можам прапанаваць невылечна хвораму лекі ў розных формах — таблетка, пластыр, інгалятар. Ёсць сродкі па доглядзе і спецыяльнае медабсталяванне. Гэты кірунак у медыцыне актыўна развіваецца, што вельмі важна. Той жа боль — фактычна асноўны сімптом у нашых пацыентаў. І абязбольванне павінна быць такім, каб пазбегнуць уколаў. Наш хоспіс валодае неабходнымі неінвазіўнымі, нетраўматычнымі медыкаментамі. Яны даступныя для ўрача і прызначэння.

У шэрагу сітуацый рэсурсы сучаснай медыцыны аказваюцца вычарпанымі. Найбольш зразумела гэта выглядае на прыкладзе анкалагічных захворванняў на позніх стадыях, калі хвораму праведзена хірургічнае, хімія-
тэрапеўтычнае, прамянёвае лячэнне. Бясконца прызначаць такое лячэнне нельга. Калі яно не дапамагло, значыць, звычайны клінічны пратакол вычарпаў сябе. Аднак пацыент жыве, і ён пакутуе ад болю і дрэннага самаадчування. Вось тады ў сілу ўступае клінічны паліятыўны пратакол. Незалежна ад захворвання — гэта можа быць рак, ВІЧ/СНІД, туберкулёз, іншае захворванне — уступае ў сілу агульны пратакол, скіраваны, па сутнасці, на перамаганне ванітаў, млоснасці, болю, бяссонніцы і г. д. Улічваюцца толькі некаторыя нюансы асноўнага захворвання. Такім чынам, хоспіс працуе ў межах пратакола паліятыўнай медыцыны.

Не трэба думаць, што хоспіс — гэта ўстанова, дзе ў чаканні смерці нашпігоўваюць лекамі. Сам па сабе ён неабходны ў тых выпадках, калі забяспечыць нармальны догляд у хатніх умовах аказваецца немагчымым. Наогул жа хоспіс прадугледжвае арганізацыю дапамогі пацыенту і яго сям'і на даму, пры неабходнасці — з прыцягненнем сацыяльнай службы, калі ёсць патрэба не толькі даць лекі, але і прыбрацца ў доме, прынесці прадукты, накарміць… У такіх выпадках не абысціся без паслуг тэрытарыяльных цэнтраў сацыяльнага абслугоўвання насельніцтва.

Некаторым пацыентам дастаткова наведваць дзённы стацыянар, дзе можна атрымаць медыцынскую і псіхалагічную дапамогу. У ідэале павінен быць асобны дзённы цэнтр, але ў нас пакуль ёсць толькі аддзяленне дзённага знаходжання. Калі прагноз пражывання пацыента — больш за 1 год, то ў пэўных сітуацыях размова ідзе пра накіраванне ў дом-інтэрнат.

Ахова здароўя ўносіць толькі пэўную лепту ў гэтую справу. Астатняе — справа шэрагу службаў. Сацыяльнай, грамадскай, духоўнай… Толькі ўсе разам яны здольны зрабіць так, каб невылечна хворы чалавек, чый прагноз жыцця не перавышае аднаго года, дастойна пайшоў з жыцця.

Таццяна КНЯЗЕВА:

— Сацыяльная дапамога на даму існуе ў нашай краіне больш за 25 гадоў. У 2000‑х у кожным раёне краіны і кожным раёне горада былі створаны тэрытарыяльныя цэнтры сацыяльнага абслугоўвання насельніцтва. Гэта шматфункцыянальныя ўстановы, у структуру якіх уваходзяць некалькі аддзяленняў. Іх спецыялісты займаюцца рознымі катэгорыямі грамадзян. У першую чаргу, размова ідзе пра непрацаздольных або тых, хто апынуўся ў цяжкай жыццёвай сітуацыі.

Саміх сацыяльных работнікаў зараз у сталіцы не хапае па прычыне даволі нізкага заробку. На працу бяруцца людзі без спецыяльнай адукацыі, у тым ліку студэнты, пенсіянеры.

Аддзяленні сацыяльнай дапамогі на даму каардынуюць дзейнасць сацыяльных работнікаў, якія абслугоўваюць тэрыторыю раёна. У сталіцы на такім абслугоўванні знаходзяцца зараз каля 2,8 тысячы чалавек. На аднаго сацыяльнага работніка прыпадае 8—10 чалавек. У абавязкі ўваходзіць аказанне сацыяльна-бытавых і сацыяльна-рэабілітацыйных паслуг. Найбольш запатрабаваныя з іх — набыццё і дастаўка прадуктаў, дапамога ў гатаванні ежы, суправаджэнне ў мед-
установы.

На абслугоўванне грамадзяне прымаюцца на падставе іх заяў на імя дырэктара тэрытарыяльнага цэнтра. Далей заключаецца дагавор, паколькі абслугоўванне такога кшталту платнае. Кошт адной норма-гадзіны — 2,5 тысячы рублёў. Сам візіт сацыяльнага работніка каштуе каля 4,5 тысячы рублёў. У дагаворы абазначаецца перыядычнасць наведвання і аб'ём паслуг.

Адзінокія асобы або пенсіянеры, чыя пенсія меншая за два бюджэты пражытковага мінімуму, маюць права на 40‑працэнтную зніжку пры аплаце нашых паслуг. Прадугледжана і права на бясплатнае абслугоўванне, аднак пад гэтую катэгорыю ў сталіцы сёння ніхто не падпадае. З‑за таго, што паслугі платныя, у нас бываюць выпадкі, калі мы бачым, што дапамога неабходна, аднак чалавек не гатовы заключыць дагавор і плаціць за паслугі.

Само сацыяльнае абслугоўванне можа быць рэгулярным або разавым. У першым выпадку хворы абследуецца на даму, высвятляюцца ўмовы яго пражывання, вызначаецца аб'ём дапамогі, які неабходна прадаставіць. Наш спецыяліст мае права запытацца ва ўстанове аховы здароўя пра ступень страты рухальнай актыўнасці. Калі чалавек страціў здольнасць да самаабслугоўвання, значыць, патрабуецца штодзённы догляд.

Самой наяўнасцю аплаты наша служба ў нейкім сэнсе імкнецца звяртаць увагу сваякоў на неабходнасць самім клапаціцца пра блізкага чалавека. Бо ў тых паслугах, што мы прапаноўваем, няма нічога асабліва цяжкага — гэта можа зрабіць любы чалавек, нават школьнік. Спецыяльная падрыхтоўка не патрабуецца для паходу ў магазін.

Наша сацыяльная служба прадастаўляе і паслугі сядзелкі (адна норма/гадзіна сядзелкі ў дзённы час каштуе каля 20 тысяч рублёў). Сёння ў новым заканадаўстве прадугледжана магчымасць прымаць сядзелак на працу за кошт бюджэту. Мы будзем даваць такім работнікам сацыяльны пакет, навучаць іх, і такім чынам, дарэчы, зможам быць бліжэй непасрэдна да паліятыўнай дапамогі. Аднак такая практыка пачнецца толькі з наступнага года.

Вікторыя ФІЛІПЕНКА: — А ці няма ў сацыяльнай службы сёння магчымасці не столькі нават выконваць фізічную працу па доме або хадзіць у краму, колькі проста праяўляць увагу да людзей, якія пражываюць адны ці захварэлі? Наведаць чалавека выключна дзеля таго, каб той не адчуваў сябе кінутым?

Таццяна КНЯЗЕВА: — Той, хто сам здольны хадзіць, запрашаецца непасрэдна ў цэнтр сацыяльнага абслугоўвання, дзе менавіта з такой катэгорыяй праводзіцца асобная работа. Папулярнымі сталі групы здароўя і навучання камп'ютарным навыкам. Ёсць у нас і магчымасць адкрыцця аддзялення дзённага знаходжання для пажылых за кошт бюджэтных сродкаў. Калі ж чалавек не мабільны і яму не патрэбны паслугі менавіта сацыяльнага работніка, мы заахвочваем у такіх выпадках валанцёраў з ліку тых жа пенсіянераў.

Галіна КУДРАВЕЦ: — Наш Дом-інтэрнат для пенсіянераў і інвалідаў разлічаны на 440 ложкаў. Гэтыя месцы размяркоўваюцца паміж адзінокімі, пенсіянерамі, інвалідамі з дзяцінства. Так, у нас пражываюць 38 дзяцей-інвалідаў з ліку сірот. Усе знаходзяцца на дзяржаўным забеспячэнні. 10 працэнтаў ад памеру пенсіі выдаецца на рукі.

Ёсць магчымасць і платнага пражывання з аплатай 2 млн 700 тыс. за месяц. Гэта для інвалідаў і пенсіянераў, якія маюць дзяцей працаздольнага ўзросту, партнёра па шлюбе або бацькоў. Платнае пражыванне не больш за 1 год. За памянёныя грошы інтэрнат прапануе ложак, пасцельную бялізну, тумбачку, 4‑разовае харчаванне і абслугоўванне. Нашы работнікі сочаць за прыёмам лекаў, дапамагаюць памыцца, паесці, апрануцца… Лекі могуць быць і з сабой, але ў нас ёсць і ўласная аптэка. Ёсць таксама фізіятэрапія, лячэбная фізкультура, паслугі цырульніка.

12 ложкаў разлічаны на платнае кароткатэрміновае знаходжанне — 30 дзён. У народзе гэту паслугу празвалі "месяцам перадышкі", калі людзі прывозяць да нас цяжка хворых сваякоў, якія сапраўды маюць патрэбу ў пастаяннай дапамозе. Для такога размяшчэння патрабуецца мінімальная колькасць медабследаванняў.

Летась мы адкрылі і аддзяленне паліятыўнай дапамогі на 30 ложкаў. Туды паступаюць пацыенты згодна з медыцынскімі паказаннямі, і для догляду іх у нас ёсць адпаведныя ложкі, пад'ёмнікі. Тут мы цесна супрацоўнічаем з хоспісам, спецыялісты якога падбіраюць цяжка хворым пацыентам схему лячэння, пасля чаго перадаюць нам.

Зборам неабходных дакументаў, афармленнем на доўгатэрміновае знаходжанне займаецца тэрытарыяльны цэнтр сацыяльнага абслугоўвання. Для кароткатэрміновага знаходжання збор дакументаў мінімальны — флюараграфія, аналізы крыві і мачы, бактэрыяскапія, МРТ, заключэнне ўрачоў — дэрматолага і псіхіятра, выпіска з амбулаторнай карткі. Гэта неабходна прайсці па месцы жыхарства. Да ляжачых пацыентаў спецыялісты могуць прыйсці і на дом.

У нас завяршаецца капітальны рамонт. Умовы пражывання, догляд вельмі добрыя, хоць і няма межаў для ўдасканалення. Многія нашы пацыенты наогул кажуць, што менавіта тут пачалі жыць. Утвараюцца і сямейныя пары. Некаторыя працуюць — у нас ці ў горадзе. Мы імкнёмся наладзіць і культурнае жыццё. Пры жаданні наведаць у горадзе музей, паехаць на нейкую экскурсію можна скарыстацца паслугай сацыяльнага таксі.

Безумоўна, падтрымка лішняй не бывае. Усяляк дапамагаюць курсанты Ваеннай акадэміі — за кожным аддзяленнем замацаваны асобны факультэт. Праводзіць службу айцец Фёдар, наведваюць сёстры міласэрнасці. Два гады працуем са студэнтамі — будучымі рэабілітолагамі. Сваіх такіх спецыялістаў у нас пакуль няма. Разам з тым захоўваецца дэфіцыт малодшага медперсаналу. На кругласутачным аддзяленні на адну санітарку прыпадае 30—36 чалавек. Праца санітарак, як вядома, некваліфікаваная. Можам узяць, як той казаў, з вуліцы, з навучаннем непасрэдна на працоўным месцы. Тут трэба мець на ўвазе такую важную акалічнасць: цяжка можа быць не столькі фізічна, колькі маральна.

Айцец АЛЯКСАНДР: — Дух павінен ажываць, нават калі фізічна чалавек згасае. Не так многа людзей звяртаюць увагу на сваё духоўнае жыццё, аднак цяжкія захворванні часам падштурхоўваюць да змены поглядаў. Служэнне святара заўсёды скіравана на духоўнае ацаленне. На шлях духоўнага ацалення чалавек можа ступіць не толькі ў тым жа хоспісе. Хоць тут мы абавязкова павінны прысутнічаць, паколькі любы чалавек мае права на рэалізацыю свайго апошняга жадання. А такім жаданнем можа быць споведзь або проста прысутнасць святара ў гэтых сценах…

Мы вядзём размову пра жыццёвыя пытанні, якія аднойчы закранаюць фактычна кожную сям'ю. Куды ўладкаваць сваяка, які перастаў выконваць тыя ці іншыя абавязкі? Што рабіць, калі нічога не дапамагае захаваць фізічнае здароўе? У пошуку адказаў на такія пытанні і сам хворы, пакуль ён пры памяці, і яго блізкія пачынаюць разважаць крыху інакш, чым раней. Вядома, адна справа, калі святара паклікалі да таго, каму засталіся літаральна гадзіны жыцця. Гэта можа быць больш патрэбна самім сваякам, аднак бывае і такое, што хворы на нейкі момант прыходзіць у сябе, пагаджаецца паспавядацца, прычасціцца, каб пайсці з мірам. Іншая рэч, выздараўленне душы адбываецца далёка не заўсёды. Святар, як я казаў, выконвае найперш сваю духоўную місію, аднак няблага і тое, што часам ён можа аказаць проста душэўную, псіхалагічную падтрымку. Нават толькі сваёй прысутнасцю.

У ідэале любы чалавек павінен прыняць смерць у коле сваіх блізкіх. Я не сцвярджаю, што хоспіс ці дом-інтэрнат не патрэбны. Аднак у нейкім сэнсе нежаданне блізкіх клапаціцца пра тых, хто пастарэў і захварэў, — гэта вынік маральнай беднасці грамадства.

Надзея АСІНКІНА: — Да вынішчэння царквы ў савецкія часы ўрачы і людзі духоўныя разам рабілі агульную справу. Параненых і хворых заўсёды даглядалі людзі веруючыя, хрысціяне. Сястрыцтва ж адрадзілася ў нас толькі ў 1992 годзе, спачатку пры кафедральным саборы. Сёстры міласэрнасці адразу пайшлі ў дзіцячыя дамы, розныя медыцынскія і сацыяльныя ўстановы, пазней і ў хоспіс… Сёння ў нашай краіне каля 2 тысяч сясцёр міласэрнасці. Праўда, не ўсе сястрыцтвы пакуль прыцягнуты да паліятыўнага догляду.

Я памятаю, што спачатку была пэўная разгубленасць: дзе і як шукаць тых, каму патрэбна дапамога? Потым колькасць званкоў з просьбамі аб дапамозе пачала імкліва нарастаць. І стала відавочна: неабходна вучыць як мага большую колькасць нашых сясцёр мінімальнаму аб'ёму догляду цяжкахворых. Пасля я пачала пашыраць свае веды ў пытаннях паліятыўнага догляду і зразумела, што патрэбна сістэма навучання, пры якой адаптаваная інфармацыя будзе перадавацца іншым сёстрам. Тут не падыдзе навучанне па падручніку, паколькі важна не проста патлумачыць, але і паказаць, што і як трэба рабіць. Толькі прамы кантакт "настаўніка" і "вучня".

Сёння я праводжу заняткі па ўсёй краіне і бачу, што літаральна за 4—5 выязных заняткаў сёстры асвойваюць галоўнае, пачынаюць працаваць на месцах і не патрабуюць ужо прыехаць і зрабіць нешта замест іх. Безумоўна, неабходна зрабіць такія веды як мага больш даступнымі. Бо практыка паказвае: людзі звоняць нам ледзь не штодня і просяць: дайце сядзелку! Аднак у большасці выпадкаў ім патрэбна не сядзелка, а навыкі і ўменні ў самастойным доглядзе блізкага чалавека. Проста нехта павінен ім паказаць і патлумачыць — забяспечыць гэтымі навыкамі. Статусу навучальнай установы ў нас, вядома, няма, аднак пры царкве працуюць адпаведныя курсы, акрамя таго, нашы сёстры кансультуюць па пытаннях догляду па месцы пражывання хворага і па тэлефоне.

Вольга МЫЧКО: — Адна з самых важных задач хоспіса — таксама навучанне сваякоў доўгатэрміновай дапамозе. Гэта не да канца пакуль наладжана, паколькі сама сетка паліятыўнай дапамогі ў краіне яшчэ абмежаваная. Не хапае пакуль спецыялістаў. Тут, як было правільна сказана, не зробіш нейкую камп'ютарную праграму, і чытанне кніжкі не дапаможа… Навучаць трэба толькі ля ложка хворага! Той, хто вучыць, павінен бачыць, у якіх умовах пражывае хворы. Неабходна ўлічыць шэраг момантаў, а далей паказаць, расказаць і папрасіць паўтарыць.

А сядзелак ніколі не падрыхтуеш столькі, каб хапіла ўсім і кожнаму. Бездапаможныя, цяжкахворыя людзі — якія перанеслі інсульт, траўму, састарэлыя з энцэфалапатыяй і дэменцыяй — могуць жыць гадамі, і трэба штодня вырашаць для іх і за іх шэраг пытанняў, у тым ліку, скажам, юрыдычных… Сацыяльны кампанент у такіх выпадках займае асноўнае месца ў паліятыўным доглядзе. І тут патрэбны не толькі ці не столькі таблеткі, а замена памперсаў, прафілактыка пролежняў… У нейкі момант гэтым могуць займацца сваякі, аднак на нейкі час сваякі павінны мець права ўзяць перадышку і звярнуцца ў сацыяльныя службы. Усіх цяжкахворых мы па хоспісах ці дамах-інтэрнатах не размяркуем. Аднак мы можам стварыць у нашым грамадстве пэўны сацыяльны буфер, паслугі, даступныя для насельніцтва ў пэўных сітуацыях. І вось тут яшчэ вельмі шмат працы. Наогул кожная краіна сама вырашае, як будаваць гэты буфер, якія арганізацыі і структуры прыцягваць. Ёсць краіны (напрыклад, Германія), дзе ў падобную працу ў якасці валанцёраў актыўна ўцягваюцца студэнты і грамадзяне пенсійнага ўзросту, пераважна жанчыны. Праўда, там валанцёр мае пэўны сацыяльны статус.

Вікторыя ФІЛІПЕНКА: — Мне падабаецца кароткі анекдот: "Вырашыў жыць вечна. Пакуль атрымліваецца". Мы ўсе, у тым ліку і прысутныя за "круглым сталом", калі-небудзь памром. Гэта так, і гэта нармальна. Іншая рэч, у нашым грамадстве тэма смерці лічыцца "ненармальнай", у нас чамусьці не гавораць пра смерць. Проста страшна, а таму лепей "не думаць пра гэта". Мы заўважаем прысутнасць смерці ў нашым жыцці хіба толькі тады, калі чуем, што нехта раптоўна загінуў, напрыклад, разбіўся на самалёце. Смерці ж ад старасці ў нас проста няма. Мне здаецца, гэта вельмі дрэнна. Смерць — таксама частка жыцця, і гэта нейкая вялікая роўнасць, дадзеная нам Богам. Бо яе ніхто не можа пазбегнуць. Нашаму грамадству, праўда, неяк удаецца абмінуць гэтую тэму, аднак не саму смерць. А значыць, не пазайздросціш тым сем'ям, у якіх з'яўляецца чалавек, чыя смерць ідзе павольна. Блізкія такога чалавека аказваюцца не гатовымі прыняць сітуацыю, справіцца з ёю самім і пасля дапамагчы годна дажыць апошнія дні сваяку. Мы павінны ў прынцыпе перастаць баяцца тэмы смерці. І, можа быць, гэта нават паспрыяе таму, што мы будзем больш адказна ставіцца да свайго жыцця.

Айцец АЛЯКСАНДР: — Сапраўды, заўважце, што ў нас нават лесвічныя пралёты ў дамах пабудаваныя так, нібыта смерці няма… Што да сваякоў хворага, то, як правіла, іх думкі запоўненыя толькі адным: хутчэй бы ўсё скончылася… Пра якасць жыцця ў гэты момант цяжка думаць.

Вольга МЫЧКО: — Наш чалавек мае схільнасць у большасці жыццёвых сітуацый глядзець на дзяржаву з пазіцыі "дайце"… Так, дзяржава павінна шмат чаго зрабіць. Аднак нідзе ў свеце няма такога, каб дзяржава цалкам узяла на сябе клопат аб невылечна хворым, якому патрэбна шматгадовая дапамога.

Вікторыя ФІЛІПЕНКА: — Дзякуй Богу, зараз ёсць неабходныя лекі для купіравання болю, ёсць расходныя матэрыялы. Некалі і гэта было дэфіцытам… Дапамога сваякам — самая розная — вельмі патрэбна… Бо, як правіла, сваякоў паралізуе тое, што адбылося з іх блізкім, і сам факт, што ты не адзін, можа быць надзвычай важным. Нават пара слоў ад сацыяльнага работніка ў такой сітуацыі — вялікая справа, паверце.

Людзі ж, якія працуюць у такой установе, як хоспіс, — вялікія гуманісты, робяць неверагодна важную справу. І ім самім таксама трэба дапамагаць рабіць гэту справу. Прапаноўваць тое, што можаш, на што здольны… Бо ўся гэтая сістэма дапамагае не толькі асобна хворым людзям, але яшчэ некалькім яго сваякам, сябрам, саслужыўцам і г. д., якія становяцца міжволі ўцягнутымі ў такую напружаную сітуацыю. Кожны з нас мае магчымасць зрабіць высакародную, Боскую справу — хоць бы наведаць, напаіць ці сказаць добрае слова таму, хто ўжо страціў магчымасць паклапаціцца пра сябе…

Яшчэ ў 90-я мы з сябрамі вырашылі, што гатовыя дапамагаць. Але каму? Як? На шчасце, так здарылася, што мы пазнаёміліся з Вольгай Мычко, даведаліся пра хоспіс. І паступова высветлілася, што тут працы хапае. Патрэбны памперсы для дарослых, туалетная папера, ручнікі і г. д. Мы дапамагалі і дапамагаем па меры неабходнасці. І самае важнае тут — стабільнасць і пастаянства. Неабавязкова прападаць у хоспісе штодня, аднак калі табе пазвоняць і скажуць, што ўзнікла патрэба ў тым ці іншым, то ты можаш прыехаць і выручыць.

Вольга МЫЧКО: — Валанцёрства — гэта выкананне любой работы. Акрамя таго, валанцёр, або добраахвотны памочнік, — гэта той, хто зможа прыцягнуць яшчэ большую дапамогу, знайсці грашовыя сродкі. За мяжой менавіта такая валанцёрская работа нават прадугледжана штатным раскладам. Але ж у шырокім сэнсе валанцёр можа проста пакарміць, дапамагчы са зборам нейкіх дакументаў… Такая дзейнасць не патрабуе спецыяльнага навучання, аднак кожны, хто жадае выпрабаваць сябе ў такой справе, спачатку размаўляе з нашым псіхолагам. Вызначаецца матывацыя і здольнасць рабіць тое ці іншае. Далей можна акрэсліць і аб'ём работы.

Так, хворым патрэбна самая розная дапамога. Толькі адным дастаткова догляду медсястры, а іншым патрэбны і духоўнік, і сацыяльны работнік, і валанцёр. Калі ў нас будзе прыняты адпаведны закон аб медыцынскай дапамозе, у якім будзе акрэслена паліятыўная медыцынская дапамога, дзе прапішацца кожны з важных пунктаў, нам будзе яшчэ прасцей наладжваць і працягваць нашу работу. І будзе зразумела, якім чынам задзейнічаць розныя службы ў гэтым працэсе.

Айцец АЛЯКСАНДР: — Калі будуць прымацца заканадаўчыя акты, вельмі хацелася б, каб не забыліся на духоўны аспект у гэтай справе. Каб святарам не забаранялі ўваход у лячэбныя ўстановы. Той, хто жадае атрымаць і такую дапамогу таксама, павінен мець гэту магчымасць. Вакол хворага павінна быць паўната жыцця. Каб усё, што ён жадае, было ў яго.

Таццяна КНЯЗЕВА: — Хацелася б, каб наша новае заканадаўства пачало працаваць у частцы дзяржаўнага сацыяльнага заказу, каб да паслуг прадастаўлення практычнай дапамогі хворым сапраўды больш актыўна падключыліся грамадскія і некамерцыйныя арганізацыі. Пакуль мы канкрэтна можам разлічваць на сястрыцтва, Чырвоны Крыж, Дзіцячы хоспіс, дзе сапраўды аказваецца практычная дапамога. Згодна з новым заканадаўствам, пералічаныя або іншыя грамадскія арганізацыі, якія будуць аказваць падобныя паслугі ў межах дзяржаўнага сацыяльнага заказу, атрымаюць з бюджэту фінансавыя сродкі на выплату заробку супрацоўнікам, занятым сацыяльнай дзейнасцю. Раней такая праца аплачвалася за кошт ахвяраванняў і ўзносаў. Спадзяёмся, гэта стане магчымым у наступным годзе.

Надзея АСІНКІНА: — Складаныя сітуацыі і падзеі заўсёды здараюцца раптоўна, ты ніколі да іх не гатовы. Шукайце дапамогу і не бойцеся цяжкіх сітуацый, дапамагайце самі.

Галіна КУДРАВЕЦ: — Можаце прыходзіць да нас у якасці работніка ці валанцёра.

Вікторыя ФІЛІПЕНКА: — Мы павінны быць больш уважлівымі адзін да аднаго. І як мага больш дапамагаць адзін аднаму. Шукайце, каму патрэбна ваша дапамога.

Святлана БАРЫСЕНКА.

Фота Яўгена ПЯСЕЦКАГА.