Вы здесь

Рассказываем о новой программе Белорусского детского хосписа «Мы — здесь»


Людей, которые вследствие инвалидности стали неподвижными, нечасто увидишь на улице. Нам сложно представить, что они могут обходиться без посторонней помощи. Но, как и все мы, они мечтают, достигают определенных целей и даже зарабатывают. И таких примеров немало среди подопечных Белорусского детского хосписа.


Его врачи, реабилитологи и психологи учат заново находить смысл жизни, мотивируют на достижение новых целей. А также учат радоваться каждому дню. Минчанка Алла (имена всех героев изменены из этических соображений), которая после сложной операции последние годы даже не выходила из квартиры, осуществила свою простую мечту о фотосессии — и жизнь заиграла новыми красками. Теперь она мечтает о поездке в летний лагерь. А Марина, у которой большие проблемы с движением и зрением, ежедневно приближается к своей цели: однажды встать с постели.

Новая программа Белорусского детского хосписа «Мы — здесь» рассчитана на молодых взрослых из всех регионов страны — тех, кто либо имел инвалидность с детства, либо получил ее после 18. Кто-то из них попал в ДТП и не смог восстановиться или выйти из комы, кто-то неудачно нырнул и остался прикован к постели.

— У нас немало обществ и фондов, готовых помочь детям. И единицы тех, кто помогает взрослым. И теперь наша миссия — создать буферную зону между детским и взрослым паллиативом. Эта ниша пока не занята. Люди от 18 до 35–40 и их близкие остаются одни со своей бедой, — говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова (на фото).

Пилотный проект «Мы — здесь» стал возможен благодаря спонсорской помощи группы компаний А-100. Планировалось, что в программе будет 20 молодых людей: 10 с онкологическими заболеваниями и еще столько же — с другими.

— Онкологических больных мы хотели взять с самого начала постановки диагноза, когда они только начали лечиться. Понятно, что в таком возрасте прогнозы не очень благоприятные. И здесь многое зависит не только от лечения, но и от внутреннего настроя. Некоторые выбирают «лучшую защиту» — изоляцию. И живут, парализованные своим страхом. Но многих молодых людей это не устраивает. При внутреннем дискомфорте мало шансов справиться с болезнью, ведь все свои силы тратишь на борьбу со страхом, — объясняет Анна Горчакова.

Для этого в хосписе создали систему коммуникации. За подопечным закрепляется коммуникатор — тот человек, которому можно позвонить в любое время суток. И он связывает с врачом-онкологом, который ответит на все вопросы, с психологом. Есть возможность заниматься в группах. Все это происходит параллельно с лечением.

— Мы помогаем человеку выйти в ремиссию. Но это иллюзия, что после онкологического лечения ты останешься таким, каким был. Организм меняется, и у человека появляется тревога. Он не вылечился, а вышел в ремиссию и должен научиться принять это состояние, жить с ним. И тогда ремиссия будет долгой. Мы хотим создать систему реабилитации онкобольных, — делится планами Анна Горчакова.

И признается, что программа для онкобольных реализуется пока не так активно, как хотелось бы. Во-первых, их не готовы направлять онкологи, потому что считают, что паллиатив — конец жизни, и «передают» больных, когда уже слишком поздно. Во-вторых — боятся сами пациенты.

А вот вторая половина программы «Мы — здесь» реализуется очень удачно. И там уже не десять, а около двух десятков участников.

— Есть молодые люди в коме, им 29–32 года. Их родителям, когда те забирали их из больниц, сказали, что ребенок будет «растением» до конца дней. Но родители их вытащили. Даже в коме человек слышит и реагирует. Потому что, выйдя из этого состояния, он говорит: я слышал, мама, как ты плакала. Это интересная тема и абсолютно не изученная.

Анна Горчакова говорит, что не из каждой комы можно вывести человека, но попробовать в любом случае стоит. Это большая работа реабилитолов, психологов, врачей и в первую очередь самих родителей. И успешных примеров достаточно. Один из них — подопечная Марина.

— Десять лет назад, 18-летней девушкой, она попала в ДТП. Врачи разводили руками — травмы, несовместимые с жизнью. Много месяцев провела в коме. Но мать занималась с ней все время — и вытащила, — рассказывает Анна Горчакова. — Когда человека в коме видит врач, для него ситуация однозначная: интеллект не сохранен. А когда врач начинает работать в команде с психологами и реабилитологами, выводы не такие однозначные. Потому что они видят, что человек реагирует.

— Марина до травмы была очень активной, окончила колледж, начала работать, — добавляет психолог Белорусского детского хосписа Елена Лазарчук. — Она и сейчас девушка с юмором, с сильным характером, всеми руководит — не все сиделки с ней уживались. И она абсолютно не принимала себя новую. У нее до сих пор стоит фото, где она — выпускница. Когда физиотерапевт проводит упражнения, она просит убрать зеркало. И никогда в него не смотрит. Мы уговорили ее на фотосессию. И она начала меняться. У нас есть все шансы посадить ее, а потом и вертикализировать. Представьте, недавно она согласилась поехать на экскурсию в Минск.

Подход к каждому в программе индивидуален. Алла, которая в детстве перенесла онкологию и сложную операцию, переживала депрессию и не выходила в последнее время из квартиры. Елена Лазарчук говорит, что настоящим событием для девушки стала фотосессия, подаренная спонсорами хосписа и организованная его командой. Сейчас молодая женщина мечтает поехать в летний лагерь «Аист». Кому-то, как 37-летнему Алексею, который когда-то неудачно нырнул, нужен подъемник, чтобы выйти из квартиры. Потому что мама, которая за ним ухаживает, не может справиться с этой задачей. Хоспис даст такой подъемник.

— Он отличный компьютерщик. И зарабатывает деньги. А мы поможем в том, чего не хватает. Когда молодые люди нам говорят: хотим сделать какой-то проект, мы отвечаем: хорошо — разработайте алгоритм, логистику и подсчитайте, сколько это будет стоить. И сразу некоторые отсеиваются: я инвалид, я не могу, вы сделайте. А другие соглашаются, ведь им это интересно. Я против того, чтобы с нами люди становились еще более беспомощными. Наша задача — сделать их самостоятельными. У многих из них отличный интеллект, они могут вести блоги, работать удаленно и быть востребованными. И мы над этим работаем, — объясняет Анна Горчакова.

Команда Белорусского детского хосписа — а на сегодня в ней около трех десятков специалистов, обладающих самыми современными методиками абилитации — ежедневно делает все, чтобы их подопечные почувствовали себя полноценными в нашем обществе и исполнили свои мечты. Чтобы Алексей начал выходить из квартиры на улицу. Чтобы Алла поехала в летний лагерь. А Марина встала с кровати и смогла отправиться на долгожданную экскурсию в столицу.

Елена КРАВЕЦ

Название в газете: Вы не адны, бо мы — тут!

Выбор редакции

Общество

Как биотехнологии улучшают качество жизни и здоровья человека?

Как биотехнологии улучшают качество жизни и здоровья человека?

По прогнозам специалистов, не менее 20 процентов от объема товаров в XXI веке будет за биотехнологиями.

Общество

Собираем гардероб школьника вместе со стилистом

Собираем гардероб школьника вместе со стилистом

Поиски и приобретение «школьной формы», как по старой привычке говорят мамы и папы, — та еще головоломка!