У Беларусі з рэдкімі генетычнымі хваробамі жывуць каля 500 дзяцей. Як?

У дзень рэдкіх захворванняў, які ва ўсім свеце адзначаецца 29 лютага, Беларускі дзіцячы хоспіс сабраў дзетак з рэдкімі генетычнымі паталогіямі і іх бацькоў на адмысловае свята.

Дата 29 лютага, якую і ў календары ўбачыш усяго раз у чатыры гады, абрана невыпадкова і стала сімвалам рэдкіх медыцынскіх дыягназаў. У свеце налічваецца каля сямі тысяч рэдкіх хвароб, і каля 80 % з іх — генетычныя. У Беларусі з імі жывуць каля 500 дзяцей. Ад гэтых хвароб не існуе лекаў, але як зрабіць жыццё больш простым і радасным, ведаюць спецыялісты дзіцячага хоспіса. Суботняе мерапрыемства паслужыла яшчэ адной магчымасцю сабрацца разам і адчуць, што дзяцінства — час бесклапотнасці і бязмежнай весялосці.

Партнёрам мерапрыемства стала некамерцыйная ўстанова садзейнічання сем'ям дзяцей з сіндромам Рэта «Я Ретткая». Падчас сустрэчы аб магчымасцях абілітацыі і паліятыўнага догляду расказала дырэктар Беларускага дзіцячага хоспіса Ганна Гарчакова, карыснай інфармацыяй падзяліліся і медыкі, якія працуюць з рэдкімі захворваннямі. Бацькі і спецыялісты пазнаёміліся з тэматычнымі кароткаметражнымі ролікамі, якія прадставіла Асацыяцыя садзейнічання хворым на сіндром Рэта Расіі. Забаўляльную праграму мерапрыемства падрыхтавалі пры ўдзеле FvF_BY Рrоduсtіоn і Аляксея Кручкова.

Алена КРАВЕЦ