В день редких заболеваний, который во всем мире отмечается 29 февраля, Белорусский детский хоспис собрал детей с редкими генетическими патологиями и их родителей на особый праздник.
Дата 29 февраля, которую и в календаре увидишь всего раз в четыре года, выбрана не случайно и стала символом редких медицинских диагнозов. В мире насчитывается около семи тысяч редких болезней, и около 80 % из них — генетические. В Беларуси с ними живут около 500 детей. От этих болезней не существует лекарств, но как сделать жизнь проще и радостнее, знают специалисты детского хосписа. Субботнее мероприятие послужило еще одной возможностью собраться вместе и почувствовать, что детство — время беззаботности и безграничного веселья.
Партнером мероприятия стало некоммерческое учреждение содействия семьям детей с синдромом Ретта «Я Ретткая». Во время встречи о возможностях абилитации и паллиативного ухода рассказала директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова, полезной информацией поделились и медики, работающие с редкими заболеваниями. Родители и специалисты познакомились с тематическими короткометражными роликами, которые представила Ассоциация содействия больным синдромом Ретта России. Развлекательную программу мероприятия подготовили при участии FvF_BY Рrоduсtiоn и Алексея Крючкова.
Елена КРАВЕЦ
Совместные проекты ядерных технологий.
В повестке дня — утверждение концепции нацбезопасности и военной доктрины.
