Як беларуска стварыла сваю сістэму рэабілітацыі дзяцей з кахлеарнымі імплантамі

У Беларусі 892 чалавекі прайшлі праз кахлеарную імплантацыю — аперацыю, якая дазваляе кампенсаваць адсутнасць слыху і стала магчымай у два апошнія дзесяцігоддзі, прычым у Беларусі яна робіцца бясплатна. Глеб Аўчароў — адзін з іх. І сёння ён удзельнічае ў канцэртах і мюзіклах, перамагае ў пеўчых і дэкламатарскіх конкурсах, а калісьці быў самым маленькім пацыентам, якому правялі кахлеарную імплантацыю. Усё пералічанае стала ў многім магчымым дзякуючы намаганням яго бацькоў, у прыватнасці мамы Святланы Бурнос. Прычым яна падарыла магчымасць гаварыць не толькі ўласнаму сыну. Сёння яе ведаюць сем’і дзяцей з кахлеарнай імплантацыяй з Беларусі, Расіі, Казахстана, Узбекістана, Грузіі і іншых краін. Дзякуючы Святлане Бурнос у Беларусі пастаўлены першы ў свеце мюзікл для дзяцей з кахлеарнымі імплантамі, а таксама з’явіўся першы ў свеце хор з такімі малымі. Беларуска стварыла ўласную сістэму, якая дазваляе развіць маўленне ў малых, якія нарадзіліся з глухатой.

Уласны досвед

— Я музыкант, скончыла кансерваторыю, і калі Глебу быў усяго месяц, для мяне было відавочным, што ён не чуе, — расказвае Святлана. — Пры гэтым урачы казалі, што ўсё нармальна. У РНПЦ отарыналарынгалогіі прымалі на той момант дзяцей толькі з шасці месяцаў, мы праўдамі і няпраўдамі трапілі на платны прыём. Цяпер усё па-іншаму, і аперацыі пачалі выконваць раней, а тады асцерагаліся браць зусім малых. Нам казалі: у вас столькі праблем, у тым ліку і неўралагічных, вырашайце іх. А я абівала ўсе парогі і ў выніку дабілася кахлеарнай імплантацыі. На той момант Глеб быў самым маленькім пацыентам у Беларусі, каму была зроблена такая аперацыя.

Глебу было ўсяго 10 месяцаў, калі ўрачы РНПЦ отарыналарынгалогіі правялі хірургічнае ўмяшанне, у 11 месяцаў падключылі гукавы працэсар, і ён пачуў навакольны свет.

— Гэта не адбываецца як у кіно: падключылі працэсар, і дзіця радасна крычыць: «Мама, я цябе чую». Глухія дзеці прызвычаіліся арыентавацца на штосьці іншае, і гукі не нясуць для іх ніякай інфармацыі. Гэта як бы мы апынуліся на шумнай вуліцы ў Кітаі: вы ўсё чуеце, але не разумееце, што значаць гэтыя словы. Рэакцыі ў дзяцей часта няма ніякай, — кажа жанчына.

Слых пачынае развівацца ўнутрыўлонна, і прапушчаны перыяд дае пра сябе ведаць. Развіццё маўлення ў такіх дзяцей — без перабольшвання вялізныя намаганні сурдапедагогаў, лагапедаў і ў першую чаргу бацькоў.

— Я не падтрымліваю тых урачоў, якія кажуць бацькам: усё ў парадку, зараз вам паставяць кахлеарныя імпланты, і дзіця будзе чуць і размаўляць. Гэта вар’яцкая праца па развіцці маўлення, і калі яе не будзе, нават пры ранняй імплантацыі, цуд не адбудзецца, — кажа Святлана. — Не ўсе мамы разумеюць, што ад спецыяліста ты толькі атрымліваеш інфармацыю, каб рэалізоўваць яе на сваім дзіцяці 24 гадзіны ў суткі кожны дзень. Інакш нічога не будзе. Самы лепшы спецыяліст не дапаможа, няхай ён і некалькі разоў на тыдзень займаецца, калі тое ж не будзе штодзень рабіць мама. Чароўнай палачкі няма.

Дзякуючы намаганням Святланы па рэабілітацыі Глеб пайшоў у звычайную школу з беларускай мовай навучання. Зараз яму 11 гадоў, ён вучыцца ў 6 класе. Хлопчык — пераможца конкурсу чытальнікаў, прычым сярод дзяцей з нармальным слыхам: ён двойчы займаў 1-е месца ў школе і ў Смалявіцкім раёне, 3-е месца ў Мінскай вобласці. Але перш чым дасягнуць такіх поспехаў, Святлана і сама перажыла дэпрэсію.

— У першыя месяцы я адчувала, што наперадзе толькі цемра. Мне здавалася, я паміраю: не магла ні спаць, ні есці, плакала цэлымі днямі. Я ж была музыкант, і для мяне стрэс, што сын не пачуе музыку Баха... Калі б я ўбачыла наперадзе такія вынікі, магчыма, лепш спала б уначы і ўсё перажыла лягчэй.

У той жа час Святлана ўдзячная дзяржаве і медыкам за бясплатную праграму кахлеарнай імплантацыі:

— Калі я толькі даведалася, што ёсць такая аперацыя, меркавала, што маім бацькам, напэўна, прыйдзецца прадаць сваю трохпакаёвую кватэру і пераехаць у аднушку, а мы з мужам возьмем крэдыт. А аказалася, што гэта робіцца бясплатна дзякуючы дзяржаўнай праграме. Добра, што бясплатнай з’яўляецца і замена працэсараў, хоць часам з гэтым здараюцца затрымкі.

Да мовы праз музыку

Пасля аперацыі Святлана сама занялася рэабілітацыяй сына. Яна набыла ўсе магчымыя кнігі па сурдапедагогіцы і пачала прымяняць на сыне розныя методыкі. А ў чатыры гады пачала вадзіць на заняткі ў музычную школу.

— Мой старэйшы сын пайшоў у музычную школу, а Глеб сказаў: «Таксама хачу». Я дамовілася, што буду прыводзіць яго на заняткі раз на тыдзень. На той момант мы пачалі вучыць вершы, і ён увесь час мяняў месцамі словы, блытаў канчаткі, і мы два радкі вучылі ўсё лета. Я сказала музычнаму педагогу: «Калі з верасня да снежня вы адно чатырохрадкоўе вывучыце і Дзеду Марозу праспяваеце, мы разам гэта адсвяткуем». Мэта была — не музыка, а каб у яго жыцці з’явіўся дадатковы чалавек, з якім ён будзе камунікаваць, ад якога ён будзе браць штосьці новае. І кожны ўрок яны пачалі вучыць новую песню — праз восем заняткаў ён спяваў усе песні цалкам, — успамінае Святлана.

Яна зразумела, што варта рухацца ў гэтым напрамку. Жанчына зрабіла музычныя заняткі штодзённымі і пачала спяваць разам з сынам кожны дзень па 15 хвілін. А праз паўгода ён стаў пераможцам рэспубліканскага конкурсу «Рады чуць свет» у Беларусі сярод дзяцей з парушаным слыхам. Глебу было тады пяць гадоў.

— Праз некалькі месяцаў мы паехалі ў Санкт-Пецярбург на Міжнародны фестываль «Чароўная сімфонія», дзе Глеб спяваў на сцэне акадэмічнай капэлы. У Пецярбургу моцныя сурдапедагагічныя і лагапедычная школы, я была ўпэўнена, што ўсе астатнія дзеці будуць вельмі моцныя. І была здзіўлена, што мова Глеба была адной з лепшых. Я зразумела, што дзякуючы заняткам спевамі наша мова стала хуткай, пявучай, меладычнай, ён стаў выкарыстоўваць надмоўныя канструкцыі — фразеалагізмы, сарказм.

Святлана Бурнас вырашыла паказаць такі шлях іншым дзецям з кахлеарнай імплантацыяй. У мінскім гарадскім рэсурсным цэнтры комплекснай дапамогі дзецям з парушаным слыхам на базе 14-й школы ёй прапанавалі папрацаваць музычным педагогам. Заняткі праводзіліся раз на тыдзень, але Святлана хацела зрабіць іх штодзённымі. Так з’явіўся канал на YouTube, куды пасля заняткаў яна выкладвала песню, а бацькі мусілі спяваць разам з малым яе штодзень па 15 хвілін. Ужо праз 2,5 месяца выхаванцы Святланы на навагоднім вечары праспявалі песню «Ёлачка».

— Чым далей я працавала, тым меншы станавіўся ўзрост маіх вучняў. Падключалі працэсар і дзіця, якое не разумее гукаў і не размаўляе, адразу прыходзіла да мяне. Гэта паклала пачатак адкрыццю, што спевы могуць быць да гаварэння, бо дзеці лягчэй спяваюць, чым размаўляюць. Менавіта спевы закладваюць фундамент для наступнага маўлення. У дзяцей з парушаным слыхам манатонная, адрывістая мова. Спевы дапамагаюць зрабіць яе плаўнай і мілагучнай. З’яўляюцца інтанацыі: узыходзячыя, пытальныя, над якімі б’юцца лагапеды, — праз песню гэта даецца лягчэй,— тлумачыць Святлана.

Мюзікл, хор, кліп

За пяць гадоў працы праз заняткі са Святланай Бурнос прайшлі сотні дзяцей з кахлеарнай імплантацыяй. І сёння разам з прафесарам Санкт-Пецярбургскага НДІ вуха, горла, носа і мовы Інай Каралёвай яна патэнтуе сваю методыку спеваў для развіцця слыху. Акрамя таго, спецыялісты разам ездзяць з семінарамі ў іншыя краіны — Расію, Узбекістан, Кіргізію.

Акрамя гэтага, Святлана Бурнос рэалізавала шэраг праектаў для дзяцей з кахлеарнай імплантацыяй у Беларусі. Напрыклад, летась разам з сімфанічным аркестрам пры падтрымцы кампаніі MED-EL, якая вырабляе кахлеарныя імпланты, паставілі мюзікл «Маша і Віця супраць дзікіх гітар» з удзелам дзяцей з парушэннямі слыху.

— Мой сын Глеб і мая вучаніца сыгралі галоўныя ролі і спявалі ўжывую. Пра падрыхтоўку мюзікла MED-EL знялі дакументальны фільм, які агучыў Міхаіл Баярскі, — кажа жанчына.

На базе дзіцячай бібліятэкі імя Пушкіна і дзяржаўнай філармоніі было арганізавана 17 «Сустрэч з музыкай». Кожная з іх была прысвечана асобнаму інструменту: піяніна, чэлеста, арган, клавесін, раяль, арфа, трамбон.

Яшчэ адзін праект — «Спявай з MED-EL».

— Раней я брала дзіцячыя песні, перапрацоўвала іх і рабіла для дзяцей даступнымі. Але праз нейкі час усе падыходзячыя скончыліся, і я прыйшла да неабходнасці пісаць свае. Аказалася, што яны яшчэ лепш працуюць, бо я стаўлю карэкцыйны каркас. Я напісала тры цыклы песень, і першы лёг у аснову анлайн-курса «Спявай з MED-EL», да якога маецца бясплатны доступ на YouTube. Гэта 12 заняткаў, разлічаных на тры месяцы, кожны тыдзень адкрываецца новая песня. Разам з Інай Каралёвай мы распрацавалі метадычныя рэкамендацыі, гульні, якія суправаджаюць кожную песню, — кажа суразмоўніца.

Цяпер рыхтуецца новы праект: на песню Святланы будзе зняты кліп з дзецьмі з кахлеарнымі імплантамі з розных краін — Расіі, Узбекістана, Казахстана.

— Я займаюся з дзецьмі не для таго, каб вывесці іх на сцэну, а яны там спявалі і сапернічалі. Мы робім гэта для развіцця слыху і маўлення. Але без сцэны я нікому не дакажу, што методыка працуе. Зараз у мяне 17 выхаванцаў, усе яны ў хоры. Так, фальшывяць, месцамі памыляюцца, але вынікі ёсць, — дзеліцца Святлана. — І, вядома, я атрымліваю асалоду ад таго, што раблю. Калі бачу канцэрт, дзе выступаюць мае выхаванцы, і ўсведамляю, што я да гэтага маю дачыненне, адчуваю самую вялікую ўзнагароду і матывацыю працаваць далей.

Алена КРАВЕЦ