Вы здесь

Аутизм — как вызов ключевым принципам биомедицинской этики


Насчет аутизма в обществе существует много мифов. В частности, данные последних популяционных исследований свидетельствуют о неуклонном росте распространенности расстройства аутистического спектра (РАС). Согласно данным, опубликованным Центром по контролю заболеваемости (США) в декабре 2021 года, РАС встречается у одного из 44 детей в возрасте восьми лет. Причем среди мальчиков в среднем в 4,2 раза чаще, чем среди девочек. Количество поставленных диагнозов напрямую коррелирует с осведомленностью профессионального сообщества о признаках расстройств аутистического спектра, а также с количеством подготовленных специалистов и наличием процедур скрининга и диагностики... Об аутизме по-прежнему знают немного и педагоги, и медики, и тем более простые люди, поэтому и реакция на таких детей чаще всего бывает неадекватной.


Тревожные сигналы

В рамках проекта «Биоэтический университет», реализующего Республиканский центр биоэтики при поддержке ЮНЕСКО и под патронатом Национальной комиссии по делам ЮНЕСКО, Юлия Вишневская, руководитель Центра дневного пребывания для детей с аутизмом, сертифицированный специалист DІR/floortіme, АВА-терапевт, дефектолог и мать двух особенных девочек, поделилась своим профессиональным и личным опытом работы с особыми детьми.

— До столкновения с аутизмом Я работала в сфере биомедицинской этики, но в силу жизненных обстоятельств мне пришлось изменить профессиональную деятельность, и на сегодняшний день у меня уже 12 лет опыта работы с аутизмом и более 50 собственных учеников, с которыми я провела очень много времени, — рассказала Юлия. — Самому старшему ученику, с которым работала с раннего возраста, исполнилось уже 15 лет. Я очень много видела, анализировала и составила собственное мнение по этому вопросу. Поэтому предлагаю посмотреть на аутизм как на явление, проявляющее себя в самых разных сферах: медицинской, педагогической, этической и социальной. Если в семье появляется особенный ребенок, мы не можем сразу догадаться, что имеем дело с аутизмом. Была здоровая беременность, нормальные роды... Ничто в первый год жизни ребенка нас не настораживает. И чаще всего перед фактом, что с малышом что-то не так, мы оказываемся в возрасте год и два месяца — год и шесть месяцев, когда у детей начинают проявляться социальные способности. И вот тут выясняется, что у ровесников твоего ребенка эти способности есть, а у твоего ребенка они отсутствуют. Часто родители описывают эту ситуацию как регресс, им кажется, что раньше все шло нормально, ребенок развивался, а вот теперь начался откат назад. На самом деле они могли и не замечать тревожных симптомов. Им казалось, что младенец реагирует на мать, а он мог реагировать, например, на ее яркий халат.

Дословно в переводе с латинского языка «аутист» означает «углубленный в себя». Аутизм — это нарушения в развитии, характеризующиеся отклонениями в поведении, общении и социальном взаимодействии. Детям с аутизмом проблематично налаживать контакты с другими людьми, они не понимают социальные закономерности, не реагируют на социальные явления, часто у них наблюдаются трудности с речью, им очень сложно контролировать и проявлять свои чувства, им свойственны повторяющиеся движения. «Аутяты» выстраивают свою сенсорную систему так, чтобы максимально минимизировать контакты с окружающим миром. А их импульсивность вызвана сверхчувствительностью к различным сенсорным раздражителям.

Информированное согласие

— Сообщение, что твой ребенок — не такое, как все, родители воспринимают как гром среди ясного неба. У них были совместные планы на будущее, но им сообщили об аутизме. Горизонт планирования жизни рушится. И в этот момент они оказываются в аду. Находиться рядом с ребенком, который не дает никакой эмоциональной обратной связи, 24 часа в сутки чрезвычайно сложно, — подчеркивает Юлия. — К тому же, и родительское поведение ничто не поддерживает: ты не можешь поиграть с ребенком, взять его на руки. У малыша столько особенностей в сенсорной системе, что вообще невозможно понять, как к нему подступиться. Он может плохо реагировать даже на ваш голос. Родители пытаются раз за разом наладить коммуникацию, а потом бросают эти попытки. Кстати, как и их ребенок, которого взрослые не понимают. Со стороны малыша может быть агрессия, самоогрессия, самоповреждение. Дети устраивают истерики, плачут, кричат. Взрослые боятся выйти из дома, боятся чем-то спровоцировать такое поведение. Формируется замкнутый круг: мы неправильно понимаем малыша, а оно неправильно понимает нас. Семья самостоятельно не справляется. Довольно часто отец уходит из семьи, и тогда вся тяжесть воспитания ложится на мать. Ко мне, как правило, приходят родители уже с глубокой психологической травмой. В таких семьях высокие показатели суицидов, причем мать принимает это решение и за себя, и за своего ребенка.

Если ребенок с расстройством аутистического спектра не научит коммуникации, он остается на стадии использования взрослого как предмета. Будет вести отца или мать за руку и тыкать пальцем (если указательный жест у него сформировался) или просто толкать в сторону желаемого предмета или объекта.

«В Беларуси нет системы помощи таким семьям, — констатирует Юлия Вишневская. — Есть специалисты, которые могли бы помочь ребенку, — медики, логопеды, педагоги... Но в семье проблема не решается, и мой профессиональный опыт свидетельствует, что помощь ребенку нужно начинать с помощи его родителям. Им нужно работать с психотерапевтами и психологами над тем, как пережить эту травму. Потому что все последующие решения, касающиеся ребенка (какая помощь будет ему оказываться, где, кем и в каком объеме), будут принимать его родители. Один из важнейших принципов биоэтики — уважение к личности — в данном случае означает получение информированного согласия от родителей на все, что будет дальше происходить с ребенком. Ведь может случиться, что человека, способного принимать взвешенные решения вовремя, рядом может и не оказаться, и все, что мы будем говорить родителям, будет ими восприниматься через призму психологической травмы». А дальше ребенок сталкивается с системами образования и медицинской помощи, которые тоже не готовы работать с такими детьми. Педагогам, наверное, не хватает каких-то образовательных моментов. А что касается медицинской помощи, здесь проблемы возникают даже не в плане диагностики, а потому, что ребенок отчаянно сопротивляется, он очень боится и не понимает, чего от него хотят. В результате он оказывается вне системы медицинской помощи.

Пока ребенок маленький, у родителей еще хватает физических сил его удерживать, возить к врачам, но дальше это становится невозможным. Практически каждый из моих учеников рано или поздно оказывался без медицинской помощи. И тут возникает еще одна этическая проблема: а что делать, можем ли мы в такой ситуации применять к ребенку физическую силу? Вроде бы мы делаем для него лучше. Но так ли это на самом деле?

В некоторых странах равный доступ к медицинской помощи трактуется следующим образом: если ребенок не хочет, помощь ему не оказывается. А ребенок может и не хотеть.

Не упустить возможности

— Есть еще один важный нюанс, — обращает внимание Юлия. — Если мы говорим об уважении к личности, можем ли мы считать человека с аутизмом личностью? Для личности характерна способность нести ответственность за свои поступки, но в отношении человека с аутизмом возникают сомнения. Я считаю, мы должны поступать так, как поступаем со всеми детьми, которым приписываем потенциал, верим, что они могут со временем вырасти в личность. Но в отношении детей с аутизмом нужно не просто верить, но еще и создавать соответствующие возможности для их развития и роста. А если мы ставим перед ними какую-то планку, например, научить завязывать шнурки, то это очень низкая планка. Сегодня есть много эффективных педагогических методик, которые ориентируются на работу с сенсорными возможностями и позволяют развивать ребенка с аутизмом на высоком уровне. Неправильно и неэтично ставить перед такими детьми какую-то планку. Известны случаи, когда люди с аутизмом начинали разговаривать в 40 лет — для этого им нужно было попасть в соответствующую развивающую среду, а до этого они были невербальны.

При условии правильно организованного сопровождения и обучения детей с аутизмом результаты такой работы впечатляют. Люди с аутистическим расстройством становятся докторами наук, писателями, переводчиками, режиссерами, музыкантами. Они рассказывают о том, как мыслят и как видят этот мир. И мы им за это благодарны. Кстати, у Темпл Грандин (речь идет об известном американском ученом, профессоре, авторе нескольких книг, задокументировавшем выводы, полученные из собственного опыта аутизма — авт.) даже во время учебы в аспирантуре были проблемы с речью. Это еще раз доказывает, что навык речи продолжает развиваться всю жизнь.

От аутизма таблеток не существует. Это должны знать все родители, у которых появился особый ребенок. Все достижения таких детей — это результат кропотливой работы с ними специалистов. И чем раньше начнется коррекция поведения, тем лучших результатов можно будет достичь и тем проще ребенку будет адаптироваться в обществе. Более того, никто до конца не знает биологической причины аутизма. Во многих странах мира даже единого мнения нет, куда отнести этот разлад: в психиатрическую сферу или в неврологию? Замечена только следующая закономерность: чаще всего дети-аутисты рождаются в семьях программистов, на втором месте идут банковские служащие, а на третьем — педагоги.

— Когда помощь начинают оказывать неврологи, такие дети приходят ко мне взбудораженными препаратами для активности головного мозга, их поведение сложно корректировать. И здесь сферы деятельности педагогов и медиков начинают пересекаться. С точки зрения профессиональной этики педагога, я не имею права вмешиваться в действия медиков, но нам все — таки надо работать в одной команде, — подчеркивает Юлия Вишневская. — Родители очень часто отказываются обращаться за помощью к психиатрам, которые на самом деле могут им помочь. Если специалисты правильно подберут нейролептик, его прием может существенно продвинуть ребенка вперед, повернуть малыша к окружающему миру. Но здесь возникают этические вопросы. Нужно оценивать пользу и риск от таких препаратов. По моим наблюдениям, эффект от их приема у нас не всегда отслеживается. Может, есть проблемы в коммуникации психиатров и родителей таких детей? Или это последствие настороженного отношения общества к психиатрической службе? Случается, что родители сначала дают назначенный психиатром нейролептик ребенку, а потом сами же отменяют его прием. А я сразу замечаю это по детям...

Вместе или по отдельности?

А готово ли наше общество к инклюзии? Вопрос отнюдь не риторический. Как правило, дети-аутисты очень дисгармонично развиты (они идут впереди своих сверстников в одной области, но значительно отстают в других), поэтому для них чрезвычайно актуальна проблема составления индивидуальных планов обучения. Чтобы была возможность развиваться в том направлении, которое для них наиболее перспективное и интересное. Характерной особенностью аутизма является сверхспособность человека концентрироваться на одной определенной идее, теме или цели. Дети с расстройством аутистического спектра обладают разным уровнем интеллекта: он может быть снижен, на уровне нормы или быть очень высоким. Но в коллективе они не являются аутсайдерами.

— Двух одинаковых детей с аутизмом мы не найдем никогда. Их психика имеет большие резервы для накопления самой разной информации, вот только она никак не распределяется ими по значимости, вся информация для них одинаково важна. Поэтому в школе им может быть непросто, — замечает Юлия Вишневская. — Если дают задание выучить стих — они это сделают, стихотворение займет определенный объем их памяти, но ребенок при этом нисколько не продвинется вперед в своем развитии. Просто израсходует свою энергию, а для нас важнее, чтобы она использовалась для коммуникации.

Сначала работа с ребенком-аутистом — это игра в одни ворота. Можно превратиться в аниматора, потратить много своей энергии и ничего не добиться. Между прочим, современные методы обучают нас работать на энергии самого ребенка, следовать за его интересами, учитывать его особенности (в этом отличие от традиционной системы обучения, основанной на энергии педагога). Так работать становится гораздо проще, а КПД обучения резко возрастает, у ребенка появляется собственная мотивация к обучению.

Если мы помещаем особенного ребенка в класс с нормотипными детьми, это вовсе не означает, что инклюзия произойдет. Инклюзивная модель образования признает, что все дети от природы разные. Система образования и школа должны стремиться, чтобы были удовлетворены индивидуальные потребности всех учащихся без исключения. Следовательно, приспосабливаться должен не ученик, а педагог. А вот попытки заставить ребенка копировать поведение обычных сверстников означают, что к нему относятся как к проблеме, которую необходимо решить, а не как к личности, которую нужно понять.

«Инклюзия означает, что обе стороны готовы принять друг друга. А у нас для того, чтобы Особый ребенок учился в одном классе с обычными детьми или поехал в оздоровительный лагерь, нужно спросить разрешение у других детей и их родителей, — замечает Юлия. — Когда я пыталась найти своим воспитанникам объединение по интересам, то довольно часто получала отрицательный ответ. Мне через запятую называли очень много причин, скрывая за «заботой» об этих детях, у которых ничего вроде бы не получится, свое нежелание с ними работать. Чаще отказывали мне, когда я шла просить как мать, и реже, когда я просила как педагог. Наверное, рассуждали, что если один педагог справился, то и я справлюсь. Кто-то сразу согласился. Никто из таких педагогов потом не пожалел о своем решении, потому что дети-аутисты оказываются, как правило, в числе лучших воспитанников.

Полагаю, что все зависит от нашей готовности столкнуться с «инаковостью» и готовностью или неготовностью посмотреть на учеников и воспитанников как на равных нам. Честно скажу, что я просто восхищаюсь своими воспитанниками. Каждый раз перед тобой сидит такая загадка... И мне доставляют удовольствие попытки ее разгадать. Такие дети не умеют ненавидеть, мстить, завидовать — все то, что умеют «обычные люди».

Кстати, в Америке, где давно действует практика инклюзивного образования, смогли оценить ее эффект. Выяснилось, что нормотипные дети, находившиеся в одном коллективе с особыми детьми, вырастают более успешными людьми: они более гибки в общении с людьми, более толерантны, легче находят общий язык с клиентами, и у них успешнее складывается карьера. Находясь с особыми сверстниками рядом, обычные дети обучаются очень важным вещам...»

Надежда НИКОЛАЕВА

Выбор редакции

Общество

Как живут и кого ждут в гости жители отрезанной водой Поляновки

Как живут и кого ждут в гости жители отрезанной водой Поляновки

Продолжаем следить за развитием паводковой ситуации.

Общество

Безопасность «сердца» БелАЭС. Беларусь готовится к запуску второго энергоблока и думает о третьем

Безопасность «сердца» БелАЭС. Беларусь готовится к запуску второго энергоблока и думает о третьем

БелАЭС спроектирована с учетом определенного набора внешних факторов.